تبلیغات
تبلیغات متنی
دکتر علی پرند فوق تخصص جراحی پلاستیک
طراحی سایت فروشگاهی فروشگاه آنلاین راه‌اندازی کسب‌وکار آنلاین طراحی فروشگاه اینترنتی وبسایت
بهترین دکتر پروتز سینه در تهران
محبوبترینها
بهترین ماساژورهای برقی برای دیسک کمر در بازار ایران
بهترین ماساژورهای برقی برای دیسک کمر در بازار ایران
آفریقای جنوبی چگونه کشوری است؟
بهترین فروشگاه اینترنتی خرید کتاب زبان آلمانی: پیک زبان
با این روش ساده، فروش خود را چند برابر کنید (تست‌شده و 100٪ عملی)
سفر به بالی؛ جزیره‌ای که هرگز فراموش نخواهید کرد!
از بلیط تا تماشا؛ همه چیز درباره جشنواره فجر 1403
دلایل ممنوعیت استفاده از ظروف گیاهی در برخی کشورها
آیا میشود فیستول را عمل نکرد و به خودی خود خوب میشود؟
مزایای آستر مدول الیاف سرامیکی یا زد بلوک
خصوصیات نگین و سنگ های قیمتی از نگاه اسلام
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1860835645
یک میلیون و ۲۰۰ هزار ایرانی، مبتلا به نادر/ ۷۵ درصد مبتلایان، کودکان
واضح آرشیو وب فارسی:خبر آنلاین: یک میلیون و ۲۰۰ هزار ایرانی، مبتلا به نادر/ ۷۵ درصد مبتلایان، کودکان جامعه > سلامت - شهروند نوشت: یک‌میلیون و٢٠٠هزار ایرانی به بیماریهای نادر مبتلا هستند که ٧٥درصد آنها کودکان هستند. همه اینها درشرایطی است که گفته میشود بسیاری از این بیماران پنهان هستند و خیلی از آنها به دلیل نرسیدن دارو، جانشان را از دست می‌دهند.
اینها را علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در نشست خبری هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد و گفت: «درحال حاضر حداقل ٢٠هزار نفر درکشور، کارت سلامت بیماری نادر دارند و به صورت پراکنده این بنیاد به ٥٠هزار نفر در‌سال خدمات رایگان ارایه می‌دهد. بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و خاص نیز جزو این ٥٠هزار نفر هستند.» براساس اعلام بنیاد بیماریهای نادر، ٩٠درصد بیماریهای نادر ریشه ژنتیک داشته و ٧٥ تا ٨٠درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند: «زوج‌هایی که سابقه فامیلی بیماریهای نادر دارند، بهتر است قبل از فرزنددارشدن نسبت به آزمایش ژنتیک اقدام کنند.» داوودیان در پاسخ به سوالی درباره اقدامات بنیاد بیماریهای نادر در زمینه پیشگیری از ایجاد این بیماری‌ها گفت: «در سال گذشته قراردادی میان بنیاد بیماریهای نادر، بهزیستی و وزیر رفاه امضا شد که براساس آن پیشنهاد کردیم، بحث انجام تست‌های ژنتیکی قبل از ازدواج پیگیری شود. بسیاری از جوانان قبل از ازدواج تست‌های ژنتیکی را انجام می‌دهند و این موضوع به ما کمک می‌کند تا تولد کودکی معلول یا مبتلا به بیماری نادر را نداشته باشیم.» او در ادامه یکی از مشکلات بنیاد بیماریهای نادر را در زمینه تهیه دارو و تجهیزات پزشکی مورد نیاز این بیماران دانست و گفت: «در این زمینه پیشنهادی به وزیر بهداشت ارایه کردیم تا بیماریهای نادر را از سایر بیماری‌ها تفکیک کنند، یعنی اگر دارو و تجهیزاتی را برای بیماران از اروپا می‌آوریم، وزارت بهداشت تنها نظارت کند و ما بتوانیم دارو را به صورت آسان به کشور وارد کنیم.» در ادامه این نشست خبری، نعمت‌الله بنی‌آدم، مدیرعامل سازمان حامیان بیماران نادر هم از ساخت و راه‌اندازی بیمارستان ویژه بیماران نادر خبر داد و گفت: «این بیمارستان در غرب تهران به بهره‌برداری می‌رسد و تمامی خدمات به بیماران در آن رایگان است.» او با بیان این‌که خیران زیادی با سازمان حامیان بیماریهای نادر همکاری می‌کنند، ادامه داد: «این بیمارستان با تلاش خیران راه‌اندازی میشود و بیماران در این مرکز خدمات رایگان دریافت می‌کنند.» اراکی، عضو هیأت امنای بنیاد بیماریهای نادر هم در این نشست حضور داشت. او از تهیه اطلس بیماریهای نادر برای شناسایی این بیماران خبر داد و افزود: «از دولت و وزارت بهداشت انتظار داریم که مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز مختص بیماران نادر را برای ما آسان کرده و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود.» براساس اعلام متخصصان، بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته میشود که در هر ١٠هزار نفر یک تا ۵نفر به آن مبتلا باشند. ۸۵ درصد از بیماریهای نادر عامل ژنتیکی دارند. ۴۷۴۷
کلید واژه ها: بیماریهای خاص - بیماریهای غیرواگیر -
پنجشنبه 6 اسفند 1394 - 09:06:22
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: خبر آنلاین]
[مشاهده در: www.khabaronline.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 63]
-
پزشکی و سلامت
پربازدیدترینها