تبلیغات
تبلیغات متنی
رسانه حرف تو - مقایسه و اشتراک تجربه خرید
آموزشگاه آرایشگری مردانه شفیع رسالت
تاثیر رنگ لباس بر تعاملات انسانی
محبوبترینها
بررسی دلایل قانع کننده برای خرید صنایع دستی اصفهان
راه های جلوگیری از جریمه های قبض برق
آشنایی با سایت قو ایران بهترین سایت آگهی و تبلیغات در کشور
بهترین شرکت‌های مهندسی در آلمان
صفر تا صد حق بیمه 1403! فرمول محاسبه حق بیمه
نقش هدایای سازمانی در افزایش انگیزه و تعهد کارکنان
کلینیک پروتز و ساخت اندام مصنوعی دکتر اجرائی
چگونه می‌توانیم با ترانسفر وایز پول جابجا کنیم؟
بهترین مدل‌های [صندلی گیمینگ] براساس نقد و بررسی کاربران
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1805609032
درخواست پروانه‌ای «کامران نجف‌زاده»
واضح آرشیو وب فارسی:تراز: تراز: کامران نجف‌زاده سفیر بیماران نادر از مجموعه‌های مردم نهاد و مسئولان وزارت بهداشت خواست برای مبتلایان به بیماری نادر «ای بی» معروف به «پروانه‌ای» بیشتر کمک کنند.
به گزارش تراز ، «کامران نجف‌زاده» سفیر بنیاد بیماران نادر با اشاره به مختصات بیماری «ای بی» گفت: این بیماری که در گروه بیماری های نادر جای دارد، یک نوع عارضه پوستی است که مشخصه اصلی آن شکنندگی شدید پوست، ایجاد تاول های مختلف در پوست و مخاط دهان است که بر اثر عوامل ژنتیکی نمایان می‌شود.
سفیر طلایی کودکان با اشاره به نیاز بیماران ای بی به الیاف خاصی برای البسه شان افزود: بیماری «ای بی» در روزهای اول پس از تولد یا بدو تولد با یکسری تاول در نقاط مختلف پوست خود را نمایان می‌کند و یک نوع بیماری ژنتیکی و ارثی است که اگر ازدواج فامیلی باشد و یا در نسل چندم هم کسی بیماری «ای بی» داشته باشند آن مادر در زمان بارداری باید تست غربالگری «ای بی» بدهد تا تشخیص دهند بیماری در جنین وجود دارد یا خیر.
نجف زاده گفت: هر چند درمان قطعی امکان پذیر نیست اما بوسیله ژن درمانی می‌توان تشخیص داده و با پیوند مغز و استخوان و پروتئین درمانی بیماری را کنترل کرد.
سفیر بنیاد بیماران نادر به درد و دل های بیماران مبتلا به «ای بی» اشاره کرد و گفت: برخی بنیادها همچون بنیاد بیماری‌های نادر و یا بنیاد بیماری های خاص قدم‌های خوبی در این راه برداشته اند اما نیازمند کمک‌های مجموعه‌های مردم نهاد و وزارت بهداشت هم هستیم.
منبع: فارس
سه شنبه 22 ارديبهشت 1394 ساعت 13:07
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: تراز]
[مشاهده در: www.taraznews.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 166]
-
گوناگون
پربازدیدترینها