واضح آرشیو وب فارسی:خبرگزاری موج:
![](http://www.mojnews.com/iCFileHandler.aspx?FieldName=img_Image&Contract=cms_Contents_I_Images&Size=250&StartupService=Read&BaseRecord=1324902)
۷ اسفند ۱۳۹۲ (۱۲:۴۶ب.ظ)
سرپرست آزمايشگاه مرکز پزشکي خاص: بيش از 400 بيماري نادر در کشور شناسايي و قابل تشخيص هستند سرپرست آزمايشگاه مرکز پزشکي خاص به شناسايي بيش از 400 بيماري نادر در کشور اشاره کرد و گفت: امروز اين بيماريهاي نادر قابل تشخيص هستند اما متاسفانه هزينههاي تشخيص ژنتيکي در کشور بالاست و بيمهها از پوشش آن سر باز ميزنند.
به گزارش خبرگزاري موج، دکتر مسعود هوشمند در حاشيه دوازدهمين سمينار و کارگاه پيشگيري، تشخيص و درمان بيماريهاي نادر که از صبح امروز در پژوهشکده غدد و متابوليسم دانشگاه علوم پزشکي شهيد بهشتي آغاز به کار کرد، ضمن تاکيد بر ضرورت پيشگيري از بروز بيماريهاي ژنتيکي نادر، اظهار کرد:اگر بيماريهاي ژنتيکي به سرعت تشخيص داده شوند، نقش مهمي در کاهش هزينههاي درمان خواهند داشت.
وي ادامه داد: مهمترين موضوعي که خانوادههاي با سابقه بيماري ژنتيکي قبل از فرزنددار شدن بايد انجام دهند، انجام مشاره ژنتيک است. همچنين لازم است تا افرادي که قصد ازدواج فاميلي دارند، پيش از ازدواج مشاوره ژنتيکي انجام دهند.
سرپرست آزمايشگاه مرکز پزشکي خاص با بيان اينکه برخي از دختران و پسران ما از اينکه نتوانند پس از مشاوره ژنتيک، با يکديگر ازدواج کنند، ممانعت به عمل ميآورند، گفت: اين درحالي است که مشاوران ما به اين افراد کمک ميکنند تا دريابند چگونه ميتوانند از خطراتي که به دنبال ازدواج فاميلي و تولد فرزندان بيمار به وجود ميآيد، جلوگيري کنند. امروز بيماريهاي ژنتيکي طيف وسيعي را دارند و بسياري از آنها پيش از تولد قابل پيشگيري هستند و براي گروه ديگر پس از تولد نيز ميتوان اقدامات درماني و کنترلي را انجام داد؛ به ويژه به مبتلايان به نقص ايمني، بيماريهاي متابوليک و بيماريهاي مولتي فکتوريال چون ديابت و ام اس ميتوان کمکهاي شاياني کرد و خانوادههايي را که نگران بروز چنين بيماريهايي هستند را از نگراني خارج کرد.
عضو هيات علمي پژوهشگاه ملي مهندسي ژنتيک با بيان اينکه 10 تا 12 سال پيش تنها حدود 10 بيماري ژنتيکي قابل تشخيص بود، اظهار کرد: امروز شمار بيماريهاي قابل تشخيص ژنتيکي بسيار افزايش يافته است؛ به گونهاي که ميتوان بيش از 400 بيماري نادر را شناسايي و تشخيص داد.
هوشمند با بيان اينکه امروز آزمايشگاههاي ژنتيکي خوبي در تهران و شهرستانها مشغول فعاليت هستند، گفت: همه اين آزمايشگاهها به شکل يک شبکه با هم در تعاملاند و اگر يک آزمايشگاه نتواند آزمايشي را براي بيمارش در يک شهرستان انجام دهد، آن را به آزمايشگاهي در شهرستان ديگر ارجاع ميدهد و در اين صورت نياز نيست همه ي بيماران براي تشخيص ژنتيک به تهران مراجعه کنند.
رئيس دوازدهمين سمينار و کارگاه پيشگيري، تشخيص و درمان بيماريهاي نادر به ضرورت پوشش بيمهاي آزمايشهاي ژنتيک، تاکيد کرد و گفت: هزينه انجام آزمايشهاي ژنتيک گران است و لازم است بيمهها در خصوص گسترش پوشش بيمهاي اين آزمايشها اقدام کنند. وقتي ميتوانيم با تشخيص قبل از تولد، از ورود يک بيماري جلوگيري کنيم چرا بايد ماهانه صدها و ميليونها تومان براي خريد دارو و درمان هزينه کنيم.
وي ضمن اعلام آمادگي براي همکاري با بيمهها و وزارت بهداشت به منظور بررسي ضرورت پوشش آزمايشهاي ژنتيکي، اظهار کرد: امروز بيشتر بيماريهايي چون تالاسمي تحت پوشش قرار گرفتهاند در صورتي که لازم است براي برخي بيماريهاي ناتوانکننده ديگر نيز اقداماتي را لحاظ و آنها را تحت پوشش بيمهاي قرار داد.
هوشمند در پاسخ به پرسشي مبني بر اينکه آيا بيماريهاي ژنتيکي در کشور بومي هستند، اظهار کرد: بيماريهاي ژنتيکي معمولا بومي نيستند و علت مشاهده بيشتر يک بيماري در يک منطقه، ازدواجهاي فاميلي گسترده و جهش ژنتيکي است. بومي شدن يک بيماري بيشتر مختص به بيماريهاي ويروسي است؛ نه بيماريهاي ژنتيکي.
سرپرست آزمايشگاه مرکز پزشکي خاص با بيان اينکه کشندهترين بيماريهاي نادر، بيماريهاي متابوليک هستند که ممکن است يک نوزاد ظرف يک ساعت تا سه روز پس از تولد جان خود را از دست بدهد، اظهار کرد: عليرغم اينکه گفته ميشود تالاسمي شايعترين بيماري ژنتيکي است، اما شيوع يک در 6000 نفر دارد؛ درحالي که بيماري نظير «شارکوت ماري توث» شيوع يک در هر 2500 نفر دارد و در ميان بيماريهاي نادر شايعتر است.
دوازدهمين سمينار و کارگاه پيشگيري، تشخيص و درمان بيماريهاي نادر تا 11 اسفند در پژوهشکده غدد درون ريز و متابوليسم با موضوعات اعصاب بزرگسالان، اعصاب کودکان، متابوليک، ديابت و نقص ايمني در حال برگزاري است.
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: خبرگزاری موج]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 46]