تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
ساقدوش کیست ؟ | وظیفه ساقدوش در مراسم عقد و عروسی چیست ؟
قایق‌سواری تالاب انزلی؛ تجربه‌ای متفاوت با چاشنی تخفیف
چگونه ویزای توریستی فرانسه را بگیریم؟
معرفی و فروش بوته گرافیتی ریخته گری
بهترین بروکر برای معاملات فارکس در سال 2024
تجربه رانندگی با لندکروز در جزیره قشم؛ لوکس‌ترین انتخاب
اکسپرتاپ: 10 شغل پردرآمد برای مهاجران کاری در کانادا
بهترین سایتهای خرید تیک آبی رسمی اینستاگرام در ایران
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1815743450
۴ هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری ای بی/هزینه ماهیانه پماد و پانسمان؛ ۷۵۰ هزار تومان
واضح آرشیو وب فارسی:پایگاه خبری آفتاب: ۴ هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری ای بی/هزینه ماهیانه پماد و پانسمان؛ ۷۵۰ هزار تومان
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه مشکل اساسی بیماران ای بی‌تامین دارو و هزینه‌های آن است، گفت: در حال حاضر برای این بیماران پانسمان‌های مخصوصی از ایرلند وارد کردیم. بخشی از هزینه‌ها را ایرلند که حامی است و بخشی دیگر از هزینه را خانواده‌ها می‌دهند؛ ماهی ۷۵۰ هزار تومان هزینه پانسمان و پماد این بیماران است.
آفتاب‌‌نیوز : علی داوودیان؛ مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌و‌گو با ایلنا با بیان اینکه حدود ۵ هزار بیماری نادر ثبت wHO است که از این تعداد ۲۰۰ نوع بیماری شیوع بالایی دارد، گفت: در ایران حدود ۵۸ بیماری نادر وجود دارد که حدود ۲۰ نوع آن شیوع بالایی دارد. شیوع بالا از نظر ما بیش از ۵ هزار نفر در یک نوع در ۸۰ میلیون نفر است. بیماری نادر؛ پرهزینه، سخت و مزمن است.
وی با اشاره به اینکه ۵۰ هزار نفر از کسانی که دارای بیماری نادر هستند را تحت پوشش قرار دادیم، افزود: تمام هم و غم ما ساماندهی این بیماران است. ما هر کاری برای این بیماران و خانواده‌هایشان انجام دهیم، فکر می‌کنیم در نقطه نیم از ۱۰۰ هستیم. بزرگ‌ترین مشکل ما دارو است. بیماران نادر علاجی ندارند باید تلاش کنیم که بیماری گسترش پیدا نکند و آن را مهار کنیم. البته ممکن نیست مهار کنیم مگر اینکه بتوانیم بهبود شرایط زندگی آنها را فراهم کنیم.
داوودیان در پاسخ به این سوال که گفته می‌شود؛ پزشکان در تشخیص بیماری‌ها نادر دچار ضعف هستند، آیا آن را تایید می‌کنید؟ افزود: بیماری نادر پدیده نویی است؛ پزشکان ما در تحصیلات آکادمیک و گذراندن دوره‌های مختلف ممکن است به این پدیده‌ها برخورد نکرده باشند. از نظر من خورده بر پزشکان نیست. چون آنها یک سیستم آکادمیک کلاسیک تا فلوشیپ را طی کردند و به این موردها برخورد نکردند.
داوودیان در پاسخ به سوال دیگری مبنی بر اینکه آخرین آمار مبتلایان به بیماری ای بی‌چقدر است و مشکلی که بر سر راه این بیماران قرار دارد، چیست؟ افزود: حدود ۶ سال پیش ۱۲ نفر از خانواده‌های مختلف بیماران به ما مراجعه کردند. تعداد جمعیتشان در آن سال‌ها ۱۲ نفر بود. اولین جلسه خانواده های‌ای بی در سراسر کشور ۳۴ یا ۳۵ نفر بود و در حال حاضر نزدیک به ۴ هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری‌ای بی‌هستند. بزرگ‌ترین مشکلشان این است که بدن این بیماران تاول می‌زند و به لباس‌هاشان می‌چسبد. صبح که از خواب بیدار می‌شوند با یک وضعیت بد از نظر چسبندگی مواجه هستند.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه مشکل اساسی بیماران ای بی‌تامین دارو و هزینه‌های آن است، گفت: در حال حاضر برای این بیماران پانسمان‌های مخصوصی از ایرلند وارد کردیم. بخشی از هزینه‌ها را ایرلند که حامی است و بخشی دیگر از هزینه را خانواده‌ها می‌دهند؛ ماهی ۷۵۰ هزار تومان هزینه پانسمان و پماد این بیماران است.
ادراکی؛ عضو هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر در همین رابطه به خبرنگار ایلنا، گفت: وزارت بهداشت می‌تواند نقش کلیدی در همکاری با ما داشته باشد؛ نخست دادن مجوزهای لازم برای ورود داروهای این بیماران که با هزینه خیلی گرانی وارد می‌شود. ما با توجه به اینکه یک ان جی او هستیم دلار آزاد پرداخت می‌کنیم. حتی هزینه ورود و ترخیص آنها را هم پرداخت می‌کنیم و این منصفانه نیست. خیلی از تجهیزات پزشکی برای تشخیص و تصویربرداری بیماری‌های نادر را نداریم، نیازمند دستگاه‌های فوق العاده پیشرفته مثل پت اسکن و ام آر آی هستیم. خب وقتی این‌ها را با ارز آزاد وارد می‌کنیم و حتی پول گمرکی را می‌دهیم؛ هزینه زیادی می‌شود. وزارت بهداشت باید ما را از مالیات و عوارض معاف کند و یا ارز دولتی به ما اختصاص دهد.
۲۵ آذر ۱۳۹۵ - ۱۹:۲۱
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: پایگاه خبری آفتاب]
[مشاهده در: www.aftabnews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 84]
-
پزشکی و سلامت
پربازدیدترینها