محبوبترینها
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
در خرید پارچه برزنتی به چه نکاتی باید توجه کنیم؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1828818714
37 هزار مبتلا به بیماری های نادر به عضویت بنیاد در نیامده اند
واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا:
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر: 37 هزار مبتلا به بیماری های نادر به عضویت بنیاد در نیامده اند تهران - ایرنا - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: اکنون 37 هزار بیمار مبتلا به بیماری های نادر در کشور وجود دارد که ثبت نام کرده اما به عضویت بنیاد در نیامده اند.
به گزارش خبرنگار اجتماعی ایرنا، «علی داودیان» روز یکشنبه در نشست با رییس سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر ایران افزود: براساس آمار، 20 هزار فرد مبتلا به بیماری نادر در سطح کشور شناسایی شده و تحت پوشش خدمات این بنیاد قرار دارند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ادامه داد: به همین منظور سالانه بطور میانگین حداقل دو میلیون تومان و حداکثر پنج میلیون تومان برای بیماران مبتلا به بیماری های نادر در کشور هزینه می شود.
داودیان افزود: اما براساس آمار رییس سازمان نظام پزشکی کشور، یک میلیون و 200 هزار نفر از مردم ایران به بیماری های نادر مبتلا هستند.
** 10 درصد جمعیت هر کشوری از بیماری های نادر رنج می برند
وی با بیان اینکه براساس آمارها، 10 درصد مردم هر کشوری به این بیماری ها مبتلا هستند، افزود: براساس این آمار باید هفت میلیون و 500 هزار نفر از جمعیت 75 میلیون نفری ایران از این بیماری ها رنج ببرند که ما تنها 20 هزار نفر از آنها را ساماندهی کرده و تحت پوشش داریم.
داودیان تصریح کرد، بنیاد بیماری های نادر هیچ حساب بانکی برای کمک به بیماران نیازمند در این زمینه ندارد و با سرمایه شخصی اداره می شود.
** ایجاد شعبه ای از بنیاد بیماری های نادر در برخی شهرهای کشور
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه اکنون در شهرهای ارومیه، شیراز، اقلید، قم، همدان، ساری و تهران شعبه هایی از این بنیاد فعال است، افزود: تمامی خدمات در این شعب به صورت رایگان به مبتلایان به بیماری های نادر در کشور ارائه می شود.
وی با بیان اینکه بیماران نادر با داشتن «سلامت کارت نادر» از تمامی خدمات در سطح کلینیک های موجود در سطح کشور و شهرهای یادشده به صورت رایگان بهره مند می شوند، ادامه داد: به همین منظور در شهرهای بابل و ساری دو مرکز تشخیصی پزشکی احداث شد که برای هر کدام از این مراکز 15 تا 20 میلیارد ریال اعتبار هزینه شد.
وی با بیان اینکه تمامی بیماران مبتلا به بیماران نادر و بی بضاعت برای خدمات تشخیصی خود ریالی پرداخت نمی کنند، افزود: به همین منظور کتابی تحت عنوان وقایع نگاری از فعالیت های موثر بنیاد بیماری های نادر در کشور به چاپ رسیده است.
** ثبت شش تا هشت هزار نوع بیماری نادر
داودیان افزود: براساس آمار سازمان بهداشت جهانی (دبیلو اچ او) اکنون شش تا هشت هزار نوع بیماری نادر به ثبت رسیده که 200 نوع آن شیوع بیشتری دارد، به همین منظور در حال ساماندهی این موضوع هستیم.
** علت تاسیس بنیاد بیماری های نادر
داودیان علت تاسیس بنیاد بیماری های نادر در کشور را عمل به خواسته مادر خود عنوان کرد و گفت: از آنجا که تعدادی از بستگانم به دلیل بیماری های نادر جان خود را از دست داده اند به همین منظور به خواسته مادرم این بنیاد را تاسیس کردم.
وی اضافه کرد: مادرم از من خواسته که برای کمک به نیازمندان این بنیاد را راه اندازی کنم و اکنون با هزینه های شخصی بدون کمک هیچ نهاد یا مردمی به بیماران نیازمند در این زمینه خدمات رایگان ارائه می دهم.
** تفاهمات بنیاد بیماری های نادر با سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر همچنین در این نشست به برخی تفاهمات با سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر ایران اشاره کرد و گفت: افرادی که تحت پوشش خدمات جمعیت هلال احمر هستند، در صورت نیاز می توانند از خدمات بنیاد بیماری های نادر در کشور بهره مند شوند.
وی تصریح کرد، شرایط خوبی برای همکاری با جمعیت هلال احمر ایران داریم و اگر افرادی حتی بیماری نادر نداشته باشند و از مشکلات جسمانی رنج ببرند، می توانند از خدمات مراکز تحت پوشش بنیاد بیماری های خاص استفاده کنند.
داودیان گفت: با توجه به اینکه برخی مبتلایان به بیماری های نادر برای تامین داروی خود با مشکل مواجه می شوند، جمعیت هلال احمر با توجه به داشتن داروخانه، می تواند در این زمینه تا حد امکان این بنیاد را یاری کند.
وی گفت: همچنین این بنیاد برای برگزاری همایش ملی روز جهانی داوطلبان پس از ارزیابی برنامه های گذشته این سازمان، همکاری لازم را انجام می دهد.
اجتمام(3) ** 7268 ** 1071
انتهای پیام /*
: ارتباط با سردبير
[email protected]
14/02/1393
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 54]
-
پزشکی و سلامت
پربازدیدترینها