محبوبترینها
قیمت دیگ بخار و تولیدکننده اصلی دیگ بخار
معروفترین هدیه و سوغاتی یزد مشخص شد!
آشنایی با انواع دوربین مداربسته ضد آب
پرداخت اینترنتی قبوض ساختمان (پرداخت قبض گاز، برق و آب)
بهترین دوره آموزش سئو محتوا در سال 1403 با نام طوفان ۱۴۰۳ در فروردین ماه شروع می شود
یک صرافی ارز دیجیتال چه امکاناتی باید داشته باشد؟
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
جراحی و درمان ریشه دندان عفونی با خانم دکتر صفوراامامی
چه مواردی بر قیمت کابین دوش حمام تاثیر دارند؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1798045973
نوزادی بدون دل و روده و بدون شناسنامه!/عکس
واضح آرشیو وب فارسی:روز نو:
نوزادی بدون دل و روده و بدون شناسنامه!/عکس
روز نو : صدای گریه در اتاق زایمان میپیچد، استرس در صورت پرستار فریاد میزند و این پا و آن پا میکند تا از دید مادر دور شود، بچه را به او نشان نمیدهند و به اتاق نوزادان منتقل میکنند، زمزمهها اما حکایت از نقص عضو یا مشکلی عجیب در نوزاد دارد.بهگزارش فارس، مادر سراغ نوزاد را میگیرد، مثل همه مادرها میخواهد فرزندش کنارش باشد، اما مشکلی هست، از صحبتها اینطور برداشت میشود که دل و روده نوزاد بیرون است. میگویند که زنده نمیماند؛ اما...اکستروفی مثانهنوزادی که بعید میدانستند زنده بماند، امروز پسری 28 ساله است. گرچه شاد است و پر انرژی اما به بیماری دچار است که آن را «نادر» مینامند. از آن نادرهایی که شاید در سال یک یا دو مورد به این صورت به دنیا بیایند. وقتیکه به دوران کودکی و نوجوانی خود برمیگردد، کمی مکث میکند و مرور آن خاطرات برایش کمی تلخ میشود. «اکستروفی مثانه» تنها نامی است که روی بیماریاش گذاشتهاند.به قول خودش، آنقدر اطلاعرسانی در این مورد کم بوده که حتی پرستاران نام این بیماری را بالای سر او بهاشتباه «دستروفی» نوشته بودند. این بیماری یک بیماری نادر ژنتیکی است که به دلیل تشکیل نشدن کامل جدار شکم در دوره جنینی باعث میشود تا مثانه خارج از بدن قرار گیرد و شامل طیف وسیعی از مشکلات در دستگاه ادراری میشود.البته قبل از زایمان امکان تشخیص این بیماری با دیده نشدن مثانه در سونوگرافی در ماههای پنجم و ششم وجود دارد اما تا قبل از زایمان امکان درمان نیست.وقتی به دنیا آمدعلی، همان پسری است که به اکستروفی مثانه دچار است، وی گفت: اولاً اینکه این بیماری مادرزادی و ژنتیکی است و دلیلش هنوز مشخص نیست. ارثی هم نیست. تحقیقات انجامشده است. شاید به خاطر جهش ژنتیکی باشد. ممکن است که قبلاً در خانواده شخصی این بیماری را داشته و بهصورت ارثی منتقلشده باشد.وی ادامه داد: من در سال 66 به دنیا آمدم؛ زمان بمباران. بگذریم که همان موقع اوضاع بههمریخته بود اما اطلاعاتی در ایران درزمینهٔ بیماری من نبود و با تعجب پرستاران میپرسیدند که بیماریاش چیست؟ خیلیها حتی نامش را هم نمیدانستند. دقیقاً من که به دنیا آمدم، به خانوادهام میگویند که دل و روده بچه باز است و بچه زنده نمیماند.وی افزود: استرسی که به خانواده وارد میشود یکطرف و تا غروب دنبال پزشک بودن، یکطرف دیگر. فقط گفتند مثانهاش بیرون است و میتوانید آن را با سرم شستشو و گاز استریل تمیز نگهدارید. ما به شهرستان رفتیم و دوباره پس از چند سال به تهران برگشتیم.علی به مشکلات درمانی این بیماری اشاره کرد و گفت: تنها یک پزشک در تهران بود و اکستروفی مثانه را میشناخت. پزشک به خانوادهام گفته بود که با 3 عمل جراحی این بیماری حل میشود؛ اما این 3 عمل به 30 عمل تبدیل شد. روند درمان بسیار طولانی شد. تمام خاطرات کودکیام در بیمارستان است و هرچه به خاطر دارم از همینهاست.
امیدی که از «جان هاپکینز» تزریق شدوی در ادامه از شکستهای جراحیهایش میگوید. علی ادامه میدهد: شکست، پشت شکست. آخرین جراحی من در سن 17 سالگی بود. در آن زمان به من میگفتند از «سوند» استفاده کن. چون فکر میکردند که هیچ راه درمانی وجود ندارد. خیلی گریه میکردم. ناچار بودم، دایم پوشک بگذارم.علی درباره آشنایی با بیماران مثل خودش نیز گفت: تا 4 سال پیش که با یک نفر بهصورت اتفاقی در وبلاگی آشنا شدم که مشکلش شبیه من بود. باورتان نمیشود که در خانه از شادی بالا و پایین میپریدم. خودم همدست به کار شدم. وبلاگی زدم. بیشتر که باهم آشنا شدیم، دیدم بیماری وی بدتر از من است. رفتیم به دنبال اینکه یکراه حل برای درمان بیماریمان پیدا کنیم.وی از روشن شدن مسیر تازهای در زندگیاش گفت: مسیرمان به سمت بیمارستان «جان هاپکینز» که بزرگترین بیمارستان کودکان دنیاست، کشیده شد. از آنها خواستیم به ما یک پزشک معرفی کنند. آنها نظرشان روی درمان میکرو بود. از طریق یکی از دانشجویان در ایران به یک پزشک معرفی شدیم که بسیار در روند درمان موثر بود. البته بعضی از این بیماران مجبور هستند تا آخر عمر از سوند استفاده کنند.بهاشتباه میگویند جنسیت مبهم استاین بیماری، از آن نادرهایی است که جدار شکم و زیر شکم، در دوره جنینی شکل نمیگیرد. مثانه بیرون میماند. استخوان جلوی لگن از هم فاصله دارد و مثانه بیرون میزند و عموماً با مشکلات و درد و سوزش بسیار همراه است.وی میافزاید: در فرم دیگر طیف وسیعی از مشکلات دیگر مثل مشکل جنسی به وجود میآید ولی این مورد هم قابلحل است. امکان ازدواج و بچهدار شدن در بیمارانی مثل ما وجود دارد. جامعه نسبتاً کوچکی را تشکیل دادهایم که چون اطلاعات در مورد این بیماری کم است، اطلاعرسانی درست و حسابی هم انجام نمیشود. به همین دلیل است که بسیاری از خانوادهها در ابتدا که نوزادشان به دنیا میآید، دچار اضطراب و استرس میشوند.وی ادامه داد: چون مثانه بیرون میماند و جنسیت مشخص نمیشود و گاهی بیمارستانها جنسیت را مبهم مینویسند. دختر بانمکی را در یکی از روستاها میشناسم که دچار همین مشکل است ولی برای او شناسنامه صادر نمیکنند.بهخصوص در شهرستانها این مسئله یک کابوس وحشتناک است. موردی در یک شهرستان دور افتاده بود که واقعاً این بیماری را نمیشناختند و گفته بودند بچه نمیماند، به او شیر ندهید که بمیرد.تاولهای چرکین پر درددیدن یک نوزاد بهخصوص اگر بچه اول باشد، مثلاً برای مادری جوان، ناراحتکننده است؛ اما اطلاعرسانی در این حد هم کفایت میکند که بدانند راه درمان دارد. جراحی در نوع خود سخت و ممکن است حتی چندین سال به طول بیانجامد.با جراحی بهجایی میرساند که میتوانند زندگی کنند. علی میگوید: بعضی وقتها مثانه را به داخل میبرند ولی استخوان را محکم نمیکنند و بعد از مدتی مثانه بیرون میزند. شانسشان در کنترل ادرار کم میشود. جراحی که تخصص ندارد و از تجربه کمتری برخوردار باشد، بهتر است دست به همچنین عمل جراحی نزند.از وی در مورد داروهایش پرسیدیم و گفت: داروی خاصی ندارم. تنها دارویی که باید مصرف کنم، آنتیبیوتیک است. درزمینهٔ جراحی مشکلی نداشتم. در بیمارستان دولتی عمل جراحیام را انجام دادم. هزینه جراحی 600 هزار تومان شد. البته باید این نکته را بگویم که من جراحی لگن نداشتم. بچههایی که مشکل لگن را داشته باشند تا 50 روز بستری میشوند.وی ادامه داد: چیزی که شاید از نظر بچههایی مثل من مشکل باشد، تهیه پوشک و سوند است که یکچیز دائمی برایشان بهحساب میآید. آن موقع پوشک معمولی نبود و برای آدم 14-15 ساله جواب نمیداد. تا زمانی که پوشک کامل آمد. در سن 7-6 سالگی که کهنه میگذارند. تاولهایی هست که سوزش بدی دارد. یادم است، یکی از بچهها عملش به دلیل عفونت لغو شد.علی گفت: مشکل دیگر در مورد سوندهایمان است. این سوند ها، یکبارمصرف است ولی بچههایی هستند که دو یا سه هفته یک سوند را مصرف میکنند که همه اینها هزینه دارد و این هزینهها بیمه نیست.خاطرات تلخ علی از دوران مدرسهعلی 28 ساله امروز، گاهی مروری میکند بر خاطرات مدرسهاش. خاطراتی که با کهنه و مشمای دو گره پیوند خورده بود. وی ادامه داد: در مدرسهای که میرفتم، کهنه میگذاشتم با مشمای دوگره. فکر کنید یک بچه 14-13 ساله که مجبور است برای مشکلش، دو سه تا کهنه را باهم بگذارد. از لباس مشخص بود.وقتی پوشک کامل میگذاریم، زیاد حجمی ندارد. حساسیتهای آن دوران باعث میشد، آدم خیلی خجالتزده شود. گاهی اوقات نمیرفتم این پوشکها را عوض کنم و میماند و بو میگرفت. یکی از دوستانم، همین مشکل را داشت و نمیرفت عوض کند. تا جایی که والدینش با معلمش صحبت کردند و زمان زنگ تفریح خودش شاگرد را برای تعویض پوشکش میفرستاد.وی در پایان گفت: الآن مهندسی کشاورزی گرفتم. کار مستمری ندارم. به مشکلم هم ربطی ندارد. محدودیتها برای من تا دوره راهنمایی بود. ولی بعدش مشکلی نداشتم.مشکل است اما درمان داردشاید رفتن به نزد پزشکی که کابوس روزهای کودکی و نوجوانی این بیماران را پایان داد، بهترین راه باشد. علیرضا علم، فوق تخصص جراحی اطفال، همان پزشکی است که از بیمارستان جان هاپکینز به بیماران اکستروفی معرفی کردند.علم گفت: بیماری اکستروفی بیماری مادرزادی است که معمولاً در زمانی که بچه به دنیا میآید مشخص میشود به زبان عامیانه، مثانه روی پوست است. در حالت عادی وقتی بچه به دنیا میآید، مثانه داخل شکم است و در اینها جدار تشکیل نشده است و ادرار بیرون میریزد.وی ادامه داد: بهترین سن عمل در 72-48 ساعت اول است. باید استخوانهای این بیماران را به هم نزدیک کنیم. مثانه را به داخل شکم برمیگردانیم. معمولاً دو یا سه مرحله در سنین مختلف عمل دارند. این بیماری قابلدرمان بوده و لاعلاج نیست ولی خانوادهها باید صبور باشند.این فوق تخصص جراحی اطفال گفت: پس از عمل باید مرتباً کودکان را بیاورند و چکاب انجام شود. ولی موضوع مهم این است که بهجایی برسند که کار انجام شود. در اروپا یا آمریکا معمولاً یک یا دو مرکز برای درمان اینها هست. چون این بیماری نادر است و ممکن است یک جراح در طول سال یک مراجعهکننده داشته باشد.وی اظهار داشت: در ایران اما تصمیم گرفتیم که مرکز طبی قطب اکستروفی باشد و شروع این کار است. به نظر من اطلاعرسانی از طریق وزارت بهداشت یا از طریق رسانهها صورت بگیرد یا در صداوسیما برنامه علمی بگذارند. در واقع باید اطلاعرسانی شود که این بیماری چیست که اگر خانوادهای، نوزادش را دید، نترسد. قبول دارم که بیماری ساده نیست ولی درمان دارد. فقط تبحر جراحی لازم است.
تاریخ انتشار: ۰۶ مرداد ۱۳۹۵ - ۱۹:۱۰
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: روز نو]
[مشاهده در: www.roozno.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 32]
صفحات پیشنهادی
بازیگر ایرانی بدون حجاب در شبکه «جم»/ عکس
بازیگر ایرانی بدون حجاب در شبکه جم عکس روز نو پردیس افکاری بازیگر کهنه کار سینما و تلویزیون ایران که چندی پیش برای بازی در سریال های شبکه جم تی وی Gem از کشور خارج شده بود بدون حجاب در این شبکه ظاهر شد با شروع پخش سریال شهر قشنگ به کارگردانی مهدی مظلومی و بازی بازیگرانی چوبازیگر ایرانی بدون حجاب در شبکه جم +عکس
با شروع پخش سریال شهر قشنگ به کارگردانی مهدی مظلومی و بازی بازیگرانی چون پردیس افکاری شاهد حضور بدون حجاب شماری از بازیگران مهاجر ایرانی هستیم بازیگر ایرانی پردیس افکاری بازیگر کهنه کار سینما و تلویزیون ایران که چندی پیش برای بازی در سریال های شبکه جم تی وی Gem از کشور خارج شبازیگر زن ۳۰ ساله به چالش عکس بدون آرایش پیوست + تصاویر
عکس مریم معصومی بدون آرایش عکس بدون آرایش مریم معصومی بازیگر 30 ساله عکس های بدون آرایش خود را منتشر کرد در ادامه عکس های مریم معصومی را مشاهده می کنید این بازیگر 30 ساله با انتشار عکس های زیر اعلام کرد که برای انجام گریم مخصوصش در یک فیلم این عکس ها گرفته شده است برایم مهمسلفی تینا آخوندتبار بدون آرایش!+عکس
تینا آخوندتبار بازیگر 29 ساله عکسی از چهره بدون آرایش خود را منتشر کرده است تینا آخوندتبار تینا آخوندتبار بازیگر کشورمان با انتشار عکس جدیدی صفحه شخصی اش را بروز کرد این بازیگر 29 ساله عکسی از چهره بدون آرایش خود را منتشر کرد و نوشت امروزتان…پر از شادی هایبی دلیلدلتان گرماتوبوس بدون نیاز به راننده از راه رسید +عکس
اتوبوس بدون نیاز به راننده از راه رسید عکس شرکت مرسدس اتوبوس بدون راننده ای ساخته که به طور آزمایشی در شهر آمستردام هلند به کار گرفته شده است به گزارش فرهنگ نیوز این اتوبوس که اتوبوس آینده نام گرفته از نظر ظاهری تفاوتی با سایر اتوبوس های شهری ندارد ولی در آن امکاناتی برای شارآزار و اذیت بی شرمانه دختران دم بخت بیهوش در پراید شیشه دودی/ پسر شیاد در زندان به دام افتاد+عکس بدون پوشش مته
رکنا پسر شیادی که به بهانه ازدواج دختران دم بخت را فریب داده و با استفاده از داروی بیهوشی اقدام به سرقت و آزار و اذیت آنان می کرد در زندان به دام افتاد به گزارش رکنا در تاریخ 23 دی ماه 94 خانم جوانی با مراجعه به کلانتری 157 مسعودیه به مأمورین اعلام نمود که توسط فردی بنام امیرشفافیت بدون ترس / عکس
شفافیت بدون ترس عکس img style max-width 400px; max-height 400px; src data image png;base64 iVBORw0KGgoAAAANSUhEUgAAAVoAAADwCAIAAADOwzsdAAAgAElEQVR4nOy9d3hcxdUHvHnzkQYYF7Vt6rsryzadYBKTQCAvoQYIhBaKMdgUQxICNphiig3uDfeiYkmWLFuy5SbJtiSr99U29dX2fnfv9r13bzvfH2PdrG2SAC98zvc8nGceادعای داعش: هواپیمای بدون سرنشین آمریکا را زدیم+عکس
ادعای داعش هواپیمای بدون سرنشین آمریکا را زدیم عکس داعش تصاویر پهپاد آمریکایی MQ-9 Reaper که مدعی شده بود در حوالی شهر طبقه در نزدیکی رقه زده است را منتشر کرد به گزارش ایلنا داعش تصاویر پهپاد آمریکایی MQ-9 Reaper که مدعی شده بود در حوالی شهر طبقه در نزدیکی رقه زده است را منتشرسلفی بازیگران معروف با زاینده رودِ بدون آب! + عکس
سلفی بازیگران معروف با زاینده رودِ بدون آب عکس بازیگر جوان کشورمان نیز در آخرین پُست خود در یکی از شبکه های اجتماعی تصویری از خشک شدن زاینده رود را به اشتراک گذاشته است به گزارش آخرین نیوز مردادماه امسال هوا بسیار گرم شده و در بسیاری از شهرهای ایران علی رغم بارش های مناسبرضاییان و عکس سلفی با تانک کودتاگران ترکیه؛ سفر به اتریش بدون طارمی
رضاییان و عکس سلفی با تانک کودتاگران ترکیه سفر به اتریش بدون طارمی مدافع ایرانی ریزه اسپور ترکیه از شب سخت کودتا و سفر این تیم به اتریش سخن گفت به گزارش نامه نیوز رامین رضاییان برخلاف مهدی طارمی از وضعیتش در ریزه اسپور ترکیه راضی است و مشکلی هم با ناامنی های اخیر ندارد وی با ا-
گوناگون
پربازدیدترینها