تبلیغات
تبلیغات متنی
رسانه حرف تو - مقایسه و اشتراک تجربه خرید
آموزشگاه آرایشگری مردانه شفیع رسالت
تاثیر رنگ لباس بر تعاملات انسانی
محبوبترینها
بررسی دلایل قانع کننده برای خرید صنایع دستی اصفهان
راه های جلوگیری از جریمه های قبض برق
آشنایی با سایت قو ایران بهترین سایت آگهی و تبلیغات در کشور
بهترین شرکتهای مهندسی در آلمان
صفر تا صد حق بیمه 1403! فرمول محاسبه حق بیمه
نقش هدایای سازمانی در افزایش انگیزه و تعهد کارکنان
کلینیک پروتز و ساخت اندام مصنوعی دکتر اجرائی
چگونه میتوانیم با ترانسفر وایز پول جابجا کنیم؟
بهترین مدلهای [صندلی گیمینگ] براساس نقد و بررسی کاربران
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1805303208
![نمایش مجدد: نوزادی با دل و روده بیرون زده +عکس refresh](https://vazeh.com/images/refresh.gif)
نوزادی با دل و روده بیرون زده +عکس
واضح آرشیو وب فارسی:فرهنگ نیوز:
![نوزادی با دل و روده بیرون زده +عکس نوزادی با دل و روده بیرون زده +عکس](http://www.farhangnews.ir/sites/default/files/styles/node_thumb_4/public/content/images/story/95-05/05/farhangnews_219574-592671-1469502064.jpg?itok=lRv4PIjk)
نوزادی با دل و روده بیرون زده +عکس صدای گریه در اتاق زایمان میپیچد، استرس در صورت پرستار فریاد میزند و این پا و آن پا میکند تا از دید مادر دور شود، بچه را به او نشان نمیدهند و به اتاق نوزادان منتقل میکند، زمزمهها اما حکایت از نقص عضو یا مشکلی عجیب در نوزاد دارد.
به گزارش فرهنگ نیوز؛ مادر سراغ نوزاد را میگیرد، مثل همه مادرها میخواهد فرزندش کنارش باشد، اما مشکلی هست، از صحبتها اینطور برداشت میشود که دل و روده نوزاد بیرون است. میگویند که زنده نمیماند؛ اما...
اکستروفی مثانه
نوزادی که بعید میدانستند زنده بماند، امروز پسری 28 ساله است. گرچه شاد است و پر انرژی اما به بیماری دچار است که آن را «نادر» مینامند. از آن نادرهایی که شاید در سال یک یا دو مورد به این صورت به دنیا بیایند. وقتیکه به دوران کودکی و نوجوانی خود برمیگردد، کمی مکث میکند و مرور آن خاطرات برایش کمی تلخ میشود. «اکستروفی مثانه» تنها نامی است که روی بیماریاش گذاشتهاند.
به قول خودش، آنقدر اطلاعرسانی در این مورد کم بوده که حتی پرستاران نام این بیماری را بالای سر او بهاشتباه «دستروفی» نوشته بودند. این بیماری یک بیماری نادر ژنتیکی است که به دلیل تشکیل نشدن کامل جدار شکم در دوره جنینی باعث میشود تا مثانه خارج از بدن قرار گیرد و شامل طیف وسیعی از مشکلات در دستگاه ادراری میشود.
البته قبل از زایمان امکان تشخیص این بیماری با دیده نشدن مثانه در سونوگرافی در ماههای پنجم و ششم وجود دارد اما تا قبل از زایمان امکان درمان نیست.
وقتی به دنیا آمد
علی، همان پسری است که به اکستروفی مثانه دچار است، وی گفت: اولاً اینکه این بیماری مادرزادی و ژنتیکی است و دلیلش هنوز مشخص نیست. ارثی هم نیست. تحقیقات انجامشده است. شاید به خاطر جهش ژنتیکی باشد. ممکن است که قبلاً در خانواده شخصی این بیماری را داشته و بهصورت ارثی منتقلشده باشد.
وی ادامه داد: من در سال 66 به دنیا آمدم؛ زمان بمباران. بگذریم که همان موقع اوضاع بههمریخته بود اما اطلاعاتی در ایران درزمینهٔ بیماری من نبود و با تعجب پرستاران میپرسیدند که بیماریاش چیست؟ خیلیها حتی نامش را هم نمیدانستند. دقیقاً من که به دنیا آمدم، به خانوادهام میگویند که دل و روده بچه باز است و بچه زنده نمیماند.
وی افزود: استرسی که به خانواده وارد میشود یکطرف و تا غروب دنبال پزشک بودن، یکطرف دیگر. فقط گفتند مثانهاش بیرون است و میتوانید آن را با سرم شستشو و گاز استریل تمیز نگهدارید. ما به شهرستان رفتیم و دوباره پس از چند سال به تهران برگشتیم.
علی به مشکلات درمانی این بیماری اشاره کرد و گفت: تنها یک پزشک در تهران بود و اکستروفی مثانه را میشناخت. پزشک به خانوادهام گفته بود که با 3 عمل جراحی این بیماری حل میشود؛ اما این 3 عمل به 30 عمل تبدیل شد. روند درمان بسیار طولانی شد. تمام خاطرات کودکیام در بیمارستان است و هرچه به خاطر دارم از همینهاست.
![](http://www.farhangnews.ir/sites/default/files/content/images/story/95-05/05/farhangnews_219574-592671-1469502064.jpg)
امیدی که از «جان هاپکینز» تزریق شد وی در ادامه از شکستهای جراحیهایش میگوید. علی ادامه میدهد: شکست، پشت شکست. آخرین جراحی من در سن 17 سالگی بود. در آن زمان به من میگفتند از «سوند» استفاده کن. چون فکر میکردند که هیچ راه درمانی وجود ندارد. خیلی گریه میکردم. ناچار بودم، دایم پوشک بگذارم. علی درباره آشنایی با بیماران مثل خودش نیز گفت: تا 4 سال پیش که با یک نفر بهصورت اتفاقی در وبلاگی آشنا شدم که مشکلش شبیه من بود. باورتان نمیشود که در خانه از شادی بالا و پایین میپریدم. خودم همدست به کار شدم. وبلاگی زدم. بیشتر که باهم آشنا شدیم، دیدم بیماری وی بدتر از من است. رفتیم به دنبال اینکه یکراه حل برای درمان بیماریمان پیدا کنیم. وی از روشن شدن مسیر تازهای در زندگیاش گفت: مسیرمان به سمت بیمارستان «جان هاپکینز» که بزرگترین بیمارستان کودکان دنیاست، کشیده شد. از آنها خواستیم به ما یک پزشک معرفی کنند. آنها نظرشان روی درمان میکرو بود. از طریق یکی از دانشجویان در ایران به یک پزشک معرفی شدیم که بسیار در روند درمان موثر بود. البته بعضی از این بیماران مجبور هستند تا آخر عمر از سوند استفاده کنند.بهاشتباه میگویند جنسیت مبهم است این بیماری، از آن نادرهایی است که جدار شکم و زیر شکم، در دوره جنینی شکل نمیگیرد. مثانه بیرون میماند. استخوان جلوی لگن از هم فاصله دارد و مثانه بیرون میزند و عموماً با مشکلات و درد و سوزش بسیار همراه است.
وی میافزاید: در فرم دیگر طیف وسیعی از مشکلات دیگر مثل مشکل جنسی به وجود میآید ولی این مورد هم قابلحل است. امکان ازدواج و بچهدار شدن در بیمارانی مثل ما وجود دارد. جامعه نسبتاً کوچکی را تشکیل دادهایم که چون اطلاعات در مورد این بیماری کم است، اطلاعرسانی درست و حسابی هم انجام نمیشود. به همین دلیل است که بسیاری از خانوادهها در ابتدا که نوزادشان به دنیا میآید، دچار اضطراب و استرس میشوند.
وی ادامه داد: چون مثانه بیرون میماند و جنسیت مشخص نمیشود و گاهی بیمارستانها جنسیت را مبهم مینویسند. دختر بانمکی را در یکی از روستاها میشناسم که دچار همین مشکل است ولی برای او شناسنامه صادر نمیکنند.
بهخصوص در شهرستانها این مسئله یک کابوس وحشتناک است. موردی در یک شهرستان دور افتاده بود که واقعاً این بیماری را نمیشناختند و گفته بودند بچه نمیماند، به او شیر ندهید که بمیرد.
تاولهای چرکین پر درد
دیدن یک نوزاد بهخصوص اگر بچه اول باشد، مثلاً برای مادری جوان، ناراحتکننده است؛ اما اطلاعرسانی در این حد هم کفایت میکند که بدانند راه درمان دارد. جراحی در نوع خود سخت و ممکن است حتی چندین سال به طول بیانجامد.
با جراحی بهجایی میرساند که میتوانند زندگی کنند. علی میگوید: بعضی وقتها مثانه را به داخل میبرند ولی استخوان را محکم نمیکنند و بعد از مدتی مثانه بیرون میزند. شانسشان در کنترل ادرار کم میشود. جراحی که تخصص ندارد و از تجربه کمتری برخوردار باشد، بهتر است دست به همچنین عمل جراحی نزند.
از وی در مورد داروهایش پرسیدیم و گفت: داروی خاصی ندارم. تنها دارویی که باید مصرف کنم، آنتیبیوتیک است. درزمینهٔ جراحی مشکلی نداشتم. در بیمارستان دولتی عمل جراحیام را انجام دادم. هزینه جراحی 600 هزار تومان شد. البته باید این نکته را بگویم که من جراحی لگن نداشتم. بچههایی که مشکل لگن را داشته باشند تا 50 روز بستری میشوند.
وی ادامه داد: چیزی که شاید از نظر بچههایی مثل من مشکل باشد، تهیه پوشک و سوند است که یکچیز دائمی برایشان بهحساب میآید. آن موقع پوشک معمولی نبود و برای آدم 14-15 ساله جواب نمیداد. تا زمانی که پوشک کامل آمد. در سن 7-6 سالگی که کهنه میگذارند. تاولهایی هست که سوزش بدی دارد. یادم است، یکی از بچهها عملش به دلیل عفونت لغو شد.
علی گفت: مشکل دیگر در مورد سوندهایمان است. این سوند ها، یکبارمصرف است ولی بچههایی هستند که دو یا سه هفته یک سوند را مصرف میکنند که همه اینها هزینه دارد و این هزینهها بیمه نیست.
خاطرات تلخ علی از دوران مدرسه علی 28 ساله امروز، گاهی مروری میکند بر خاطرات مدرسهاش. خاطراتی که با کهنه و مشمای دو گره پیوند خورده بود. وی ادامه داد: در مدرسهای که میرفتم، کهنه میگذاشتم با مشمای دوگره. فکر کنید یک بچه 14-13 ساله که مجبور است برای مشکلش، دو سه تا کهنه را باهم بگذارد. از لباس مشخص بود.
وقتی پوشک کامل میگذاریم، زیاد حجمی ندارد. حساسیتهای آن دوران باعث میشد، آدم خیلی خجالتزده شود. گاهی اوقات نمیرفتم این پوشکها را عوض کنم و میماند و بو میگرفت. یکی از دوستانم، همین مشکل را داشت و نمیرفت عوض کند. تا جایی که والدینش با معلمش صحبت کردند و زمان زنگ تفریح خودش شاگرد را برای تعویض پوشکش میفرستاد.
وی در پایان گفت: الآن مهندسی کشاورزی گرفتم. کار مستمری ندارم. به مشکلم هم ربطی ندارد. محدودیتها برای من تا دوره راهنمایی بود. ولی بعدش مشکلی نداشتم.
مشکل است اما درمان دارد
شاید رفتن به نزد پزشکی که کابوس روزهای کودکی و نوجوانی این بیماران را پایان داد، بهترین راه باشد. علیرضا علم، فوق تخصص جراحی اطفال، همان پزشکی است که از بیمارستان جان هاپکینز به بیماران اکستروفی معرفی کردند.
علم گفت: بیماری اکستروفی بیماری مادرزادی است که معمولاً در زمانی که بچه به دنیا میآید مشخص میشود به زبان عامیانه، مثانه روی پوست است. در حالت عادی وقتی بچه به دنیا میآید، مثانه داخل شکم است و در اینها جدار تشکیل نشده است و ادرار بیرون میریزد.
وی ادامه داد: بهترین سن عمل در 72-48 ساعت اول است. باید استخوانهای این بیماران را به هم نزدیک کنیم. مثانه را به داخل شکم برمیگردانیم. معمولاً دو یا سه مرحله در سنین مختلف عمل دارند. این بیماری قابلدرمان بوده و لاعلاج نیست ولی خانوادهها باید صبور باشند.
این فوق تخصص جراحی اطفال گفت: پس از عمل باید مرتباً کودکان را بیاورند و چکاب انجام شود. ولی موضوع مهم این است که بهجایی برسند که کار انجام شود. در اروپا یا آمریکا معمولاً یک یا دو مرکز برای درمان اینها هست. چون این بیماری نادر است و ممکن است یک جراح در طول سال یک مراجعهکننده داشته باشد.
وی اظهار داشت: در ایران اما تصمیم گرفتیم که مرکز طبی قطب اکستروفی باشد و شروع این کار است. به نظر من اطلاعرسانی از طریق وزارت بهداشت یا از طریق رسانهها صورت بگیرد یا در صداوسیما برنامه علمی بگذارند. در واقع باید اطلاعرسانی شود که این بیماری چیست که اگر خانوادهای، نوزادش را دید، نترسد. قبول دارم که بیماری ساده نیست ولی درمان دارد. فقط تبحر جراحی لازم است.
منبع: فارس
95/5/5 - 07:30 - 2016-7-26 07:30:44
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: فرهنگ نیوز]
[مشاهده در: www.farhangnews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 24]
صفحات پیشنهادی
بیرون کشیدن بره از دهان مار پیتون +عکس
بیرون کشیدن بره از دهان مار پیتون عکس مردان مسلح به چوب با یک مار پیتون مبارزه کردند و توانستند آن را شکست دهند به گزارش خبرنگار باشگاه شبانه باشگاه خبرنگاران جوان این تصاویر مربوط به لحظه دراماتیکی است که گروهی از مردان روستایی جلوی یک مار پیتون را گرفتند و مانع شدند که یک برنامه همسر حمید گودرزی از آمریکا: با یک چمدان از زندگی بیرون آمدم +عکس
نامه همسر حمید گودرزی از آمریکا با یک چمدان از زندگی بیرون آمدم عکس روز نو همسر حمید گودرزی که اکنون در آمريكا به سر می برد به خبر طلاقشان که در سایت عصرخبر و سایر رسانه ها منتشر شده واکنش نشان داد به گزارش سایت خبرنگار هنر ماندانا دانشور در نامه ای که اختصاصي برای عصر اخیردستور برای دستگیری پدر نوزادی 5 ماهه ای که به شدت کتک خورده بود+عکس - پایگاه خبری و اطلاع رسانی رکنا
رکنا پرونده کودک آزاری پسربچه پنج ماهه که در بیمارستان بستری شده بود به شکایت مدعی العموم تحت رسیدگی قرار گرفت به گزارش رکنا پرونده پسر بچه پنج ماهه ای که به دلیل کودک آزاری در بیمارستان پورسینا رشت بستری بود پس از مداوا ترخیص شده بود توسط مامواران پلیس و به درخواست مدعی العیازده فیلم برتر هالیوود در نیمه اول سال 2016 +عکس
چه میشود اگر هالیوود از سیام ماه ژوئن دیگر فیلمی را به نمایش درنیاورد و به تماشاگران و رأیدهندگان اسکار بگوید از همان شش ماه اول سال بهترین فیلمهایشان را انتخاب کنند سال گذشته تا اینجای کار فیلمهای فوقالعادهای چون مد مکس جاده خشم پشت و رو عشق و گذشت و اکسماکینا گرهعارفی که یک سال از فیضیه بیرون نرفت +عکس
عارفی که یک سال از فیضیه بیرون نرفت عکس مرحوم آیتالله بهاءالدینی تعریف میکرد یک سال تمام از مدرسه فیضیه بیرون نیامدم مادرم دم در مدرسه میآمد و از دور مرا نگاه میکرد و باز میگشت اشتغالات ما به حدی بود که فرصت نمیکردیم به منزل سری بزنیم به گزارش فرهنگ نیوز آیتاللهلباس جالب متین ستوده در فرش قرمز شانزدهمين جشن حافظ!+عکس
متین ستوده در فرش قرمز شانزدهمين جشن حافظ متین ستوده متین ستوده بازیگر کشورمان عکسی از خود همراه با متن زیر منتشر کرد فرش قرمز شانزدهمين جشن حافظممنونم از مهنوش و نرگس عزيز بابت طراحيه زيباي لباسو ممنون از دوست هنرمند عزيزم mhhendi بابت ثبت اين لحظهمتین ستوده گردآوری گروه فرهنگدوازدهمین مارال ایرانی در پناهگاه حیات وحش آستارا متولد شد
دوازدهمین مارال ایرانی در پناهگاه حیات وحش آستارا متولد شد آستارا- ایرنا- رئیس اداره حفاظت محیط زیست شهرستان آستارا گفت با تولد بره مارال ایرانی در محل پارک طبیعت گردی پناهگاه حیات وحش لوندویل آستارا تعداد مارال های این پناهگاه به 12 راس رسید محمد رضا روشنی روز پنجشنبه در مصاحبسرکشی از 17هزارخانواده شهید کهگیلویه وبویراحمد در دولت یازدهم
سرکشی از 17هزارخانواده شهید کهگیلویه وبویراحمد در دولت یازدهم یاسوج - ایرنا- مشاور امور ایثارگران استاندار کهگیلویه وبویراحمد گفت ظرف سه سال گذشته تاکنون 17هزار و 332 مورد سرکشی در راستای اجرای طرح سپاس و بازدید مستمر استاندار و سایر متولیان امر از خانواده های معزز شهدا و ایثارگفرماندار بردسکن: دولت یازدهم امید را در دل مردم زنده کرد
فرماندار بردسکن دولت یازدهم امید را در دل مردم زنده کرد مشهد- ایرنا- فرماندار بردسکن گفت دولت تدبیر و امید در مدت خدمت خود دستاوردهای زیادی برای مردم و کشور داشته و عملکرد این دولت امید را در دل مردم زنده کرده است به گزارش ایرنا برات علی نیا چهارشنبه شب در نشست شورای اداری امهاجم استقلال رسما به آلانیای ترکیه پیوست+عکس
مهاجم فصل گذشته استقلال با قراردادی به آلانیا اسپور پیوست به گزارش تابناک ورزشی سجاد شهباززاده مهاجم سابق استقلال امروز در اردوی تیم آلانیا حاضر شد و رسما به این ترکیه ای پیوست این بازیکن بعد از چند روز بلاتکلیفی چند روز قبل توانست با بخشیدن طللب خود قراردادش را با-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها