واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا:
صدور کارت سلامت برای رایگان شدن هزینه های بیماران نادر تهرات- ایرنا- مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی این بیماران در استان های مازندران، تهران و فارس ارائه می شود، گفت : برای بیماران نادر کارت سلامت صادر می شود تا هزینه هایشان رایگان پرداخت شود.
به گزارش روز شنبه ایرنا از بنیاد بیماریهای نادر، «علی داودیان» در پنجمین همایش بین الملی بنیاد بیماری های نادر افزود: این بنیاد طی چهار سال اطلس بیماری های نادر را بدون کمک گرفتن از نهادهای دولتی منتشر و تقدیم وزارت بهداشت کرده است.
وی با بیان اینکه دفاتر بنیاد به صورت فعال در استانهای مازندران، فارس، تهران، همدان و آذربایجان غربی دایر است، افزود: همچنین در زمینه پژوهش و تحقیق قراردادهایی میان بنیاد و دانشگاههای علوم پزشکی کشور منعقد شده است.
داودیان تصریح کرد: بنیاد بیماران نادر از بیمارانی که دفترچه بیمه تامین اجتماعی و نیروهای مسلح نداشته و تحت پوشش هیچ بیمه ای نیستند، دفترچه بیمه سلامت ایرانیان صادر کرده و برایشان ارسال می کند.
وی افزود: برای تاسیس مراکز تشخیصی و درمانی از دولت می خواهیم تا موانع را از سر راه بنیاد بردارند و با دادن مجوزهای مورد نظر این مراکز را در مطالعات و آمارگیری همراهی کنند.
**امیرقلعه نویی به عنوان سفیر بنیاد بیماری های نادر برگزیده شد
«امیرقلعه نویی» در این مراسم با اشاره به برگزاری روز جهانی بیماران نادر گفت: 34 سال است که در چنین همایش هایی که به همت خیرین برگزار می شود حضور دارم ولی این همایش معنویت خاص دیگری دارد.
وی ادامه داد: به طور یقین نخستین کسانی که وارد بهشت می شوند خیرین هستند و فعالیت برای بیماران نادر افتخار به حساب می آید.
در این مراسم امیرقلعه نویی به عنوان سفیر بنیاد بیماری های نادر برگزیده شد.
**استاندار البرز:آماده همکاری با بنیاد بیماری های نادر هستیم
در ادامه این مراسم «سید طاهر طاهری» استاندار البرز نیز با اشاره به آشنایی خود با بنیاد بیماران نادر برای کمک به بیماران نیازمند گفت: استانداری البرز برای هر نوع کمک جهت برطرف کردن نیازهای بیماران در این استان با همکاری بنیاد بیماران نادر اعلام آمادگی کرده است.
وی به برنامه های دولت تدبیر و امید اشاره کرد و افزود: دکتر روحانی در تمام سخنرانی های خود به موضوع بیماران خاص و نادر تاکید داشته است و همه ما باید تلاش کنیم تا اقدامات برای حل مشکلات بیماران در اولویت قرار گیرد.
طاهری ادامه داد: انجمن ها و بنیادهایی مانند بنیاد بیماران نادر باید تحت حمایت قرار گیرند تا بیماران بیشتری را تحت پوشش قرار داده و خدمات خود را نیز افزایش دهند.
طاهری خاطر نشان کرد: بزرگ ترین مشکل بیماران نادر افسردگی است زیرا محدودیت های زیادی آنها را احاطه می کند و جامعه نیز در برخی مواقع آنان را به عنوان معلول به حساب می آورد.
وی گفت: این محدودیت ها باعث می شود آنها در کسب اشتغال، ازدواج و حتی فرزندآوری دچار محدودیت شوند، بنابراین بنیادها و انجمن های خیریه در زمینه تامین امکانات و وسایل توانبخشی بیماران بیشتر اقدام کنند.
**مسجدجامعی: مهم ترین دغدغه بیماری های نادر بحث تشخیص به موقع آن است
در ادامه این مراسم حجت الاسلام مسجدجامعی استاد دانشگاه و از پایه گذاران بنیاد بیماران نادر نیز با اشاره به اینکه 6 تا 7 هزار نوع بیماری نادر تاکنون طبقه بندی شده است، گفت: سابقه این بیماری در دنیا 20 سال است و 80 درصد مبتلایان به بیماری نادر بر اثر موارد ژنتیکی است.
وی ادامه داد: بر این اساس به دلیل شیوع این بیماری بر اثر ازدواج های فامیلی تاکید بر انجام آزمایشات مرتبط برای پیشگیری از این بیماری ضروری است ولی مهمترین دغدغه بیماری های نادر تشخیص به موقع آن است.
پنجمین همایش بین المللی بیماری های نادر با حضور بیش ازسه هزار نفر از بیماران نادر و خانواده های آنها در برج میلاد برگزار شد.
اجتمام(1)**9188**1436
انتهای پیام /*
: ارتباط با سردبير
[email protected]
10/12/1392
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 53]