تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
سه برند برتر کلید و پریز خارجی، لگراند، ویکو و اشنایدر
مراحل قانونی انحصار وراثت در یک نگاه: از کجا شروع کنیم؟
چگونه برای دریافت ویزای ایران اقدام کنیم؟ مدارک لازم و نکات کاربردی
راهنمای خرید یو پی اس برای مراکز درمانی و بیمارستانی مطابق الزامات قانونی
آیا طلاق توافقی نیاز به وکیل دارد؟
چگونه ویزای آفریقای جنوبی را به آسانی دریافت کنیم؟ راهنمای قدم به قدم
همه چیز درباره ویزای آلمان و مراحل دریافت آن
چرا پاسارگاد به عنوان یکی از مهمترین آثار تاریخی ایران شناخته میشود؟
خرید انواع خودکار و روان نویس شیک و ارزان
خرید انواع خودکار و روان نویس شیک و ارزان
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1819441329
هشدار مدیرعامل انجمن دیستروفی: در آینده، موجی از بیماران دیستروفی خواهیم داشت
واضح آرشیو وب فارسی:صید نیوز: فهیمه حسن میری: رامک حیدری، مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران است. او که دانشجوی دکترای زلزله شناسی است، خودش به بیماری دیستروفی مبتلا بوده و دست به کار شده به جای منتظر ماندن برای حمایت های دولتی، سازمانی مردم نهاد تاسیس کرده و از نیکوکاران کمک بگیرد. انجمن دیستروفی ایران در سال ۸۵ مجوز گرفته و در سال ۸۶ فعالیتش را به صورت رسمی شروع کرده است. این انجمن در تلاش است ضمن آگاهی بخشی به مردم درباره این بیماری کمترشناخته شده، در تامین نیازهای درمانی و بهبود زندگی خانواده های بیماران مبتلا به این بیماری نقش داشته باشد. او درباره این بیماری به ما گفت، درباره این که چطور خانواده ها، هزینه های درمانی سنگین را بدون هیچ بیمه و کمک از نهاد یا سازمانی تحمل می کنند، این که چطور این افراد نادیده گرفته می شوند و چه خطری با چشم بستن روی این بیماری، جامعه را در آینده تهدید خواهد کرد. گفت وگو با رامک حیدری را در ادامه بخوانید: بیماری دیستروفی چطور افراد را درگیر خودش می کند؟ دیستروفی عضلانی از بیماری های ژنتیکی پیش رونده است که طی آن، بر اثر نقص ژنتیکی، اعضای بدن تحلیل می رود و باعث معلولیت جسمی و حرکتی فرد می شود. این بیماری بیش از ۴۰ نوع مختلف دارد و در هر نوع آن، انتقال ژنتیکی، سن بروز و درجه بیماری متفاوت است ولی همه آنها پیش رونده هستند و منجر به معلولیت جسمی و حرکتی می شوند. در حادترین نوع دیستروفی ها که دوشن نامیده می شود و بسیار هم شایع است، پسربچه ها درگیر می شوند و دخترها ناقل نسل بعد می شوند. این بیماران وابسته به ویلچر می شوند و رفته رفته ریه شان تحلیل می رود و احتیاج پیدا می کنند که از دستگاه های تنفسی استفاده کنند. آماری از مبتلایان به این بیماری در ایران دارید؟ الان در ایران بیش از ۱۲۰۰ نفر از این بیماران را تشخیص داده ایم و در انجمن پرونده پزشکی دارند. اما حدس می زنیم به طور کلی ۳۰ تا ۳۵ هزار بیمار دیستروفی در ایران داشته باشیم. چه روش های درمانی وجود دارد؟ متاسفانه هنوز درمان قطعی ندارد ولی اقدامات کمک درمانی برایش توصیه می شود که بیشتر خانواده ها به دلیل هزینه های بالا نمی توانند آن را انجام دهند. در کشورهای اروپایی روی درمان این بیماری در حال کار کردن هستند و به نتایجی هم رسیده اند ولی هنوز نتیجه قطعی نگرفته اند و به صورت عمده دارو وارد ایران نشده است. این بیماری بسیار هزینه بر است ولی مبتلایان تحت پوشش هیچ بیمه یا حمایت سازمان و ارگانی نیستند. دفترچه های بیمه عادی اصلا به درد این افراد نمی خورد چون درمان هایی که استفاده می کنند تحت پوشش بیمه نیست؛ مثلا آب درمانی، کاردرمانی، داروهای کمکی یا وسایل توان بخشی. این بیماران حتما باید هفته ای یکی دوبار آب درمانی و کاردرمانی شوند در حالی که علاوه بر این که این درمان تحت پوشش بیمه نیست، استخرهای مناسب هم برای این بیماران وجود ندارد. مبتلایان به دیستروفی در مراحل بالاتر بیماری، احتیاج به دستگاه های تنفسی دارند. این افراد به بستری شدن های طولانی در آی سی یو نیازمند می شوند و متاسفانه بیمارستان های دولتی حتی با وجود تخت های خالی، حاضر به بستری کردن این بیماران نیستند. دستگاه های تنفسی بیشتر از بیست میلیون تومان هزینه دارد. ما در انجمن توانسته ایم با کمک خیرین تعدادی دستگاه تنفسی و ویلچر داشته باشیم و در اختیار خانواده هایی که بیمارشان به آن مرحله رسیده است بگذاریم اما تعداد این دستگاه ها محدود است، تعداد بیماران زیاد است و تقاضا داریم دولت همکاری کند و این دستگاه ها را در اختیار بیماران ما قرار دهد. با این حساب، بهترین کار، پیشگیری از ابتلاست؟ بله کاملا، بهترین راه پیشگیری از ابتلای افراد جامعه به این بیماری است که با حمایت دولت میسر می شود. آزمایش های ژنتیک جزو تعهدات بیمه نیست و تشخیص ژنتیکی این افراد باید به صورت آزاد انجام شود که بسیار هزینه بر است و از دو سه میلیون تا دوازده میلیون می شود. اگر این کار را هم انجام ندهند، خطر انتقال به نسل بعد وجود دارد، باید حتما تشخیص ژنتیکی داده شود که از تولد نوزاد مبتلا به این مورد جلوگیری کنیم. از لحاظ پزشکی قانونی اگر تشخیص ژنتیکی داده شود که جنین درگیر است، دستور سقط جنین را می دهند. در کنار پیشگیری، لازم است دولت از بیمارانی که حالا به دیستروفی مبتلا هستند به طرق مختلف کمک کند؛ جا دارد وزارت بهداشت برای درمان این بیماری یک بسته حمایتی تعریف کند؛ درمان های کمکی، تشخیص ژنتیکی و … یعنی از این بیماران هیچ حمایتی نمی شود؟ چرا شامل بیماری های خاص نمی شوند؟ چند بار با وزارت بهداشت جلسه گذاشتیم، لیست داروها و کارهای درمانی را به آنها ارائه دادیم، گفتند اقدام می کنیم ولی هیچ کاری انجام نداده اند در حالی که حتما لازم است این داروها تحت پوشش بیمه قرار بگیرد و خانواده ها در شرایط مناسبی نیستند. با بنیاد بیماری های خاص هم جلسه گذاشتیم، می گویند تا وقتی دولت بودجه تعریف نکند، نمی توانیم بیماری را جزو بیماری های خاص قرار بدهیم. نمی دانم چرا وزارت بهداشت چشمش را به این بیماران بسته که آنها را نبیند و هیچ قدمی در این زمینه برنمی دارد. وزارت بهداشت فقط بیماری هایی را به رسمیت می شناسد و از آنها حمایت می کند که بیماران آن بتوانند بهبود پیدا کنند و به جامعه بازگردند نه بیماری ای مانند دیستروفی که در حال حاضر هیچگونه درمانی برای آن وجود ندارد. اما پس این بیماران باید چکار کنند؟ نباید حداقل هزینه هایی برای آزمایش های ژنتیکی در نظر گرفته شود تا حداقل بتوان از ورود آن به نسل بعدی پیشگیری کرد؟ انجمن ما حتی برای این آزمایش ها فقط از خیرین و داوطلبان کمک می گیرد و اگر آنها نبودند اتفاق های بدی برای خانواده های بیماران مبتلا به دیستروفی رخ می داد. خیرین چطور می توانند به این انجمن کمک کنند؟ ما در سه بانک شماره حساب داریم، پارسیان، صادرات و تجارت. در هر کدام از این بانک ها می توانند به نام انجمن دیستروفی کمک مالی کنند یا این که ویلچر و وسایل تنفسی بخرند که ما در اختیار خانواده ها قرار دهیم ضمن این که باید بگویم چون این بیماری به پروتیین زیادی نیاز دارد، می توانند با اهدای مواد غذایی هم به بیماران مبتلا به دیستروفی کمک کنند. با همه اینها، مشکل اساسی ما در حال حاضر زمین است. اگر یک زمین ۵۰۰ متری داشته باشیم، می توانیم مرکز دیستروفی را برای این بیماران تاسیس کنیم. امیدواریم خیرین در این زمینه از ما حمایت کنند، اگر نیکوکاران زمینی را وقف کنند، در چند طبقه می توانیم یک مرکز درمانی دیستروفی را تاسیس کنیم. خیر برای ساخت این ساختمان داریم ولی احتیاج به کسی داریم که این زمین را در اختیار انجمن قرار بدهد. در اینصورت می توانیم مرکزی داشته باشیم که شامل کاردرمانی، آب درمانی و کلاس های آموزشی باشد. به این طریق، بار روانی از دوش اعضای خانواده برداشته می شود، اقدامات درمانی در نظر گرفته می شود و بچه ها آموزش های لازم را می بینند چون با شرایط فعلی، بسیاری از این دانش آموزان ترک تحصیل می کنند. چرا ترک تحصیل؟ بسیاری از دانش آموزان مبتلا به دیستروفی وقتی به کلاس های دوم و سوم دبستان می رسند، به ویلچر نیاز پیدا می کنند. اغلب مدارس ما مناسب سازی نشده اند بنابراین آنها از تحصیل بازمی مانند و ترک تحصیل می کنند. ماشین های مناسب سازی که شهرداری در اختیار معلولان قرار می دهد کافی نیست، نبودن سرویس ها باعث می شود خانواده ها نتوانند بچه هایشان را به مراکز درمانی یا آموزشی ببرند. آموزش و پرورش هم از این دانش آموزان حمایت خاصی انجام نمی دهد و نود درصد بیماران دوشنی ترک تحصیل کرده اند. بعد به علت جا ماندن از تحصیل، دچار افسردگی می شوند، یک عضو دیگر خانواده هم برای مراقبت از آنها خانه نشین می شود، وضعیت مالی خانواده در شرایط بدی قرار می گیرد و تمام اعضای خانواده دچار افسردگی می شوند. با این روال، این بیماران حتی حقوق اولیه یک شهروند را هم در کشور ما ندارند و اصلا به آنها توجهی نمی شود. و مهمترین عواقب کم توجهی به این بیماری در آینده را چه می دانید؟ باید به صراحت بگویم که درصورت بی توجهی، موجی از بیماران دیستروفی را در آینده خواهیم داشت. من در همینجا هشدار می دهم که اگر با آزمایش های ژنتیکی و حمایت و در نظر گرفتن خانواده های مبتلا، از انتقال آن به نسل های بعد پیشگیری نکنیم، موج سنگینی از بیماران دیستروفی را در ایران خواهیم داشت. در کشورهای دیگر به خوبی وارد عمل شده اند به طوری که انگلیس از این بیماری پیشگیری کرد و حالا شهر بزرگ لندن تنها ۲۰۰ بیمار دیستروفی دارد. لازم است ما هم تا دیرتر از این نشده، برای پیشگیری و آگاهی بخشی به مردم وارد عمل شویم. ۴۷۲۳۴
جمعه ، ۸آبان۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: صید نیوز]
[مشاهده در: www.seydnews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 13]
صفحات پیشنهادی
خبرهای خوشی تا پایان سال برای بیماران ای بی خواهیم داشت
خبرهای خوشی تا پایان سال برای بیماران ای بی خواهیم داشت معاون وزیر و رییس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه واردات دارو در سال 93 و 94 نسبت به سال 91 کمتر بوده اظهار داشت خوشبختانه در این دو سال بحران دارویی نداشتیم و وضعیت تولید مطلوب است و شرکت های تولید دارو در بحران نیستند ومحمد حسن عاقل منش مدیرعامل انجمن خیرین کتابخانهساز گیلان شد
محمد حسن عاقل منش مدیرعامل انجمن خیرین کتابخانهساز گیلان شد محمدحسن عاقل منش در دومین مجمع عمومی انجمن خیرین کتابخانه ساز استان گیلان با کسب اکثریت آرای اعضای این انجمن بعنوان مدیرعامل معرفی شد به گزارش ایلنا مدیرکل کتابخانههای عمومی گیلان در دومین مجمع عمومی عادی هیأت اوجود 35 هزار بیمار دیستروفی در کشور
موسس انجمن دیستروفی با اشاره به اینکه خود مبتلا به دیستروفی از نوع لیمب گیردل است گفت حدود 30 الی 35 هزار بیمار دیستروفی در ایران وجود دارد که هنوز بیماری شان را درست تشخیص نداده یا با انجمن آشنا نشده اند حیدریبا اشاره به اینکه سن شروع و وابستگی به ویلچیر در بیماری دیستروفی نیزکاهش واردات دارو در سال های 93 و 94/ خبرهای خوشی تا پایان سال برای بیماران «ای بی» خواهیم داشت
رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه واردات دارو در سال 93 و 94 نسبت به سال 91 کمتر بوده است افزود خوشبختانه در این دو سال بحران دارویی نداشتیم و وضعیت تولید مطلوب است و شرکت های تولید دارو در بحران نیستند و هیچ شرکتی از این نظر آسیبی ندید به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا ر۳۵ هزار بیماری دیستروفی در کشور وجود دارد
۳۵ هزار بیماری دیستروفی در کشور وجود داردتاریخ انتشار سه شنبه ۵ آبان ۱۳۹۴ ساعت ۱۰ ۴۵ موسس انجمن دیستروفی با اشاره به اینکه خود مبتلا به دیستروفی از نوع لیمب گیردل است گفت حدود ۳۰ الی ۳۵ هزار بیمار دیستروفی در ایران وجود دارد که هنوز بیماری شان را درست تشخیص نداده و یا با انجمرئیس انجمن حمایت از بیماران سرطانی خراسان شمالی خبر داد افزایش شمار بیماران سرطانی در خراسان شمالی
رئیس انجمن حمایت از بیماران سرطانی خراسان شمالی خبر دادافزایش شمار بیماران سرطانی در خراسان شمالیرئیس انجمن حمایت از بیماران سرطانی خراسان شمالی در خصوص افزایش شمار بیماران سرطانی در استان خبر داد سید حمید حریری امروز در گفتوگو با خبرنگار فارس در بجنورد اظهار کرد یکی از شایعهزار و 200 بیمار سرطانی زیر پوشش انجمن حمایت از بیماران سرطانی
هزار و 200 بیمار سرطانی زیر پوشش انجمن حمایت از بیماران سرطانی مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران سرطانی خراسان شمالی از تشکیل 1200 پرونده بیمار سرطانی در استان خبر داد به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از بجنورد حمید حریری با بیان اینکه از این۳۵ هزار بیمار دیستروفی در کشور وجود دارد
سلامانه موسس انجمن دیستروفی با اشاره به اینکه خود مبتلا به دیستروفی از نوع لیمب گیردل است گفت حدود 30 الی 35 هزار بیمار دیستروفی در ایران وجود دارد که هنوز بیماری شان را درست تشخیص نداده یا با انجمن آشنا نشده اند رامک حیدری در گفت و گو با ایسنا با اشاره به اینکه سن شروع و واعاقل منش مدیرعامل انجمن خیرین کتابخانهساز گیلان شد
گیل نگاه محمد حسن عاقل منش در دومین مجمع عمومی انجمن خیرین کتابخانه ساز استان گیلان با کسب اکثریت آرای اعضای این انجمن بعنوان مدیر عامل جدید انجمن خیرین کتابخانهساز استان گیلان معرفی شد مدیرکل کتابخانه های عمومی استان گیلان در دومین مجمع عمومی عادی هیأت امناء انجمن خیرین کتابخاکاهش واردات دارو در سال های 93 و 94/ خبرهای خوشی تا پایان سال برای بیماران ای بی خواهیم داشت
شفا آنلاین سلامت معاون وزیر و رییس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه واردات دارو در سال 93 و 94 نسبت به سال 91 کمتر بوده اظهار داشت خوشبختانه در این دو سال بحران دارویی نداشتیم و وضعیت تولید مطلوب است و شرکت های تولید دارو در بحران نیستند و هیچ شرکتی از این نظر آسیبی ندید به گزار-
گوناگون
پربازدیدترینها