محبوبترینها
آیا میشود فیستول را عمل نکرد و به خودی خود خوب میشود؟
مزایای آستر مدول الیاف سرامیکی یا زد بلوک
سررسید تبلیغاتی 1404 چگونه می‌تواند برندینگ کسب‌وکارتان را تقویت کند؟
چگونه با ثبت آگهی رایگان در سایت های نیازمندیها، کسب و کارتان را به دیگران معرفی کنید؟
بهترین لوله برای لوله کشی آب ساختمان
دانلود آهنگ های برتر ایرانی و خارجی 2024
ماندگاری بیشتر محصولات باغ شما با این روش ساده!
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1855379021
حدود ۱۰۰۰ بیمار پروانه ای در کشور داریم
واضح آرشیو وب فارسی:تابناک: رئیس خانه بیماران پروانهای با اشاره به اینکه پیش بینی میشود حدود ۱۰۰۰ بیمار EB در کشور داشته باشیم، گفت: این بیماری باید در زمره بیماریهای خاص قرار گیرد.
به گزارش فارس، حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی در نشست خبری که در ارتباط با مشکلات بیماران پروانهای برگزار شد، اظهار داشت: خانه EB یا خانه بیماران پروانهای در ابتدای سال 94 با همکاری بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماریهای خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران راه‌اندازی شد.
وی افزود: دانشگاه علوم پزشکی ایران به نمایندگی وزارت بهداشت در خانه EB استقرار یافته و اقدامات لازم را جهت کمک به این بیماران انجام می‌دهد.
رئیس خانه بیماران پروانهای با اشاره به اینکه تاکنون حدود 450 بیمار مبتلا به EB در کشور شناسایی شده است گفت: طبق آمار جهانی پیش‌بینی میشود 800 تا هزار بیمار پروانهای در کشور وجود داشته باشد.
حجت‌الاسلام هاشمی با اشاره به اینکه بسیاری از خانواده‌ها در کشور از بیماری EB اطلاع ندارند اظهار داشت: طی 8 ماه گذشته برای تمام بیماران که شناسایی شدند پرونده تشکیل شده و تلاش کرده‌ایم نیاز اولیه آنها که پانسمان است را از طریق وزارت بهداشت تامین کنیم.
وی با بیان اینکه از این پس پانسمان بیماران مبتلا به صورت رایگان به آنها ارائه میشود گفت: این بیماران مشکلات زیادی را داشته و تا با آنها زندگی نکنیم نمی‌توانیم درک درستی از چالش‌های آنها داشته باشیم،مشکلات چشم، دندان و گوارش از جمله مشکلات پیچیده این بیماران است و لازم بوده که حمایت‌های همه جانبه از این بیماران صورت گیرد.
رئیس خانه بیماران پروانهای با اشاره به اینکه بیماری EB جز بیماریهای خاص نیست گفت: تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از بیماریهای خاص بوده و باید امروزه بیماریهای دیگری نیز به لیست بیماریهای خاص افزوده شود متاسفانه از 20 سال پیش تاکنون هیچ بیماری جدیدی به بیماریهای خاص افزوده نشده در حالی که بیماران پروانهای باید در زمره بیماران خاص قرار گیرند.
وی با اشاره به اینکه با اجرای طرح تحول سلامت اقدامات مناسبی جهت کمک به این بیماران انجام گرفته است گفت: به غیر از وزارت بهداشت باید ارگان‌های دیگر همچون کمیته امداد،بهزیستی و ... در جهت کمک به این بیماران گام بردارند.
حجت‌الاسلام هاشمی ادامه داد: پانسمان بیماران سبب میشود که آنها می‌توانند لباس بپوشند و در بهبود زخم پانسمان به آنها کمک نمی‌کند با این حال ماهانه 2 تا 2.5 میلیون هزینه پانسمان نیز در بیماران مبتلا به EB است؛ لذا توجه به آنها به صورت همه‌جانبه حائز اهمیت است هرچند که آموزش و اطلاع‌رسانی در این زمینه نیز مدنظر قرار دارد.
رئیس خانه بیماران پروانهای با اشاره به تقاضای جامعه EB برای ثبت این بیماری به لیست بیماریهای خاص گفت: این مشکل در 99 درصد موارد به دلیل ازدواج فامیلی رخ می‌دهد لذا انجام آزمایش‌های ژنتیک و اقدامات پیشگیرانه در این زمینه حائز اهمیت است.
وی به مشکلات این دانش‌آموزان در آموزش و پرورش اشاره کرد و خاطرنشان کرد: این دانش آموزان دچار مشکلات زیادی در این حوزه هستند که باید علاوه بر اطلاع رسانی، حمایت روحی از این افراد صورت پذیرد.
۲۶ مرداد ۱۳۹۵ - ۱۴:۴۲
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: تابناک]
[مشاهده در: www.tabnak.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 34]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها