تور لحظه آخری
امروز : سه شنبه ، 15 آبان 1403    احادیث و روایات:  امام صادق (ع):هر كس روزه دارى را افطار دهد، براى او هم مثل اجر روزه دار است.
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها

تبلیغات

تبلیغات متنی

صرافی ارکی چنج

صرافی rkchange

سایبان ماشین

دزدگیر منزل

تشریفات روناک

اجاره سند در شیراز

قیمت فنس

armanekasbokar

armanetejarat

صندوق تضمین

Future Innovate Tech

پی جو مشاغل برتر شیراز

لوله بازکنی تهران

آراد برندینگ

موسسه خیریه

واردات از چین

حمية السكري النوع الثاني

ناب مووی

دانلود فیلم

بانک کتاب

دریافت دیه موتورسیکلت از بیمه

قیمت پنجره دوجداره

بازسازی ساختمان

طراحی سایت تهران سایت

irspeedy

درج اگهی ویژه

تعمیرات مک بوک

دانلود فیلم هندی

قیمت فرش

درب فریم لس

زانوبند زاپیامکس

روغن بهران بردبار ۳۲۰

قیمت سرور اچ پی

خرید بلیط هواپیما

بلیط اتوبوس پایانه

قیمت سرور dl380 g10

تعمیرات پکیج کرج

لیست قیمت گوشی شیائومی

خرید فالوور

پوستر آنلاین

بهترین وکیل کرج

بهترین وکیل تهران

اوزمپیک چیست

خرید اکانت تریدینگ ویو

خرید از چین

خرید از چین

تجهیزات کافی شاپ

نگهداری از سالمند شبانه روزی در منزل

بی متال زیمنس

ساختمان پزشکان

ویزای چک

محصولات فوراور

خرید سرور اچ پی ماهان شبکه

دوربین سیمکارتی چرخشی

همکاری آی نو و گزینه دو

کاشت ابرو طبیعی و‌ سریع

 






آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1826350314




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
 refresh

آمار ابتلا به بیماری‌ های نادر در ایران


واضح آرشیو وب فارسی:برترین ها:
آمار ابتلا به بیماری‌ های نادر در ایران




یک‌میلیون و٢٠٠‌هزار ایرانی به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که ٧٥‌درصد آنها کودکان هستند. همه اینها درشرایطی است که گفته می‌شود بسیاری از این بیماران پنهان هستند و خیلی از آنها به دلیل نرسیدن دارو، جانشان را از دست می‌دهند.





روزنامه شهروند: یک‌میلیون و٢٠٠‌هزار ایرانی به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که ٧٥‌درصد آنها کودکان هستند. همه اینها درشرایطی است که گفته می‌شود بسیاری از این بیماران پنهان هستند و خیلی از آنها به دلیل نرسیدن دارو، جانشان را از دست می‌دهند.

اینها را علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در نشست خبری هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد و گفت: «درحال حاضر حداقل ٢٠‌هزار نفر درکشور، کارت سلامت بیماری نادر دارند و به صورت پراکنده این بنیاد به ٥٠‌هزار نفر در‌سال خدمات رایگان ارایه می‌دهد. بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و خاص نیز جزو این ٥٠‌هزار نفر هستند.»

 براساس اعلام بنیاد بیماری‌های نادر، ٩٠‌درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک داشته و ٧٥ تا ٨٠‌درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند: «زوج‌هایی که سابقه فامیلی بیماری‌های نادر دارند، بهتر است قبل از فرزنددارشدن نسبت به آزمایش ژنتیک اقدام کنند.» داوودیان در پاسخ به سوالی درباره اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر در زمینه پیشگیری از ایجاد این بیماری‌ها گفت: «در‌ سال گذشته قراردادی میان بنیاد بیماری‌های نادر، بهزیستی و وزیر رفاه امضا شد که براساس آن پیشنهاد کردیم، بحث انجام تست‌های ژنتیکی قبل از ازدواج پیگیری شود. بسیاری از جوانان قبل از ازدواج تست‌های ژنتیکی را انجام می‌دهند و این موضوع به ما کمک می‌کند تا تولد کودکی معلول یا مبتلا به بیماری نادر را نداشته باشیم.»

او در ادامه یکی از مشکلات بنیاد بیماری‌های نادر را در زمینه تهیه دارو و تجهیزات پزشکی مورد نیاز این بیماران دانست و گفت: «در این زمینه پیشنهادی به وزیر بهداشت ارایه کردیم تا بیماری‌های نادر را از سایر بیماری‌ها تفکیک کنند، یعنی اگر دارو و تجهیزاتی را برای بیماران از اروپا می‌آوریم، وزارت بهداشت تنها نظارت کند و ما بتوانیم دارو را به صورت آسان به کشور وارد کنیم.» در ادامه این نشست خبری، نعمت‌الله بنی‌آدم، مدیرعامل سازمان حامیان بیماران نادر هم از ساخت و راه‌اندازی بیمارستان ویژه بیماران نادر خبر داد و گفت: «این بیمارستان در غرب تهران به بهره‌برداری می‌رسد و تمامی خدمات به بیماران در آن رایگان است.» او با بیان این‌که خیران زیادی با سازمان حامیان بیماری‌های نادر همکاری می‌کنند، ادامه داد: «این بیمارستان با تلاش خیران راه‌اندازی می‌شود و بیماران در این مرکز خدمات رایگان دریافت می‌کنند.»

اراکی، عضو هیأت ‌امنای بنیاد بیماری‌های نادر هم در این نشست حضور داشت. او از تهیه اطلس بیماری‌های نادر برای شناسایی این بیماران خبر داد و افزود: «از دولت و وزارت بهداشت انتظار داریم که مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز مختص بیماران نادر را برای ما آسان کرده و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود.» براساس اعلام متخصصان، بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که در هر ١٠‌هزار نفر یک تا ٥نفر به آن مبتلا باشند. ٨٥‌درصد از بیماری‌های نادر عامل ژنتیکی دارند.







تاریخ انتشار: ۰۶ اسفند ۱۳۹۴ - ۰۷:۵۰





این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: برترین ها]
[مشاهده در: www.bartarinha.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 26]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


اجتماع و خانواده

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن