واضح آرشیو وب فارسی:ایران نیوز 24: علمی و پزشکی - ایران نیوز24: مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.به گزارش ایران نیوز24، علی داوودیان در آستانه روز جهانی بیماریهای نادر گفت: بر اساس اعلام سازمان بهداشت جهانی ۶ هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد که ۲۰۰ نوع آن از شیوع بالایی برخوردارند . وی با اعلام اینکه ۵۸ نوع بیماری نادر در کشورمان شناسایی شده است، افزود: تاکنون برای ۱۰ نوع از این بیماری ها انجمن تشکیل داده ایم . داوودیان با اعلام اینکه ۹۰ درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارد گفت: ۷۵ تا ۸۰ درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل می دهند . مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران به اظهارات رئیس سازمان نظام پزشکی استناد کرد و گفت: بر اساس اعلام دکتر زالی، در حال حاضر بیش از یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد . وی با اعلام اینکه ۲۰ هزار بیمار نادر از سلامت کارت نادر برخوردارند، گفت: این افراد برای انجام هزینه های درمانی هیچ پولی پرداخت نمی کنند . داوودیان همچنین از ارائه خدمات درمانی به ۳۰ هزار بیمار خاص در طول سال خبر داد و گفت: این بیماران جزو بیماران نادر نیستند، اما از خدمات بنیاد بیماری های نادر به صورت رایگان استفاده می کنند . مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: پیشنهاد راه اندازی بیمارستان بیماران نادر به خیرین ارائه شده است تا با کمک و همراهای آنها این بیمارستان به زودی در تهران راه اندازی شود . داودیان گفت: 90 درصد بیماری های نادر در دنیا امکان پیشگیری آنها فراهم شده است و امیدواریم روزی برسد که در ایران نیز بتوانیم از تولد نوزادان با بیماری های نادر پیشگیری کنیم . داودیان اظهار کرد: براساس آمار رسمی یک میلیون و 200 هزار نفر مبتلا به بیماری نادر در کشور وجود دارند که هزینه درمان آنها بسیار سنگین است . وی به راه اندازی مرکز تشخیصی، آزمایشگاهی و ویزیت بیماران نادر (724) در سال جاری اشاره کرد و گفت: این مرکز به صورت شبانه روزی در طول تمام روزهای هفته خدمات تشخیصی و درمانی به بیماران نادر، صعب العلاج و سرطانی را به صورت رایگان ارایه می کند . مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: 6 هزار بیماری نادر از سوی سازمان بهداشت جهانی شناسایی و ثبت شده اند که 200 نوع از آن شیوع بسیار زیادی دارد . داودیان افزود: 90 درصد بیماری های نادر دارای عامل ژنتیکی هستند و حدود 70 تا 85 درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل می دهند . وی به هفتمین برگزاری همایش بین المللی بنیاد بیماری های نادر اشاره کرد و گفت: این همایش با حضور متخصصانی از کشورهای ارمنستان، گرجستان، فرانسه، ترکیه و آلمان برگزار می شود . به گفته وی در این همایش از مسوولین وزارت بهداشت، کار و رفاه اجتماعی و صنایع نیز برای حضور دعوت شده است و قالب شرکت کنندگان را پزشکان و خیرین تشکیل می دهند . گفتنی است،هفتمین همایش روز جهانی بیماری های نادر در ایران همزمان با ۹۴ کشور جهان در روز ۲۸ فوریه (۹ اسفند) در سالن همایش های بین المللی صداو سیما برگزار خواهد شد.
چهارشنبه ، ۵اسفند۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایران نیوز 24]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 112]