واضح آرشیو وب فارسی:جوان آنلاین: کارکنان این کارخانه، «بیماران خاص» هستند
خودم را جای آنها گذاشتم و راهی کارخانهای در 35 کیلومتری اصفهان شدم تا شاید فقط برای چند ساعتی کوتاه، دنیا را از نگاه دردمند آنها که...
خودم را جای آنها گذاشتم و راهی کارخانهای در 35 کیلومتری اصفهان شدم تا شاید فقط برای چند ساعتی کوتاه، دنیا را از نگاه دردمند آنها که به امید روزهای بهتر مشغول کار و فعالیت بودند، ببینم؛ همانهایی که گاهی دلشان از درد آنچنان پاره پاره میشود که آرزوی مرگ برایشان میشود بزرگترین آرزو؛ همانهایی که از ترس بیدارویی، بیپولی، خونریزیهای شدید، بیدرآمدی، بیشغلی، معلولیت و درد و مشکلات فراوان، رنجها میبرند و انگار گوشی برای شنیدن دردهای بیپایانشان نیست. روزنامه قانون در ادامه نوشت: درست است، در کنار ما بیمارانی زندگی میکنند که دل پر دردی دارند و کولهباری از گلایه؛ بیمارانی که به یکی از سختترین بیماریهای خاص به نام هموفیلی دچار شدهاند و با عارضههایی همچون معلولیت، از حرکت بازایستادن مفاصل و از طرفی فقر و محرومیت، افت تحصیلی و هزینههای درمانی که گاهی مرز یک میلیارد تومان را هم رد میکند، دست و پنجه نرم میکنند، اما در میان همه این درد و رنجها، سالها قبل شرکتی تاسیس شد تا مرهم و نقطه امیدی برای کمر خم شده بیماران هموفیلی زیر بار غم و اندوه این بیماری باشد. شرکت تعاونی که از همان ابتدا قرار شد سهامداران و هیات مدیرهاش بیماران هموفیلی باشند و حالا سهامداران آن از 251 نفر در سال 76 به 600 نفر در سال 94 رسیده است. ابوالفضل از کارکنان یکی از دو کارخانه مرتبط با این شرکت است که رنگ رخسار و دستهای کبودش از بیماری خاص او حکایت میکند. از سختیهای زندگی یک بیمار هموفیلی میگوید. ابوالفضل از فواید و مضرات کار کردن برای بیماران هموفیلی سخن به میان میآورد و اینکه تا چه اندازه کار کردن، از یک طرف میتواند باعث افزایش امید به زندگی و بهبود روند بیماری شود و از طرف دیگر تا چه اندازه مدت زمان فعالیت بیماران هموفیلی به علت وضعیت خاص جسمانی آنها کوتاه است. کمبود دارو، بیاطلاعی برخی پزشکان از این بیماری، دوران کودکی سخت، نحوه برخورد و نگرش آزاردهنده کادر پزشکی، فشارهای روحی و مالی، فرآوردههای خونی آلوده فرانسوی، داروهای داخلی بیکیفیت، هزینههای بالای زندگی، بیاطلاعی مردم از این بیماری و هزار و یک غم و مشکل دیگر، فقط بخشی از درددلهای ابوالفضل بود که به زبان آمد تا در نهایت به این سخن ختم شود که بیماران هموفیلی چشمانتظار حمایت دولت و مسئولان هستند. صبری نقاشیان، مدیرعامل این شرکت تعاونی، معتقد است بیمار هموفیلی درصورتی که در خانه استراحت کند، ممکن است در هفته یکی دو مرتبه خونریزی و هر بار 30 میلیون تومان دارو مصرف کند اما درصورتی که همین بیمار هموفیلی کار، امنیت شغلی و دفترچه بیمه داشته باشد و در نهایت احساس امنیت کند، ممکن است در ماه خونریزی نداشته باشد که البته این موضوع از رابطه بین ذهن و جسم حکایت میکند، چراکه اگر شایع شود کمبود دارو وجود دارد، تعداد خونریزیها افزایش مییابد. وی ادامه میدهد: این اتفاق میتواند از خارج شدن میلیاردها تومان پول از جیب دولت جلوگیری کند و همین امر میطلبد که مسئولان با درک این موضوع و حمایت، شرایط را برای اشتغال بیماران هموفیلی بیشتری فراهم کنند. نقاشیان با بیان اینکه "هر کسی با هر شرایطی باید نقشی در سازندگی کشورش داشته باشد"، میافزاید: بر همین اساس با این فرضیه که اگر بیماران هموفیلی یک شرکت داشته باشند و احساس کنند مالک آن هستند این امر میتواند در کاهش مشکلات جسمیو افزایش امید به زندگی آنها موثر باشد. این شرکت تعاونی را، که همه اعضا و سهامداران آن از جمله هیات مدیره آن بیماران هموفیلی هستند، با سهامداری 251 نفر به صورت رایگان تاسیس کردیم و از آن سال تاکنون با راه اندازی دو واحد صنعتی، علاوه بر اثبات این فرضیه، متخصصین بسیار خوبی تحویل جامعه داده شده است. این شرکت تعاونی را که بهراحتی و با توکل به خدا توانسته است با اهداف خیر خدمات اقتصادی مختلفی را به جامعه ارائه دهد و منافع آن را در اختیار افراد دارای بیماریهای خاص قرار دهد، بدون شک میتوان یک خیریه اقتصادی دانست. مدیرعامل این شرکت نیز این مطلب را تأیید میکند و با بیان اینکه "در این تعاونی، مالکان و سهامداران حتی اعضای هیأت مدیره، سهام و رأی برابر دارند"، میگوید: ویژگی شرکت ما نسبت به خیریههای اقتصادی این است که بیماران و جامعه هدف به طور مستقیم سهامدار و صاحبان شرکت هستند. همچنین از سال 81 بازرس و حسابرسان از قویترین مؤسسات حسابرسی با ما همکاری میکنند. نقاشیان ادامه میدهد: البته در شرایط اختصاصی اساسنامه شرکت قید شده است که عضویت و سهامدار شدن منحصر به بیماران هموفیلی است که در سه استان اصفهان، چهارمحال و بختیاری و لرستان ساکن باشند و البته هم اکنون هم درصورتی که بیماری به ما مراجعه کند با همان شرایط سهامدار میشود. اشتغال 180 بیمار هموفیلی زمانی که میخواستم این شرکت را تاسیس کنم، سرمایه ای در حدود 2 میلیون و 510 هزار تومان داشتم؛ بر همین اساس با اقتصاددانان بسیاری مشورت کردم اما همه پیش بینی میکردند که این کار شدنی نیست چراکه هم سرمایه بسیار کمیبود و هم این که به توانایی فکری و جسمیسهامداران هموفیلی برای اداره شرکت ایمان نداشتند اما با وجود این باورها، این کار را با صفر ریال و یک مکان و البته تلاش و پشتکار شروع کردیم و در آن زمان برای 251 نفر اعضای اولیه، برای هر نفر 10 هزار تومان، سهام کنار گذاشتیم. نقاشیان با بیان این مطالب قابل تأمل میگوید: در واقع سرمایه اولیه این شرکت یک باور و اعتقاد برای انجام یک کار خیر بود که من اسم این سرمایه اولیه را سرمایه خدا گذاشتم و اعتقادم بر این بود که همین سرمایه به ما برکتی میدهد تا به موفقیت برسیم که البته دیگران این آرمانها را رویایی بیش نمیدیدند. وی ادامه میدهد: در ابتدا با کارهای اقتصادی کوچک سرمایه جمع آوری کردیم و دقیقاً طی مدت 10 سال پس از تأسیس، به همه آرمانهایمان رسیدیم، چراکه از سه نفر اشتغال در آن سال، هماکنون به 180 نفر اشتغال بیمار هموفیلی، خانوارها و سایرین رسیدیم. مدیرعامل این شرکت تعاونی باز هم تاکید میکند: اعتقاد من بر این است که مهمتر از سرمایه اولیه، ایمان و باور به راهی است که میخواهیم شروع کنیم که اگر در راستای منافع مردم باشد، خدا هم کمک خواهد کرد. متخصصان هموفیلی درانتظار احوالپرسی دولت بر اساس اظهارات مسئولان سازمان بهداشت جهانی و فدراسیون جهانی هموفیلی، ساختار چنین شرکتی که بیش از 600 سهامدار هموفیلی داشته باشد نه تنها در ایران منحصر به فرد است بلکه در دنیا هم بی نظیر است اما متاسفانه در ایران آنچنان که باید به این موضوع اهمیت داده نشده است. ضمن این که حمایت از بخش تعاون همیشه در حد شعار بوده و تاکنون از آن به طور واقعی حمایت نشده است. درصورتی که بخش تعاون با نگاه توام اجتماعی و اقتصادی میتواند راهگشای بسیاری از مسائل اقتصادی و اجتماعی کشور باشد. نقاشیان با تأیید این مطلب و با بیان اینکه "در تمام دنیا برای مجموعههای اینچنینی امتیازات خاصی قائل هستند"، میگوید: باور من در ابتدا این بود که با حمایت دولت میتوانیم برای همه بیماران هموفیلی اشتغال ایجاد کنیم اما متاسفانه چنین نشد؛ این درحالی است که اگر این اتفاق بیفتد نفع آن در درجه اول به خود دولت برمیگردد، چراکه میتواند در کاهش مصرف داروها به دولت کمک کند اما متاسفانه این تفکر در مسئولان دولتی ما وجود ندارد و این شرکت تعاونی بدون هیچ امتیازی و با وجود محدودیت اعضا و مشکلات بسیاری که پیش روی صنعت و تولید وجود دارد به این موقعیت که حرفی برای گفتن داشته باشد، رسیده است. وی با بیان اینکه "دستاوردهایی که در این سالها به دست آمده میتواند به راحتی در شرایط کنونی و البته درصورتی که از آنها حمایت نشود از بین برود"، ادامه میدهد: ما از بیماران هموفیلی در این مجموعه، متخصص ساختهایم اما کسی تاکنون حال آنها را هم نپرسیده است. نقاشیان میافزاید: همه ما از لحاظ معنوی به علت کار خیری که انجام میدهیم رضایت خاطر داریم اما از لحاظ مادی مشکلات فراوانی داریم. اگر دولت حمایت کند، این پتانسیل وجود دارد که ظرفیت کنونی را افزایش دهیم و برای دیگر بیماران هموفیلی که برخی از آنها وضعیت روحی و روانی بدی دارند، شغل ایجاد کنیم. بدون شک این جملههای کوتاه فقط بخشی از مشکلات جامعه دردمند هموفیلی بود که در حاشیه یک کار خیر اقتصادی بیحمایت بیان شد اما این بیماران خاص همچنان در انتظار شنیدن و اجابت خواستههایشان میمانند تا روزی روزگاری التیامبخش درد سنگین بیماریشان شود و البته به امید آن روز که به اعتقاد خود بیماران هموفیلی، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای خاص، به یکی از مهمترین دغدغههای مسئولان تبدیل شود.
منبع : ايسنا
تاریخ انتشار: ۰۳ اسفند ۱۳۹۴ - ۱۲:۳۰
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: جوان آنلاین]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 16]