ناآگاهي مسوولان از بيماري فنيل كتونوري بيماران را دچار مشكل مي كند

واضح آرشیو وب فارسی:ايرنا: ناآگاهي مسوولان از بيماري فنيل كتونوري بيماران را دچار مشكل مي كند
معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشكي قزوين گفت: ناآگاهي مسوولان از بيماري فنيل كتونوري به مشكلات اين بيماران دامن زده است.

دكتر"منوچهر مهرام" روز پنج شنبه در همايشي با عنوان "آشنايي با بيماري فنيل كتونوري" كه در مركز بهداشت شهيد بلنديان با حضور مسوولان، كارشناسان و خانواده هاي بيماران فنيل كتونوري برگزار شد، افزود: در اين راستا بايد رسانه ملي و مطبوعات با اطلاعرساني گسترده دانش جامعه و مسوولان را در خصوص بيماري فنيل كتونوري و مشكلات اين بيماران افزايش دهند.
وي اظهارداشت: به دليل اينكه بيماران فنيل كتونوري رژيم غذايي خاص وسختي دارند هزينه هر بيمار فنيل كتونوري ماهانه حدود پنج ميليون ريال است كه همين امر مشكلات فراواني را براي خانواده هاي آنان فراهم كرده است.
دكتر مهرام خاطرنشان كرد: همه موادغذايي بيماران فنيل كتونوري نظير آرد تخم مرغ و ماكاروني، وارداتي و گران هستند و متاسفانه مواد غذايي مختصص بيماران فنيل كتونوري در كشور توليد نمي شود.
اين مسوول خاطرنشان كرد: بيماران (PKU) و"فنيل كتو نوري" از مصرف انواع گوشت، مرغ ، ماهي، حبوبات، لبنيات، تنقلات و انواع خوراكي هايي كه پروتئين دارند محروم هستند.
وي اضافه كرد: اين بيماران در روز بايد از شير خشك مخصوص خود كه بيشتر جنبه دارويي دارد استفاده كنند كه عدم استفاده ازاين شير و يا مصرف كم آن باعث وارد آمدن آسيب مغزي به اين افراد مي شود .
اين مسوول افزود: شير خشك مخصوص نيز به طور كامل نياز بيماران را تامين نمي كند و به علت گراني قيمت شير خشك اغلب خانواده ها براي تهيه آن با مشكل روبرو هستند ، اين بيماران علاوه بر شير خشك بايد از غذاهاي مخصوص خود با فنيل آلانين محدود استفاده كنند.
دكتر مهرام اظهار داشت: البته اين شير خشك مخصوص به صورت يارانه اي در اختيار بيماران قرار مي گيرد.
وي درادامه گفت: فنيل كتونوري نوعي بيماري ژنتيكي است كه به علت كمبود نوعي آنزيم در كبد نوزاد بوجود مي آيد و اين بيماري از هر دو والد يعني پدر و مادر به فرزند منتقل مي شود.
اين مسوول خاطر نشان كرد: اين بيماري در بدو تولد هيچگونه نشانه بارزي ندارد و نوزاد در دو يا سه ماهه اول زندگي ظاهر سالمي دارد ولي بتدريج علايمي همچون عدم تمايل نوزاد به خوردن شير و استفراغ بعد از خوردن شير بروز اگزوما در كودك مبتلا ظاهر مي شود.
ك/2 7394/1293/1840 شماره 357 ساعت 15:03 تمام
پنجشنبه 5 دي 1387

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ايرنا]

[مشاهده در: www.irna.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 154]