واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران اعلام کرد: به روز نبودن قوانین حمایتی، مهم ترین مشکل بیماران تالاسمی است نوشهر- ایرنا - رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران به روز نبودن قوانین حمایتی از بیماران تالاسمی را از مشکلات عمده این قشراز جامعه در کشور دانست.
"مجید آراسته" روز پنجشنبه درحاشیه همایش ملی تالاسمی در رامسر به خبرنگار ایرنا، گفت: امروز رنج و مشقتی که این قشر از جامعه متحمل می شوند، فقط متاثراز بیماری آنان نیست بلکه مربوط به قوانینی است که جوابگوی نوع نیازهایشان درابعاد مختلف ازجمله اقتصادی، بهداشتی، درمانی و آموزشی نیست.
وی افزود: درحال حاضر قوانینی که برای حمایت از این دسته از بیماران وضع شده، مربوط به حدود دو دهه پیش است و قانونگذاران وقت تصور نمی کردند که مدت زمان عمر این بیماران به 20 سال برسد و برای دریافت برخی از خدمات با مشکلات عدیده ای مواجه شوند.
او ادامه داد : به عنوان نمونه این دسته بیماران برای دریافت خدماتی از جمله کارت معافیت خدمت سربازی، گواهینامه، تامین مسکن، اشتغال، تحصیل در دانشگاه ها با مشکلات قانونی و معیشتی فراوانی رو به رو هستند درحالی که سایر بیماران خاص چنین وضعیتی ندارند.
رییس هیات مدیره انجمن بیماران تالاسمی به تشکیل بنیاد امور بیماران خاص نزدیک به دو دهه پیش در کشور اشاره کرد و گفت : پی گیری خواسته های بحق و قانونی این دسته از بیماران جزو ماموریت های ذاتی این نهاد مردمی است.
وی افزود : هم اکنون این نهاد با وضعیت موجود و خلاء های قانونی توان ارائه خدمات به این بیماران زیرپوشش همانند سایر ادارات حمایتی از جمله بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) به قشرهای آسیب پذیر جامعه را ندارد.
آراسته با اشاره به افزایش طول عمر بیماران تالاسمی و نیازهای اساسی این قشر از جامعه در بخش های یاد شده خواستار بازنگری در تدوین و تصویب قانون حمایتی از این بیماران در کشور شد.
وی توضیح داد : در بخش پیشگیری اولیه نباید بگذاریم افرادی مبتلا به این بیماری متولد شوند و درصورت تولد باید برای جلوگیری از عوارض و تبعات سوء ناشی از بیماریشان برنامه ریزی شود و در بخش پیشگیری ثانویه نیز باید نسبت به میزان و سطح توانمندی این افراد و نیز به بعد آموزش بویژه گروه های درمانی بیماران تالاسمی توجه بیشتری شود تا آنان نیز چون سایر افراد عادی در جامعه فعالیت داشته باشند.
رییس هیات مدیره انجمن بیماران تالاسمی اجرای طرح تحول نظام سلامت از سوی دولت را اقدامی مناسب برای بهبود وضعیت بیماران در زمینه دارو و درمان دانست و گفت : هرچند ایده ها و نظریات متخصصان و پزشکان در جهت حمایت از بیماران تالاسمی در این طرح گنجانده شده است ، اما میزان خدماتی که هم اکنون همسو با اجرای این طرح به بیماران تالاسمی ارائه می شود فقط در بخش بستری در بیمارستان ها است.
وی ساخت بخش ام آر آی قلب و مراکز جامع حمایت از بیماران تالاسمی در بیشتر مناطق کشور را ضروری دانست .
طبق آمار منابع رسمی از مجموع حدود 130 هزار بیمارخاص ، دستکم 20 هزار نفرشان مبتلا به بیماری تالاسمی هستند.ک/3
624/1535/1654
24/07/1393
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 57]