محبوبترینها
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1830854229
بیش از یک میلیون ایرانی مبتلا به بیماری های نادر
واضح آرشیو وب فارسی:زیست بوم: زیست بوم : یک میلیون و٢٠٠ هزار ایرانی به بیماری های نادر مبتلا هستند که ٧٥ درصد آنها کودکان هستند. همه اینها درشرایطی است که گفته می شود بسیاری از این بیماران پنهان هستند و خیلی از آنها به دلیل نرسیدن دارو، جانشان را از دست می دهند. به گزارش شهروند، اینها را علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در نشست خبری هفتمین همایش بین المللی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد و گفت: «درحال حاضر حداقل ٢٠ هزار نفر درکشور، کارت سلامت بیماری نادر دارند و به صورت پراکنده این بنیاد به ٥٠ هزار نفر در سال خدمات رایگان ارایه می دهد. بیماران مبتلا به سرطان، ام اس، صعب العلاج و خاص نیز جزو این ٥٠ هزار نفر هستند.» براساس اعلام بنیاد بیماری های نادر، ٩٠ درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیک داشته و ٧٥ تا ٨٠ درصد این بیماران را کودکان تشکیل می دهند: «زوج هایی که سابقه فامیلی بیماری های نادر دارند، بهتر است قبل از فرزنددارشدن نسبت به آزمایش ژنتیک اقدام کنند.» داوودیان در پاسخ به سوالی درباره اقدامات بنیاد بیماری های نادر در زمینه پیشگیری از ایجاد این بیماری ها گفت: «در سال گذشته قراردادی میان بنیاد بیماری های نادر، بهزیستی و وزیر رفاه امضا شد که براساس آن پیشنهاد کردیم، بحث انجام تست های ژنتیکی قبل از ازدواج پیگیری شود. بسیاری از جوانان قبل از ازدواج تست های ژنتیکی را انجام می دهند و این موضوع به ما کمک می کند تا تولد کودکی معلول یا مبتلا به بیماری نادر را نداشته باشیم.» او در ادامه یکی از مشکلات بنیاد بیماری های نادر را در زمینه تهیه دارو و تجهیزات پزشکی مورد نیاز این بیماران دانست و گفت: «در این زمینه پیشنهادی به وزیر بهداشت ارایه کردیم تا بیماری های نادر را از سایر بیماری ها تفکیک کنند، یعنی اگر دارو و تجهیزاتی را برای بیماران از اروپا می آوریم، وزارت بهداشت تنها نظارت کند و ما بتوانیم دارو را به صورت آسان به کشور وارد کنیم.» در ادامه این نشست خبری، نعمت الله بنی آدم، مدیرعامل سازمان حامیان بیماران نادر هم از ساخت و راه اندازی بیمارستان ویژه بیماران نادر خبر داد و گفت: «این بیمارستان در غرب تهران به بهره برداری می رسد و تمامی خدمات به بیماران در آن رایگان است.» او با بیان این که خیران زیادی با سازمان حامیان بیماری های نادر همکاری می کنند، ادامه داد: «این بیمارستان با تلاش خیران راه اندازی می شود و بیماران در این مرکز خدمات رایگان دریافت می کنند.» اراکی، عضو هیأت امنای بنیاد بیماری های نادر هم در این نشست حضور داشت. او از تهیه اطلس بیماری های نادر برای شناسایی این بیماران خبر داد و افزود: «از دولت و وزارت بهداشت انتظار داریم که مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز مختص بیماران نادر را برای ما آسان کرده و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود.» براساس اعلام متخصصان، بیماری نادر به بیماری هایی گفته می شود که در هر ١٠ هزار نفر یک تا ۵نفر به آن مبتلا باشند. ۸۵ درصد از بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارند.
جمعه ، ۷اسفند۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: زیست بوم]
[مشاهده در: www.zistboom.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 14]
-
گوناگون
پربازدیدترینها