واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا:
فوق تخصص متابولیسم ارثی: کشور با کمبود متخصص بیماری های نادر مواجه است تهران-ایرنا- فوق تخصص متابولیسم ارثی گفت : کشور با کمبود پزشک متخصص در زمینه بیماری های نادر مواجه است .
به گزارش خبرنگار اجتماعی ایرنا ، پروفسور « مریم بنی کاظمی » روز یکشنبه در نشست خبری همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر، کمبود متخصص در زمینه بیماری های نادر را یکی از دلایل مهم تشخیص اشتباه برای این بیماران عنوان کرد.
وی گفت: کمبود متخصص باعث شده است که برخی پزشکان که بیمار مبتلا به بیماری نادر به آنها مراجعه می کند ، تشخیص اشتباه بدهند و بیمار را با مشکلات زیادی مواجه کنند .
دکتر بنی کاظمی که مقیم کشور آمریکا است و با بنیاد بیماری های نادر ایران همکاری دارد در خصوص تعریف بیماری نادر گفت: بیماری های نادر بیماری های مزمنی به شمار می آید که در طول زندگی فرد به صورت پیش رونده بروز می کند و مرگ و میر بالایی هم دارد.
بر اساس آمار جهانی ، از هر 10 هزار تولد در دنیا پنج نوزاد به بیماری نادر دچار می شود و در زمان حاضر نیز 350 میلیون بیمار نادر در دنیا زندگی می کنند.
بنیاد بیماری های نادر تخمین زده است که حداقل در کشور هم 35 هزار بیمار نادر بسر می برند.
وی اظهارداشت : پزشکی کشور برای بیماری های نادر به شدت دچار نقصان است و گاهی اوقات برخی بخش های خصوصی پزشکی در ایران هم بعضی امکانات و ابزار را در انحصار خود نگاه داشته اند.
وی در پاسخ به سوال خبرنگاری در رابطه با تعداد بیماران نادر در کشور گفت : متاسفانه در سطح کلان آماری نداریم اما از آنجا که ازدواج های فامیلی در کشور بالا است زمینه بروز ژن های مغلوب نیز در تولد ها بیشتر می شود که به نظر می رسد که این تعداد تولد ها نسبت به بسیاری از کشورها بالا باشد.
این فوق تخصص متابولیسم ارثی به کشورهای منطقه به ویژه کشورهای عربی هم اشاره کرد که در این کشورها نیز آمار ازدواج های فامیلی و همچنین قبیله ای بالا است .
پروفسور بنی کاظمی اظهارداشت : 80 درصد بروز بیماری های نادر ، منشا ژنتیکی و ارثی دارد که ژن های مغلوب عامل انتقال آنها است و این موضوع در ازدواج های فامیلی و قبیله ای بیشتر است.
وی در ادامه اظهارداشت : به همین مناسبت نشستی روز پنجشنبه این هفته در بیمارستان صارم برگزار می شود که در نشست یاد شده نمایندگان کشورهای منطقه نیز حضوردارند.
پروفسور بنی کاظمی هدف از برگزاری نشست مشترک را دستیابی به تجربیات کشورهای منطقه برای ارتقای خدمات رسانی بهتر به بیماران نادر عنوان کرد.
این فوق تخصص متابولیسم به غربالگری نوزدان در کشورهای غربی از 50 سال پیش اشاره کرد که در زمان حاضر به عنوان نمونه ایالات متحده آمریکا 50 نوع بیماری را در نوزادان غربالگری می کند این در حالی است که شمار این غربالگری ها در ایران کمتر است .
وی با بیان اینکه نوزادان ایرانی در رابطه با بیماری P.K.U غربالگری می شوند گفت : اگر شیوع این بیماری یک در هفت هزار تولد زنده در دنیا است شیوع آن در ایران به یک در دو هزار و 500 تولد می رسد .
این پزشک فوق تخصص شیوع پی کی یو را در استان های شمالی بسیار بیشتر عنوان کرد و اما درعین حال اظهارداشت : وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی آمار دارد اما فکر نمی کنم منتشر کرده باشد.
اجتمام(3)**1776**1580
انتهای پیام /*
: ارتباط با سردبير
[email protected]
04/12/1392
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 54]