ايران روي كمربند تالاسمي

واضح آرشیو وب فارسی:فان پاتوق: نخستين بار در سال 1925 ميلادي، دكتر توماس بنتون كولي آمريكايي متوجه كودكاني با تغييرات استخواني و كمخوني شديد در ميان مهاجران ايتاليايي و مديترانهاي شد.
او اين بيماري را تالاسمي ناميد كه از تلفيق 2 كلمه تالاس به معناي دريا و اميا به معناي خون تشكيل شده است. بيماري تالاسمي پس از بيماريهاي عفوني و تغذيهاي، شايعترين بيماري بشر و مهمترين اختلال ارثي در سطح جهان است. اين بيماري در بيش از 60كشور دنيا گزارش شده و حدود 4/5درصد از مردم دنيا؛ يعني 250 ميليون نفر، حامل ژن آن هستند.
همچنين7/6درصد زنان باردار و يك درصد زوجين در سراسر جهان، ناقل ژن تالاسمي يا هموگلوبين داسي شكل هستند. در هر سال، حدود 300هزار تا 500هزار كودك ( 3/2 تولد به ازاي هر 1000 تولد زنده) با يكي از اختلالات هموگلوبين به دنيا ميآيند كه حدود 100هزار نفر از آنها مبتلا به تالاسمي هستند.
تالاسمي تقريبا در همه نژادها ديده ميشود، ولي مناطق با شيوع بالا (كمربند تالاسمي) كشورهاي نواحي مديترانه (ايتاليا، اسپانيا، پرتغال، يونان، قسمتهايي از روسيه و قبرس)، شمال و غرب آفريقا، كشورهاي خاورميانه (عربستان، ايران، تركيه و سوريه)، كشورهاي شبه قاره هند (هندوستان و پاكستان) و كشورهاي منطقه جنوب شرقي آسيا ( بنگلادش، اندونزي، تايلند، مالزي و جنوب چين) و منطقه آمريكاي جنوبي هستند.
بيش از 80 درصد بيماران مبتلا به اختلالات هموگلوبين در كشورهاي در حال توسعه زندگي ميكنند و متأسفانه هنوز تعداد قابل توجهي از كودكان بيمار در اين كشورها، پيش از تشخيص ميميرند.
لازم به ذكر است كه مهاجرت و ازدواج يك فرد از يك قوم با فردي از قوم ديگر، تالاسمي را تقريبا در همه كشورهاي جهان، شامل اروپايشمالي يا ديگر كشورها كه قبلا تالاسمي نداشتند، شيوع داده است.
تالاسمي در ايران

كشور ما هم روي كمربند تالاسمي قرار گرفته و بهعلت سابقه ازدواجهاي فاميلي، اين بيماري شيوع زيادي پيدا كرده و مناطق اطراف درياي خزر در بعضي از استانها مانند استان مازندران و گيلان و در حوزه خليجفارس در استانهاي بوشهر و فارس، 13 تا 15درصد جمعيت، ناقل ژن معيوب تالاسمي هستند.
بهطور كلي در ايران، براساس آمار سازمان بهداشت جهاني، حدود 4درصد از جمعيت كشور، ناقل ژن تالاسمي هستند. به عبارت ديگر حدود 3 - 2 ميليون نفر مبتلا به تالاسمي مينور هستند.
در حال حاضر، بيش از 18هزار بيمار تالاسمي در سراسر كشور وجود دارد كه پراكندگي آنها در استانهاي مختلف، متفاوت است. استانهاي مازندران، گيلان، هرمزگان، خوزستان، كهگيلويه و بويراحمد، فارس، بوشهر، سيستان و بلوچستان، كرمان و اصفهان، 10 استان پرشيوع كشور هستند.
سابقه توجه به اين بيماري در ايران به تلاشهاي پروفسور يحيي در دهه 40 برميگردد؛ زماني كه اين استاد اهل طالقان، گزارش خود را درخصوص كمخوني حاد و شايع در شمال ايران به وزارت بهداري تقديم كرد، اما كمتر كسي حرفش را جدي گرفت.
واقعاً چه كسي ميدانست اين بيماري در كمتر از 60سال به يكي از عمدهترين چالشهاي نظام سلامت ايران تبديل ميشود.
علت بيماري

بسياري از بيماريها در انسان، ناشي از ناهنجاريهاي خوني است. بيماريهاي گويچههاي قرمز، در ميان ناهنجاريهاي خوني شايعترند. شديدترين اين بيماريها، تالاسمي و يك نوع كمخوني به نام كمخوني داسي شكل است كه اين مورد در قاره آفريقا بسيار شايع است.
وقوع اين بيماريها در نتيجه اشكال در نوع ويژهاي پروتئين داخل گويچهاي به نام هموگلوبين است. آسيبهاي هموگلوبين، ناهنجاريهاي وراثتي بوده و از والدين به فرزندان انتقال مييابد.
ژن معيوب تالاسمي يا از يكي از والدين و يا از هر دو به كودك ميرسد و كودك را مبتلا به اين بيماري ميكند. اين كمخوني ارثي بهدليل نقص در كروموزم شماره11 و اختلال در كارايي گلبولهاي قرمز خون پديد ميآيد.
گلبولهاي قرمز كه حاوي هموگلوبين هستند، اكسيژن را از ريهها به ساير بافتهاي بدن منتقل ميكنند. در بيماري تالاسمي، هموگلوبين به ميزان لازم ساخته نميشود و در نتيجه اكسيژن كافي به بافتهاي بدن نميرسد.
مصرف يك چهارم خونهاي اهدايي

تزريق خون، ركن اساسي درمان بيماران تالاسمي بوده و تهيه خون سالم و كافي براي اين بيماران، كه بيش از يك چهارم مصرفكنندگان خون كشور را شامل ميشود، وظيفهاي مهم بر دوش نهادهاي مسئول است.
لازم به ذكر است كه در سال1370، طرح كشوري پيشگيري تالاسمي توسط انجمن تالاسمي ايران به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي ارائه شد و پس از 5 سال در سال 1375 اين طرح بهصورت كشوري به اجرا درآمد.
در آغاز برنامه پيشگيري از تالاسمي، سالانه بيش از 800نوزاد مبتلا به تالاسمي متولد ميشد كه اين رقم اكنون به 300 مورد كاهش يافته است كه دستاورد بزرگ ملي در حوزه سلامت محسوب ميشود.
اميد به آينده

تالاسمي يك بيماري نادر و پيچيده است كه در گذشته جان كودكان را قبل از رسيدن به سن نوجواني ميگرفت. بالا رفتن سطح دانش خانوادهها، ابداع فناوريهاي نوين، پيشرفتهاي به عمل آمده در اقدامات باليني و ظهور روشهاي جديد درماني، تاثيري عمده بر سلامتي بيماران و افزايش طول عمر آنها داشته است.
همچنين با توجه به انجام آزمايشهاي ژنتيك قبل از ازدواج و نيز نمونهبرداري از مايع آمينوتيك جنين، تعداد متولدين بيمار، بهتدريج در حال كاهش است. بيمار تالاسمي ديروز، كودكي ناتوان بود كه عمري كمتر از 20سال را تجربه ميكرد، اما امروز جواني با زندگي عادي است كه در جستوجوي كار و طعم زندگي شاداب، نيازهاي گوناگوني دارد.
نيازهاي گوناگون

كودكان تالاسمي ديروز كه به سنهاي بالاتر رسيدهاند، نيازهاي مختلف و گوناگوني دارند كه بايد به آنها توجه داشت.
ادامه تحصيل بيماران در مقاطع بالاي علمي، دستيابي به فرصتهاي مهم شغلي، قرار گرفتن در پستهاي مديريتي در بخشهاي دولتي و خصوصي و حضور همه جانبه در فعاليتهاي اجتماعي و اقتصادي، نشانگر بالا رفتن كيفيت زندگي بيماران مبتلا به تالاسمي است.
با اين حال، با توجه به جمعيت فراوان بيماران تالاسمي، نيازهاي مختلف ( مانند شغل، تحصيل، ازدواج، مسكن، درمان و...) نيز بالا بوده و در حال افزايش هم است. با پيشرفت علم، امروزه سيماي تالاسمي تغيير كرده است.
جمعيت بيماران بالغ، بهطور مرتب در حال افزايش بوده و مسائل مرتبط با بيماران تالاسمي بزرگسالان روز به روز مهمتر ميشود. بهطور مثال تعداد بيماران بزرگسال در ايالات متحده و كانادا به 44درصد جمعيت كل بيماران تالاسمي در اين كشورها رسيده است.

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: فان پاتوق]

[مشاهده در: www.funpatogh.com]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 99]