تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
ساقدوش کیست ؟ | وظیفه ساقدوش در مراسم عقد و عروسی چیست ؟
قایقسواری تالاب انزلی؛ تجربهای متفاوت با چاشنی تخفیف
چگونه ویزای توریستی فرانسه را بگیریم؟
معرفی و فروش بوته گرافیتی ریخته گری
بهترین بروکر برای معاملات فارکس در سال 2024
تجربه رانندگی با لندکروز در جزیره قشم؛ لوکسترین انتخاب
اکسپرتاپ: 10 شغل پردرآمد برای مهاجران کاری در کانادا
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1817479725
بیماران پروانهای در پیله تنهایی
واضح آرشیو وب فارسی:جام جم آنلاین: اینجا کسی به تنهای پوست کنده، دندانهای افتاده و موهای ریخته و زخمهای روباز دیگری زل نمیزند. مصائبشان مشترک است. خاطرات تلخ مشترکی دارند؛ خاطراتی از خوف آدم بزرگها و گریه کودکان وقت دیدنشان. خاطراتی از محروم شدن از حقوق اجتماعی به خاطر ظاهرشان. خاطراتی که از زخمهای تنشان هم دردناکترند.
رنجنامه زندگی بیماران «ایبی»، فقط به داشتن پوستی نازکتر از برگ گل و تاولهای آبدار ختم نمیشود. اینها انگار فقط نوک کوه یخ شناور در آب است که میتوانیم با چشممان ببینیم. بیماری پروانهای برخلاف اسم قشنگش، سلامت همه اعضای بدن را به تاراج میبرد. بچههایی که در خانهایبی یا همان خانه بیماران پروانهای جمع شدهاند، سالهاست با دردهای این بیماری پوستی عادت کردهاند، اما هنوز با نگاههای تلخ و تحقیرآمیز برخی اطرافیان، عادت نکرده و نمیخواهند عادت کنند. تا همین شهریور سال قبل، بیماران پروانهای، هیچ انجمن و گروهی نداشتند که از حق و حقوق اولیه شان دفاع کند، اما حالا بیشتر از یک سال است صدها بیمار مبتلا بهایبی دور هم جمع شدهاند تا جامعه آنها را ببیند. وقتی در جمع صمیمی بچههای خانهایبی وارد میشویم، از شادیها و غصههایی میگویند که خیلی هایشان مشترک است، طوری که انگار همه بچهها، حتی قبل از این که خانه ایبی وجود داشته باشد، در یک خانواده بزرگ و مشترک زندگی کردهاند. به مردم بگویید بیماری ما واگیر ندارد یکی از تجربیات مشترک بچههای پروانهای، سوال پرسیدنهای گاه و بیگاه مردم درباره جنس بیماری این بچههاست. تصور کنید به هر مکانی که قدم میگذارید، بلافاصله از شما بپرسند «چرا دستهایت سوخته؟ کی این طوری شدی؟ بیماریتان مادرزادی است؟» اینها کنجکاویهایی است که به قول بچههای پروانهای، اعصاب و روان آنها را به هم میریزد و باعث میشود خیلی سخت حاضر به حضور در جامعه شوند. محمدرضا دانشی، یکی از بیماران پروانهای خانه ایبی است که پروانههای این بیماری، انگشتان دستهایش را خورده است. محمدرضا به چشمهایم زل میزند و میگوید: «حتما بنویس که اگر پوست بدنمان قرمز است، اگر تاول دارد و شبیه افراد سوخته است، اگر انگشتانم از بین رفتهاند، این دردها فقط خودمان را اذیت میکند و این رنجها به آنها منتقل نمیشود. حتما بنویس که مریضی ما مسری نیست. بنویس تا مردم از ما نترسند.» محمدرضای 33 ساله، تسلیم این بیماری نشده است. تئاتر بازی میکند.
50 بار روی صحنه تئاتر رفته. راکت تنیس را به مچ دستهایش میبندد و با ناملایمات میجنگد، اما هنوز برخی رفتارها و نگاههای تلخ دیگران، اذیتش میکند: «هیچ وقت یادم نمیرود رفته بودم آرایشگاه تا موهایم را کوتاه کنم، اما آرایشگر فکر کرد بیماریام واگیر دارد. ترسید و مرا از مغازهاش بیرون انداخت. یک بار هم خانمی از مادرم پرسید چرا مراقب بچهات نبودهای و گذاشتی در آتش بسوزد! تا چند روز حال روحی مادرم به خاطر این قضاوتها خراب بود.» درس خواندن با نگاههای شاقه حیاط خانه بیماران پروانهای، مملو از گل و سرسبزی است. در نمازخانهاش با زینب کریمی آشنا میشویم. دختر 11 سالهای که از وقتی چشم باز کرده، با بیماری ایبی دست و پنجه نرم کرده است. از مادرش میپرسم چرا زینب اینقدر کم حرف است، میگوید: «هر کسی اگر جای زینب بود، دل و دماغی برای حرف زدن نداشت. طفلکها آنقدر درد میکشند و نامهربانی و نگاههای عجیب از اطرافیان میبینند که دیگر حوصله حرف زدن ندارند.» مادر زینب، هر زنگ تفریح به کلاس درس دخترش میرود و مراقب است بچههای مدرسه به او آسیب نزنند. به قول خودش، با دخترش به مدرسه میرود و با دخترش به خانه برمیگردد. او آرزو دارد دخترش، نگاههای عجیب مردم را تحمل کند و بتواند تحصیلش را ادامه بدهد، اما خیلی از بچههای ایبی وسط راه، میبرند و قید تحصیل را میزنند. نمونهاش سمیه است که تا دوم دبیرستان درس خوانده است، اما حالا دیگر دلش نمیخواهد به مدرسه برود. مادرش میگوید: «نگاههای عجیب مردم به بیماری سمیه، باعث شده او بیخیال تحصیل شود. حتی اقوام ما هم نمیدانند جنس بیماری دخترمان چیست و خود سمیه هم دلش نمیخواهد درباره بیماریاش به همه توضیح بدهد.» آنچه بیشتر از بیماری درد دارد تخمین میزنند حدود هزار بیمار پروانهای در ایران زندگی کند. خیلیهایشان از سوی نهادهای دولتی و خانهایبی شناخته شدهاند، اما هنوز هم عدهای از این بیماران، بخصوص در مناطق محروم، به شکل ناشناس زندگی میکنند، طوری که حتی امکان دارد خانواده آنها هم از نوع بیماری فرزندشان بیخبر باشند. بین این جمعیت هزار نفری، آدمهای موفق کم نیست. آتنا قماشی، با وجود همه سختیهایی که در مسیرش بوده، بالاخره موفق شده تا مقطع کارشناسی ارشد رشته علم اطلاعات و دانششناسی درس بخواند و بیخیال نگاههای دیگران، به زندگیاش ادامه بدهد. به قول خودش، برای یک بیمار پروانهای، حضور در خیابان و نترسیدن از نگاههای سرد دیگران، شهامتی میخواهد که فقط از آدمهای بزرگ و قوی برمیآید. با وجود این که آتنا این قابلیت علمی را دارد که در بازار کار جذب شود، اما بازار کار هم چندان با آتنا مهربان نبوده است: «یک بار برای اشتغال اقدام کردم و در آزمون هم قبول شدم، اما در مصاحبه حضوری، به خاطر بیماری پوستیام، مردودم کردند. بعد از این اتفاق، شرکت در آزمونهای شغلی، برایم عذابآور شده است.» البته هزینههای کنترل بیماری ایبی آنقدر زیاد است که حتی اگر امثال آتنا هم مشغول به کار شوند، در بهترین حالت فقط میتوانند بخشی از هزینههای درمانشان را تامین کنند. پرنام، بیمار پروانهای هم گلایه میکند که فقط حدود 10 درصد از هزینه پانسمانهای مخصوص بیماران پروانهای تامین میشود، اما ماهانه مبلغی حدود 2/5 میلیون تومان از هزینه پانسمانها را خود بیماران تهیه میکنند. هزینههای دندانپزشکی، چشم پزشکی و گوارش این بچهها هم که بسیار بالاتر از شهروندان دیگر است. هر بالون ویژه درمان بیماران ایبی هم حدود دو میلیون و 200 هزار تومان آب میخورد. جمع شدن همه این هزینهها باعث شده خیلی از بیماران پروانهای، قید کنترل بیماری را بزنند و با زخمهایشان سر کنند. پانسمانهای معمولی برای ترمیم زخم، میتواند تمام پوست این بیماران را از جا بکند، اما وقتی هزینه تامین پانسمانهای مخصوص، بیشتر از توان مالی خانوادهها میشود، آن وقت جز صبوری و درد کشیدن، چارهای برایبیماران پروانهای نمیماند. اینها همان شرایطی است که علی و حمزه هاشمی، دو برادر پروانهای با آن بزرگ شدهاند. خواهر آنها از حال روحی خراب حمزه تعریف میکند، این که سالهاست برادرش در خانه حبس شده است: «حمزه به مرحلهای رسیده که دیگر دردهایش را هم با ما در میان نمیگذارد. گوشهگیر شده و از درمانهای ناآگاهانه میترسد.» حالا تصور کنید یک بیمار پروانهای قصد داشته باشد در همان استخری شنا کند که دیگران در آن شنا میکنند. باید در چنین شرایطی از خودمان بپرسیم که آیا واقعا حاضریم دوشادوش یک بیماری پروانهای، آب تنی کنیم و به دور از ترسهایبی مورد و نگاههای سنگین، یار شاطر یک بیمار ایبی باشیم و نه بار خاطر؟ حتی برخی پزشکان با این درد آشنا نیستند همه به خوش صحبتی پرنام اعتقاد دارند. او با قلبش حرف میزند و شاید به همین دلیل است که حرفش به جان مینشیند. به قول پدرش، وقتی به دنیا آمد، نه پزشک و نه پرستار و نه هیچ فردی از اطرافیان، با بیماری ایبی آشنا نبود. همین ناآگاهیها باعث شد لحظه به دنیا آمدن پرنام، زمانی که پرستار، پاهای دخترک تازه به دنیا آمده را در دستش گرفت، پوست پای نوزاد مثل جوراب در دست پرستار جمع شود. دردها به همین جا هم ختم نشد. در مرحله مکیدن مایعات درون دهان نوزاد، پوست گلوی بچه هم روی دستگاه ساکشن جا ماند. حالا پرنام خسروی، 34 سال دارد و حتی با همان دستهای شکنندهتر از برگ گل، رانندگی میکند: «حواشی بیماری ما زیاد است. مردم فقط پوستمان را میبینند، اما دندان ها، چشمها و خیلی از اعضای بدن ما هم درگیر این بیماری میشود.» پرنام از دوران مدرسهاش، خاطرههای خوبی ندارد. حتی او به یاد میآورد که اولیای مدرسه، او را از کلاس درس بیرون کردند تا به خیال خودشان، بچههایشان به بیماری پوستی مبتلا نشوند. این که حتی خیلی از پزشکان ما هم با بیماری ایبی آشنا نیستند، به قول پرنام، درد بزرگتری است: «اطلاعات پایین بسیاری از پزشکان کشور نسبت به بیماری ما تجربهای است که تقریبا همه بچههای ما آن را لمس کردهاند. مثلا با وجود آن که در طول هفت ماه، 42 بار عمل جراحی انجام دادم، اما به دلیل ناآگاهی کادر درمان تا پای قطع کامل عضو هم رفتم.» امین جلالوند
سه شنبه 18 آبان 1395 ساعت 01:00
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: جام جم آنلاین]
[مشاهده در: www.jamejamonline.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 199]
صفحات پیشنهادی
حمله شبانه و ضرب و شتم بیماران درمانگاه
حمله شبانه و ضرب و شتم بیماران درمانگاهتاریخ انتشار جمعه ۱۴ آبان ۱۳۹۵ ساعت ۱۶ ۵۹ دقایقی پس از نیمه شب پنج شنبه جمعی از افراد ناشناس با حمله به درمانگاه خیریه شهید موسوی مسجدالاقصی تهران پارس به ضرب و شتم بیماران و پرسنل پرداختند و موجب رعب و وحشت شدند سید مهدی موسوی مدیرعاراه کاهش آسیب به کلیهها در بیماران مبتلا به دیابت
متخصص دیابت راههای کاهش خطر آسیب به کلیهها را در بیماران دیابتی تشریح کرد و گفت ترک استعمال سیگار یکی از مهمترین اقداماتی است که میتوان در این راستا مؤثر واقع شود به گزارش فارس مهریار خسروشاهی در ارتباط با تاثیر سیکل قاعدگی بر سطح کلوگز خون گفت یک هفته پیش از شروع سیکل قاعداستقلالیها به دیدار بیماران پروانه ای رفتند
استقلالیها به دیدار بیماران پروانه ای رفتند تهران – ایرنا – آبی پوشان پایتخت به دیدار بیماران پروانه ای رفتند و طی بازدید از خانه ای بی از نزدیک با مشکلات این بیماران آشنا شدند به گزارش روز پنجشنبه ایرنا از خانه ای بی حجت الاسلام والمسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی رئیسبیماران قلبی و تنفسی واکسن مننژیت و آنفلوآنزا بزنند/ امکان دیالیز بیماران در کربلا و نجف وجود ندارد
بیماران قلبی و تنفسی واکسن مننژیت و آنفلوآنزا بزنند امکان دیالیز بیماران در کربلا و نجف وجود ندارد رئیس مرکز پزشکی حج و زیارت هلال احمر با توصیه به سالمندان بیماران قلبی و تنفسی به تزریق واکسن های آنفلوآنزا و مننژیت گفت آندسته از بیماران کلیوی که نیاز به دیالیز دارند در راهپیبیماران دیالیزیها امسال به "پیاده روی اربعین" نروند
رئیس مرکز پزشکی حج و زیارت هلال احمر بیماران دیالیزیها امسال به "پیاده روی اربعین" نروند رئیس مرکز پزشکی حج و زیارت هلال احمر گفت مسئولان بهداشت عراق به دلیل کمبود امکانات درخواست کردند تا بیماران دیالیزی امسال در پیاده روی اربعین شرکت نکنند به گزارش ایلنا سید علیرکابزنی 3 دوچرخهسوار به نفع بیماران خاص - ایسنا
سه دوچرخه سوار که سه روز گذشته سفر خود را از شهررضا و به نفع بیماران خاص آغاز کرده بودند به تهران رسیدند به گزارش ایسنا مجید محمدیان 37 ساله پنجم مرداد ماه سفرش را از شهررضا از شهرستانهای استان اصفهان به سمت مشهد آغاز کرد در این سفر حسین بصیریدوست و دانیال شاهحضاحساس تنهایی نشانه بیماری آلزایمر است
نتایج یک مطالعه نشان میدهد احساس تنهایی میتواند نشانه اولیه بیماری آلزایمر باشد به گزارش ایسنا در این مطالعه آمدهاست در افراد مسن سالمی که سطح قابل توجهی از آمیلوئید وجود دارد احساس تنهایی بیشتر از افرادی است که میزان این پروتئین در آنان پایین است آمیلوئید نوعی پروتئین است کتدابیر ویژه برای پذیرش بیماران در اورژانس های بیمارستانی/مسائل اقتصادی نباید مانع پذیرش بیمار شود
تدابیر ویژه برای پذیرش بیماران در اورژانس های بیمارستانی مسائل اقتصادی نباید مانع پذیرش بیمار شود مشاور وزیر بهداشت و سرپرست اورژانس کشور گفت ما در برابر جان انسانها مدیونیم و نباید مردم را به دلیل برخی مسائل اقتصادی از پذیرش در بیمارستانها محروم کنیم به گزارش خبرنگار گروه اجسازمان تامین اجتماعی اعلام کرد صدور دفترچه درمانی ویژه برای بیماران خاص
سازمان تامین اجتماعی اعلام کردصدور دفترچه درمانی ویژه برای بیماران خاص سازمان تامین اجتماعی اعلام کرد که به منظور کاهش مراجعه بیماران خاص به واحدهای اجرایی خدمات ویژه ای از قبیل صدور دفترچه درمانی با تعداد برگ بیشتر وهمچنین نسخ دفترچه با رنگهای متفاوت صادر میشود به گزارش خبرنگاشایعترین علت مرگ بیماران ایدزی
خبرگزاری ایسنا رییس مرکز مدیریت بیماریهای واگیر وزارت بهداشت با اشاره به اینکه باید سل را در جمعیت حاشیهنشین مبتلا به ایدز زندانیان و معتادان دنبال کنیم غربالگری بیماری سل در زندانها را تحول بزرگی خواند که با همکاری وزارت بهداشت و سازمان زندانها اجرایی میشود دکتر محمد مه-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها