محبوبترینها
از کجا بفهمیم قاشق چنگال اصل است | قاشق چنگال تقلبی نخرید!
با چاپ روی وسایل یک کسب و کار پرسود بسازید
قیمت دیگ بخار و تولیدکننده اصلی دیگ بخار
معروف‌ترین هدیه و سوغاتی یزد مشخص شد!
آشنایی با انواع دوربین مداربسته ضد آب
پرداخت اینترنتی قبوض ساختمان (پرداخت قبض گاز، برق و آب)
بهترین دوره آموزش سئو محتوا در سال 1403 با نام طوفان ۱۴۰۳ در فروردین ماه شروع می شود
یک صرافی ارز دیجیتال چه امکاناتی باید داشته باشد؟
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
جراحی و درمان ریشه دندان عفونی با خانم دکتر صفوراامامی
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1799022268
هموفیلی ها با رنج بیماری و بغضی مانده در گلو
واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: هموفیلی ها با رنج بیماری و بغضی مانده در گلو زنجان- ایرنا- هموفیلی داستان بیماری است که نه تنها درد جسمی رنجور بلکه نگرانی ها ودغدغه های مالی و نبود درمانهای مناسب و حمایت های لازم را نیز بر دوش می کشد.
به گزارش ایرنا، بیمارانی که با تحمل مشقت های فراوان همچنان چشم امید به تدبیر مسوولانی دارند که این گروه از بیماران خاص را دریابند و راهکاری نه به عنوان مسکن های کوتاه مدت که برای ادامه زندگی مطمئن و آرام آنان رقم بزنند. خانواده ها و اطرافیان بیماران هموفیلی نیز که می توانند مرهمی بر زخمهای آنان بوده و باری از دوش بیماران هموفیلی بردارند این روزها خسته از قصه پر غصه و ناتمام بیماران خود هستند.
نبود شغل مناسب، پیمودن راههای طولانی، سخت و گاه صعب العبور برای درمانهای تجویز شده، تحمل هزینه های جانبی و نبود پشتیبانی های لازم در جامعه، ادامه زندگی این بیماران را با مشکلاتی مواجه کرده است.
علی بیگدلی 35ساله که از کودکی در اسارت بیماری هموفیلی گرفتار شده ، برای دریافت فاکتورهای انعقادی خون از یکی روستاهای دور افتاده این استان به مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصصی آیت الله موسوی زنجان آمده است گفت: هزینه های بالا و مکرر ایاب و ذهاب برای انجام درمان امانم را بریده و مشکلاتم را صد برابر کرده است.
وی، می افزاید: رایگان بودن دارو موجب شده ، مشکلی در دریافت آن نداشته باشم و تنها تزریق های مکرر و معلولیت های ناشی از این بیماری معضل اساسی است که گریبانگیر مبتلایان به این بیماری شده است.
این بیمار هموفیلی ادامه داد: هموفیلی ها نمی توانند مانند دیگران از خدمات مختلف اجتماعی و فرهنگی برخوردار شده و به زندگی خود همچون افراد عادی ادامه دهند چرا که اغلب مردم نگرش نامطلوبی نسبت به این بیماران دارند.
وی نبود شغل مناسب وحمایت لازم را از معضلات اساسی این بیماران درجامعه بیان کرد.
بیمار 28 ساله دیگری که ضعف و رنگ پریدگی از رخسارش نمایان است به رنج و مشقت این بیماری اشاره کرد و گفت: ازدواج فامیلی ارمغان تولد فردی هموفیلی مثل من شده و این بیماری تا پایان عمرم همراه و همنشین من است.
وی، ادامه داد: متاسفانه ازدواج های فامیلی در روستاها رواج بیشتری دارد و زوج های جوان ناقل به دلیل عدم بهره گیری از مشاوره های لازم فرزندانی هموفیلی به دنیا می آوردند که هزینه های هنگفتی را بر جامعه و خانواده تحمیل می کنند.
یک فوق تخصص خون و آنکولوژی مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصص آیت الله موسوی زنجان نیز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا، به مشکلات متعدد بیماران هموفیلی در این استان اشاره کرد و گفت: این بیماران به حمایتهای متعدد روحی و روانی نیاز دارند اما این موضوع مهم کمتر از سوی متولیان مورد توجه قرار گرفته است.
کامبیز داوری، نبود آموزش های کافی، هزینه های بالای رفت و آمد و عدم تقبل خدمات درمانی مورد نیاز این بیماران از سوی پزشکان متخصص را از جمله معضلات مهم در این بخش برشمرد.
وی ادامه داد: هم اکنون متخصص ارتوپد ویژه بیماران هموفیلی در این استان وجود ندارد و پزشکان دیگر اغلب تمایل چندانی برای درمان آنان ندارند.
این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی زنجان افزود: اکنون با رایزنی های انجام شده برخی از دندانپزشکان این استان برای درمان و خدمات دندانپزشکی این بیماران اعلام آمادگی کرده اند، این در حالی است که بسیاری از مراکز بخش خصوصی مایل به درمان این بیماران نیستند.
وی، اضافه کرد: بیماران هموفیلی به فیزیوتراپی نیاز مبرم دارند و نبود آن نیز مشکلات متعددی را برای این بیماران ایجاد کرده است.
داوری، با بیان اینکه بسیاری از بیماران هموفیلی برای درمان بیماری خود از راههای دور به این مرکز مراجعه می کنند، ادامه داد: این گروه از بیماران مجبورند شخصا هزینه های رفت و آمد برای درمان را پرداخت کنند و بسیاری از آنها حتی ناتوان از تامین این هزینه ها هستند.
وی، ادامه داد: متاسفانه نبود شغل مناسب برای این گروه از بیماران آینده ای نامعلومی را ترسیم کرده و این روند به نوبه خود مشکلات روحی و روانی متعددی را به این بیماران تحمیل کرده است.
این فوق تخصص خون و آنکولوژی مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصص آیت الله موسوی زنجان افزود: متاسفانه ارگانها و سازمان از پذیرش این گروه از بیماران خودداری می کنند و آنها برای امرار معاش خود ناچار هستند به مشاغلی پر دردسری روی آورند.
وی، یادآورشد: ارتقای کیفیت زندگی بیماران هموفیلی باید بیش از گذشته مورد توجه متولیان امر باشد و معلولیت آنها نباید به کم رنگ شدن فعالیتهای احتماعی، اقتصادی و فرهنگی این بیماران منجر شود.
این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی زنجان، یکی دیگر از مشکلات مهم و اساسی بیماران هموفیلی را نبود برنامه جامع و پیشگیرانه غربالگری درکشور عنوان و اظهار می کند: متاسفانه به دلیل فقدان اطلاعات و فرهنگ پزشکی کافی خانواده های به خصوص در مناطق دور افتاده روستایی، همواره موارد جدیدی از مبتلایان به این نوع بیماری درکشور گزارش و ثبت می شود.
داوری، اضافه کرد: :عدم اجرایی شدن کامل برنامه پیشگیرانه هموفیلی به تولد موارد جدید منجر می شود و به دنبال آن هزینه های درمانی بیشتری را بر کشور تحمیل می کند.
وی، می افزاید: بیماری هموفیلی هم به ارث یعنی وابسته به X مغلوب منتقل می شود یعنی اینکه خانها ناقل بیماری هستند و بیماری در مردان بروز می کند و یک خانم ناقل 50 درصد پسران بیمار و 50 درصد دختران ناقل آن هستد.
وی، ادامه داد: نیمی از موارد بیماری هموفیلی قابل پیشگیری است و نیمی دیگر جهش های ژنیتکی هستد که در درازمدت خود را نشان می دهد.
این فوق تخصص خون و آنکولوژی مرکز آموزشی درمانی تخصصی و فوق تخصص آیت الله موسوی زنجان، اضافه کرد:هم اکنون نظارت های و حمایت های جامع در مورد بیماری تالاسمی وجود دارد اما این وضعیت در مورد هموفیلی ها برقرار نیست.
وی، ادامه داد: متاسفانه پایش و دستور العملی دقیقی از سوی متولیان امر وجود ندارد و همین روند نیز نتایج نامطلوبی را رقم زده است.
داوری، نبود مسوول بیماری خاص هموفیلی در این مرکز وجود را از دیگر معضلات مهم عنوان کرد و گفت: هم اکنون فقط مدد کار مشغول به کار در این مرکز مسایل و موارد مربوطه به این بیماران را پیگیری می کند.
وی اضافه کرد: تنها کاری که برای بیماران هموفیلی این استان انجام می شود، ارایه فاکتورهای خونی مورد نیاز برای بقای زندگی آنان است.
داوری شمار بیماران خونریزی دهنده بیماران هموفیلی را در این استان 150 نفر اعلام کرد و ادامه داد: از این تعداد 100 نفر بیمار هموفیلی و 40 نفر دیگر را موارد شدید تشکیل می دهد.
وی، اضافه کرد: بیشترین مبتلایان را هموفیلی نوع A ونیازمند به فاکتور هشت و نوع B آن را نیازمند فاکتور 9 اعلام کرد.
داوری، خاطر نشان کرد: تغیر نگرش و مدیریت هدفمند و بهتر هزینه ها از موارد مهمی است که امید به زندگی را در بیماران هموفیلی افزایش می دهد.
به گزارش ایرنا، هموفیلی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می کند و به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این نوع بیماری مبتلا هستند، دیرتر از دیگران بند می آید.
این بیماری اختلالی ژنتیکی است که در نتیجه ایجاد تغییر در ژن ها پدید می آید و می تواند به صورت ارثی و یا در حین رشد جنین در رحم مادر ایجاد شود.
596/7320
08/05/1393
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 18]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها