محبوبترینها
آشنایی با سایت قو ایران بهترین سایت آگهی و تبلیغات در کشور
بهترین شرکت‌های مهندسی در آلمان
صفر تا صد حق بیمه 1403! فرمول محاسبه حق بیمه
نقش هدایای سازمانی در افزایش انگیزه و تعهد کارکنان
کلینیک پروتز و ساخت اندام مصنوعی دکتر اجرائی
چگونه می‌توانیم با ترانسفر وایز پول جابجا کنیم؟
بهترین مدل‌های [صندلی گیمینگ] براساس نقد و بررسی کاربران
مشاوره حقوقی تلفنی با کمترین هزینه
مشاوره حقوقی تلفنی با کمترین هزینه
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1803712254
تشخیص اشتباه بیماریهای متابولیک در کشور بیداد می‌کند
واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: یکشنبه ۴ اسفند ۱۳۹۲ - ۱۵:۴۰
نشست خبری پنجمین همایش بین المللی بنیاد بیماریهای نادر ایران با حضور مسئولین و سفیران این بنیاد در فرهنگستان هنر برگزار شد. به گزارش سرویس سلامت ایسنا، دکتر مریم بنی‌کاظمی دبیر علمی همایش بین‌المللی بیماریهای نادر در نشست خبری که به مناسبت برگزاری پنجمین همایش بین‌المللی بیماریهای نادر ایران در فرهنگستان هنر برگزار شد، اظهار داشت: متاسفانه اشتباهات و تفسیرهای نادرست از بیماریهای متابولیک و ژنتیک در ایران توسط پزشکان بسیار زیاد است زیرا ما متخصص متبحر در این حوزه نداریم و به طور مکرر و بارها بنده تشخیص‌های اشتباه بیماران را مشاهده کرده‌ام و حتی تشخیص این پزشکان را نادرست و اشتباه اعلام کرده‌ام. وی افزود: درباره بیماریهای متابولیک و ژنتیک و به ویژه تعداد آمارهای بیماران نادر در کشور آمار دقیقی وجود ندارد و یکی از کارهای بنیاد بیماریهای نادر ثبت آماری این بیماری در کشور است. بنی کاظمی تصریح کرد: بیشترین منشاء بیماری نادر ژنتیکی و بر اثر ازدواج‌های فامیلی است و چون در ایران این ازدواج‌های فامیلی بسیار صورت می‌پذیرد برآورد بر آن است که آمارهای بیماران نادر در ایران بالاتر از آمارهای استاندارد جهانی باشد زیرا 80 درصد بیماریهای نادر منشاء ژنتیکی و ارثی دارد. این استاد ایرانی دانشگاه آمریکا با بیان اینکه در روز پنجشنبه هفته جاری نیز نشستی با حضور متخصصان و کارشناسان منطقه‌ای (کشورهای عربی) در بیمارستان ثامن تهران برگزار می‌شود، گفت: کشورهای عربی نیز به دلیل ازدیاد ازدواج‌های فامیلی و قبیله‌ای دچار آمارهای بالای بیماران نادر هستند. بنی‌کاظمی در ادامه با اشاره به پیشرفت‌های بالقوه‌ای که در کشورمان در حوزه پزشکی صورت پذیرفته است، گفت: ولی متاسفانه در نقصان از نظر سیاست‌ها در حوزه بیماریهای ژنتیک هستیم و با غفلت‌هایی که صورت پذیرفته است مشکلات بیماران صدچندان شده است. این فوق تخصص بیماریهای متابولیک که با بنیاد بیماریهای نادر همکاری داوطلبانه انجام می‌دهد، گفت: غربالگری بیماری pku در سراسر کشور انجام می‌شود ولی بار هزینه‌های آن با بیمار است در حالی که در ایالت نیویورک آمریکا که بنده ساکن آن هستم بالغ بر 50 بیماری متابولیک به صورت رایگان در بین نوزادان غربالگری می‌شود. علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر نیز در ادامه گفت: در این همایش که 9 اسفند ماه در سالن همایش‌های برج میلاد برگزار می‌شود عملکرد بنیاد در قالب یک کتاب منتشر خواهد شد. وی ادامه داد: 58 نوع بیماری نادر وجود دارد و این بنیاد ظرف 4 سال اطلس بیماریهای نادر را بدون کمک گرفتن از نهادهای دولتی منتشر و تقدیم وزارت بهداشت کرده است. داودیان با بیان اینکه دفاتر بنیاد به صورت فعال در استان‌های مازندران، فارس، تهران، همدان و ْآذربایجان غربی دایر است، گفت: همچنین در زمینه پژوهش و تحقیق قراردادهایی میان بنیاد و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور منعقد شده است. داودیان تصریح کرد: بنیاد بیماران نادر از بیمارانی که دفترچه بیمه تامین اجتماعی و نیروهای مسلح نداشته و هیچ گونه بیمه‌ای نبوده دفترچه بیمه سلامت ایرانیان صادر کرده و برایشان ارسال می‌کند. وی با اشاره به اینکه خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی در استان‌های مازندران، تهران و فارس ارائه می‌شود، گفت: برای بیماران نادر کارت سلامت صادر می‌شود تا هزینه‌هایشان رایگان پرداخت شود. وی افزود: برای تاسیس مراکز تشخیصی و درمانی از دولت می‌خواهیم تا موانع را از سر راه بنیاد بردارند و با دادن مجوزهای مورد نظر این مراکز را در مطالعات و آمارگیری همراهی کنند. رسانه‌ها وجدان جامعه همچنین در این نشست خبری داریوش ارجمند هنرمند سینما به عنوان سفیر فرهنگ و هنر بنیاد بیماریهای نادر عنوان کرد: اگر حاصل کارهای هنری من این بوده که در چنین بنیادی فعالیت کنم نشان می‌دهد که کار هنری من بیهوده نبوده است. وی گفت: مردم در سه مقوله ورزش، هنر و دین بدون هیچ اجباری دور هم جمع می‌شوند و این سه مقوله هر گونه نابسامانی را برطرف می‌کند. در زمینه هنر نیز می‌توانیم مردم و مسئولان را در شناساندن بیماریهای نادر کمک کنیم و از هر عنوانی که در اختیار دارم از محبوبیت گرفته تا هر هنری که دارم برای حمایت از بیماران به کار می‌گیرم تا دردشان را کاهش دهم. این هنرمند سینما و تلویزیون خطاب به اصحاب رسانه عنوان کرد: رسانه‌ها وجدان جامعه هستید و باید از نزدیک رنج و سختی این بیماران را دیده و به مردم اطلاع دهند چرا که باید با این بیماران بیشتر همدلی کرده و به عنوان سفرای این بیماران فعالیت کنید. پنجمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر همزمان با نخستین همایش اعضای خانه خیرین ایران نهم اسفند همزمان با 83 کشور جهان در برج میلاد تهران با حضور مسئولان، هنرمندان و خانواده‌های بیماران برگزار می‌شود. انتهای پیام
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[مشاهده در: www.isna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 95]
-
پزشکی و سلامت
پربازدیدترینها