محبوبترینها
معرفی و فروش بوته گرافیتی ریخته گری
بهترین بروکر برای معاملات فارکس در سال 2024
تجربه رانندگی با لندکروز در جزیره قشم؛ لوکس‌ترین انتخاب
اکسپرتاپ: 10 شغل پردرآمد برای مهاجران کاری در کانادا
بهترین سایتهای خرید تیک آبی رسمی اینستاگرام در ایران
کدام رنگ کاغذ دیواری مناسب فضای شماست؟
چه چیزهایی دیگر در دکوراسیون مد نیست؟!
بررسی قیمت تیرچه + قیمت تیرچه کرومیت + قیمت یونولیت
خرید و قیمت ورق در مشاوران آهن + [مشاوره رایگان]
تی‌وی وال: ایده‌ای نوین برای دکوراسیون داخلی
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1812583670
سفرنامه یک بیماری از مدیترانه تا خزر/ روستایی در نزدیکی چالوس با دخترکان نابینا !
واضح آرشیو وب فارسی:آخرین نیوز: همه مشکلات زیر سر یک ژن است. ژنی که به گفته محققان سال ها پیش از سواحل مدیترانه به این ناحیه آمده و افراد را دچار کم بینایی، نابینایی و مشکلات مینای دندان کرده استروزنامه ایران: ازچالوس که می گذری، روستایی در دل طبعیت نظرت را جلب می کند. روستایی با طبیعت بکر و فریبنده. گویی همه زیبایی های شمال کشور یکجا در این روستا جمع شده اما در پس این همه زیبایی که روحت را جادو می کند رازی سر به مهر نهفته است. رازی که حتی اهالی آن را در گوش یکدیگر پچ پچ هم نمی کردند تا مبادا باد آنرا به گوش غریبه ها برساند. اما سکوت، انکار و حتی زندانی کردن دخترکان نابینا در خانه هم نتوانست این راز را مخفی کند. اینجا هیچ کس مقصر نیست. همه مشکلات زیر سر یک ژن است. ژنی که به گفته محققان سالها پیش از سواحل مدیترانه به این ناحیه آمده و در یک شجره خانوادگی بسیار بزرگ افراد را دچار کم بینایی، نابینایی و مشکلات مینای دندان کرده است.سالها پیش اینجا کسی این ژن را نمی شناخت اما امروز بسیاری این ژن را می شناسند ولی باز هم آشنایی با این ژن خاص را انکار می کنند. وارد روستا که می شوی در همه خانه ها بسته است گویی باد کوچه به کوچه، خبر حضور غریبه را به گوش اهالی رسانده است. ضبط و دوربین را که می بینند در پس درهای بزرگ آهنی مخفی می شوند. اصرار هم فایده ای ندارد. آنسوتر اما پسرکی 12-10 ساله ایستاده و زیر چشمی نگاهمان می کند. عینکی که به چشم دارد خبر از حضور ژن مرموز می دهد. همین طور که به سمتش می روم دعا می کنم که اشتباه کرده باشم. لبخند که می زند مطمئن می شوم. دندان های زرد رنگش نفسم را بند می آورد. این پسربچه هم گرفتار این بیماری است. به سمت باهره بازمی گردم، باهره دختری جوان است که تا 18 سالگی می دید اما سرخک بهانه ای شد تا این ژن در بدنش فعال شود و سوی چشمانش را بگیرد. همان روزهایی که روستا را خواب برده بود و صدای انکار خانه های روستا را پرکرده بود، باهره بیدار، چشم به راه داشت. همه عزمش را جمع کرده بود تا این ابرها را کنار بزند تا شاید آفتاب برآید. آفتاب که برآید بیماری کودکان و نوزادان را رها خواهد کرد. امروز هم باهره اعتبار ما در میان مردم روستاست. ازدواج فامیلی زمینگیرمان کرد در خانه امیر علی را محکم می زنم. مردی با چشم های نیمه باز از گودی در پا به بیرون می گذارد. بی قرار است و این پا و آن پا می کند براحتی می فهمی آرامش ندارد. صدای باهره را که می شنود ما را به داخل خانه دعوت می کند. علی کم بیناست و تنها از گوشه چشمش می تواند تا حدودی اجسام را تشخیص دهد. چشم هایش را با پشت دست ها می مالد گودی چشم ها، صورت کشیده و دندانهای یک درمیان که رنگ زرد به خود گرفته همه گواه بیماری اوست اما می گوید: «بهزیستی بیمه تکمیلی ام را قطع کرده. کمک هزینه ای دریافت نمی کنم تا برای درمان دندان هایم به شهر بروم. با این دندان ها نمی توانم غذا را بدرستی بجوم. دستگاه گوارشم دچار مشکلات فراوانی شده است. درخواست وام خود اشتغالی هم کردم اما جوابی نداده اند. بیکارم.» به اینجا که رسید از اتاق بیرون رفت مشتی آب به صورتش زد و برگشت گویی کمی آرام گرفته لبخندی می زند و می گوید: «خدا پدرم را بیامرزد نگذاشت از فامیل زن بگیرم. من برعکس برادرم خوش شانس بودم. دختر و پسرم هردو سالم هستند. پیرزن با سینی چای وارد اتاق می شود به زبان شیرین محلی خوشامد می گوید. بی مقدمه شروع می کند: دو دختر دارم دو پسر. دختر بزرگم نابیناست و پسر دومم کم بینا. بغضش را فرو می خورد و با انگشت های خشکیده اش دستگیره لیوان را می چسبد. با چشمانی پر از اشک از سختی هایش می گوید: «حاجی مرد دانایی بود-شوهرش را می گفت- همه چیز را خوب می فهمید و دوروبرش را آشکارا می دید. علی که کم بینا شد به پرس و جو پرداخت، چشم هایش نرم نرم باز شد فهمید که ازدواج فامیلی باعث نابینایی و بی دندانی بچه هایم است. حاجی گفت عروس و داماد از غریبه می گیریم اما...» درون زن آتش باران است غوغایی که مرور زمان توان خودنمایی را از او گرفته. در زندگی همیشه چیزهایی هستند که مانند خار به چشمت می روند. چه بخواهی و چه نخواهی این چیزها خاری هستند که در چشم تو جا خوش می کنند و نمی توانی کاری انجام دهی. لطیفه ادامه می دهد: «برای خواستگاری به در هر خانه ای می رفتیم جواب رد می شنیدیم. محکوم مان کرده بودند به انزوا. هیچکس باور نمی کرد که کودکان بیمار تنها ثمره ازدواج فامیلی است و اگر دختر و پسر از یک طایفه نباشند فرزندشان سالم خواهد بود. انگ می زدند و دلمان را می شکستند. مجبور شدم برای هوشنگم از فامیل دختر بگیرم همین شد که امیر علی با وجود سلامت پدر به بیماری عمویش مبتلا شد.» لبهای پیرزن قفل شد دیگر توان گفتن نداشت نمی خواست از دخترش بگوید، از دلشوره هایش. اگر روزی چشمهایش را ببندد لیلا چه می شود. در این روستا نابینایی و کم بینایی ژنتیک است و بسیاری از دختران مبتلا به این ژن محکومند که تا آخر عمر درخانه پدری بمانند. آنطرف تر امیر علی نشسته، می خواهد پلیس شود اگر چشم هایش یاری اش کند. غم دنیا بر دلت می نشیند. چه کسی مقصر است. چه کسانی باید فرهنگ سازی می کردند. مگر می شود در اداره بهداشت پرونده داشته باشی و تولد دو نوزاد معلول در یک خانواده نظر هیچکس را جلب نکند. مگر می شود دو یا سه معلول از یک خانواده و چندین معلول از یک طایفه تحت پوشش بهزیستی قرار بگیرند اما کسی برای شناخت بیماری یا فرهنگ سازی اقدام مؤثری انجام ندهد. آری می شود. همین ها باعث شده امروز امیرعلی در مقابل آینده ای مبهم قرار بگیرد و بگوید «تا ببینم چه پیش می آید، خودم که دوست دارم پلیس شوم.» حالا رئیس اداره بهزیستی این ناحیه به این فکر افتاده که برای این معضل قدمی بردارد و می گوید: «ما می خواهیم در این زمینه پژوهش هایی انجام دهیم. البته برای فرهنگ سازی هم برنامه هایی داشته ایم. از بروشور و تراکت گرفته تا برگزاری همایش!!» فقر شکستم داد قدم در خانه صدیقه خانم می گذاریم. دو دختر دارد. یکی نابینا و دیگری کم بیناست اما پسر خانواده که هم اکنون نان آور مادر، خواهرها و 5 سرعائله است در سلامت به سر می برد. البته جسمش سالم است اما روحش در غم بیماری خواهران و اشک های پنهانی مادر هزار پاره شده است.صدیقه اما می خندید. سعی می کرد نشان ندهد که دست های زمخت روزگار چگونه قلبش را با خیش های نوک تیز شخم زدند. از خاطراتش می گوید: «پا به ماه بودم که در خواب دیدم کسی به من می گوید دخترت نابیناست. خدا می داند چه بر من گذشت آرام و قرار نداشتم انگار در قلبم رخت می شستند. دل آشوبه امانم را بریده بود هزار بار مردم و زنده شدم تا فرزندم به دنیا آمد. وقتی فهمیدم بچه، دختر است از ترس جرأت بغل کردن او را هم نداشتم اگر نابینا بود جواب همسرم را چه می دادم. مادرشوهرم را چگونه راضی می کردم که من مقصر نیستم. اولین عکس العمل های مریم را که دیدم نفس راحتی کشیدم. جگر گوشه ام می دید. انگار دوباره زنده شدم. هرچند مرور زمان نشان داد مریم کم بینا است و نمی توانست بخوبی بچه های دیگر ببیند اما همین دیدکم هم کمک می کرد کسی متوجه کم بینایی او نشود. صدیقه خانم لبخندی می زند و ادامه می دهد: «بدبختی ها به همین جا ختم نشد دختر جان. روزهای آخر بارداری دوم را می گذراندم که دوباره خواب دیدم مردی پارچه سبزی به من داد و گفت این دخترت هم نمی بیند. فقط خدا می داند چه بر من گذشت.» به اینجا که رسید صورتش گر گرفت. خوب می دانستم سرخی صورتش از کوره دلش نشات گرفته بود کوره ای از غم که درون پیرزن را می سوزاند. «محبوبه را که بغلم دادند فهمیدم این یکی اصلاً نمی بیند. اما من نمی خواستم این واقعیت را بپذیرم. محبوبه عزیز دردانه ام شده بود و نمی گذاشتم کسی به او دست بزند همین باعث شک اطرافیان شد. تا دوسال نابینایی او را از همه پنهان کردم تا اینکه یک روز برادر شوهرم اسکناسی را مقابل پای کودکان انداخت. همه بچه ها برای برداشتن پول دویدند جز محبوبه» پیرزن آهی کشید و به گوشه ای از خانه خیره ماند. دیگر نمی خواست چیزی بگوید. آرام به کنار مریم رفتم فیروزه نگاهش به مادر خیره مانده بود. بی مقدمه رو به من می کند و می گوید: «از بچگی خوب می دیدم. برای مادرم غذا درست می کردم خانه را جارو می کردم» سکوت می کند و به سمت مادر بازمی گردد و منتظر تأیید مادر می ماند. سر مادر که به نشانه تأیید تکان می خورد مریم ادامه می دهد: «من می دیدم اما محبوبه نمی دید. نمی دانم چه شد که هرچه بزرگتر شدم دیدم کمتر شد بطوریکه حالا خیلی کم می بینم اما بازهم خودم کارهایم را انجام می دهم. دندانهایم هم مانند محبوبه از همان ابتدا مینا نداشت و کم کم درد گرفت و خراب شد. حالا هم دندان مصنوعی دارم» ناگهان در باز شد و مرد جوانی وارد اتاق شد. زن عمو صدیقه صدایش کرده بود تا از مشکلاتش بگوید. برایمان بگوید که با وجود جوانی و داشتن هوش و قدرت بدنی نتوانسته درس بخواند و شغلی برای خودش دست و پا کند. زن عمو دلش می سوخت که این پسر جوان بر سر سفره برادرش بنشیند. اما همینکه شنید ما غریبه هستیم کنار دیوار ایستاد دستهای کشیده اش را زیر بغل پنهان کرده، مدام این پا و آن پا می کرد اسمش را که پرسیدم همانند تیری که از چله کمان رها شده بود بسرعت از خانه بیرون رفت و رو در روی باد قدم در کوچه گذاشت. زن جوان درحالیکه کودکی در آغوش داشت و پسر بچه بازیگوشی دست دیگر او را گرفته بود وارد اتاق شد. بچه را گوشه ای نشاند و خودش کنارشان نشست. لحظه ای بعد بلند شد و به آشپزخانه رفت و با یک ظرف میوه به اتاق بازگشت. از او خواستم زحمت نکشد. چنان ماهرانه میوه را مقابلم گذاشت که گمان نمی کردم نابینا باشد. دوباره به سمت بچه ها بازگشت و کنار آنها نشست. سراغ محبوبه را گرفتم. پسربچه بازیگوش قبل از همه گفت: «این عمه محبوبه است دیگه» محبوبه رو به سویم می کند و می گوید: «من محبوبه هستم دختر دوم خانواده که 19 سال از خانه مادرم بیرون نیامدم. همه جای خانه را مثل کف دستم می شناسم اما در 19 سالگی انگار به خودم آمدم. درس را همان سال شروع کردم هیچ چیز نمی توانست مانع ادامه تحصیلم شود جز فقر. لیسانسم را که گرفتم برای کارشناسی ارشد شرکت کردم اما طعم شیرین قبولی در مقطع کارشناسی ارشد دانشگاه آزاد را به دلیل نداشتن هزینه تحصیل هرگز نچشیدم..... > غریبه ها بدانند از ما فرار می کنند حمیدرضا اما در حالیکه سعی می کند خود را بی تفاوت نشان دهد می گوید «بدبختی تنها به نابینایی ختم نمی شود. تحصیلمان هم به دلیل دوری از مدرسه و دانشگاه و هزینه سنگین ثبت نام و رفت و آمد نیمه کاره می ماند. برای ما کار هم که نیست چه کسی به یک نابینا کار می دهد. تأثیر این ژن لعنتی تنها بر چشمانمان نیست. دندان هایمان را هم می گیرد. ماهمه محکومیم که از دندان مصنوعی یا پروتز استفاده کنیم. اما شما این ها را ننویس اگر غریبه ها بدانند با ما وصلت نمی کنند مانند جذامی ها از ما فرار می کنند.» باهره اما این گونه فکر نمی کند، هرچند حمایت بی دریغ خانواده اش را پشتوانه موفقیت خود می داند می گوید: «بنویسید شاید مسئولین بخوانند و به داد اهالی این روستا برسند.» باهره کارشناس ارشد رشته مدیریت و برنامه ریزی است. مشاور انجمن بیماری های چشمی ایران، مسئول کانون نابینایان و کم بینایان غرب استان مازندران و رئیس هیأت ورزشی نابینایان شهرستان نوشهر از دیگر عناوین اوست. با همت خود و تشویق خانواده اش به اینجا رسیده و حالا می خواهد زندگیش را وقف موفقیت اهالی روستا کند. درگیری همزمان چشم و دندان دکتر حسین درویش در مورد این بیماری می گوید: این سندرم یا نشانگان بیماری ژنتیکی است که بیشتر در ازدواج های خویشاوندی خود را نشان می دهد. این سندرم برای اولین بار حدود 27 سال پیش توسط پزشکی عرب به نام اسماعیل جلیلی در یک خانواده بزرگ با تعداد زیادی مبتلا در نوار غزه شناسایی و به دنیا معرفی شد. این متخصص ژنتیک پزشکی می افزاید: این بیماری چشم ها و دندان ها را همزمان درگیر کرده و مشکلات عمیقی برای فرد مبتلا ایجاد می کند. مشکل چشمی ایجاد شده در این بیماری در همه افراد مبتلا یکسان نیست. زمان شروع مشکلات بینایی نیز از زمان کودکی تا بلوغ متغیر است. اما مشکل عمده پیشرفت نسبتاً سریع تحلیل بینایی است که فرد درگیر را زمینگیر کرده و زندگی او را مختل می کند. مشکلات دندانی ایجاد شده در این بیماری را نیز نباید دست کم گرفت. به این ترتیب که افراد مبتلا به این بیماری به صورت مادرزادی به طور کامل فاقد مینای دندان هستند یا در موارد خفیف تر مینای دندان آنها به طور ناقص ساخته می شود. این بیماران علاوه بر مشکل در هضم اولیه غذا که به واسطه جویدن آن در دهان آغاز می شود، از نظر ظاهری نیز به واسطه داشتن دندان هایی زرد و تحلیل رفته، بسیار رنج می برند. وی درخصوص نحوه انتقال این ژن تصریح می کند: توارث این بیماری یکی از اصلی ترین شکل های توارث در علم ژنتیک، به نام اتوزومی مغلوب است. در بیماری های اتوزومی مغلوب، که اغلب در ازدواج های خویشاوندی بروز می کند، فرد بیمار هر دو نسخه ژن مورد نظر معیوب را از پدر و مادر خود می گیرد. در شجره خانوادگی طایفه ساکن این روستا، علت بیماری ازدواج های خویشاوندی متعدد و تو در تو بوده است. به طور قطع این خانواده ها از خطرات ازدواج خویشاوندی آگاه نبوده اند یا لااقل آن را جدی نگرفته اند. به عنوان مثال پدر یکی از این خانواده ها که اتفاقاً سه فرزند مبتلا به سندرم داشت، بعد از اینکه به او گفتیم مشکل از کجاست باز هم این مسأله را جدی نگرفت و بیان کرد که تمام این روستا با هم قوم و خویش هستند پس چرا برای بقیه این اتفاق نیفتاد. این متخصص ژنتیک پزشکی در ادامه عنوان می کند: تیم تحقیقاتی ما برای اثبات این مطلب که این بیماری به علت ازدواج خویشاوندی ایجاد شده است، همه پدر و مادرهایی را که فرزند بیمار داشتند از نظر حامل بودن ژن بیماریزا مورد اسکن دقیق قرار داد و همان طور که انتظار می رفت همه آنها، در حالی که خودشان سالم بودند، ژن معیوب را حمل می کردند. ما در راستای جلوگیری از به دنیا آمدن مبتلایان جدید در این خانواده بزرگ، ضمن انجام مشاوره ژنتیک و آگاهی رسانی به خانواده های درگیر و خویشاوندان آنها، زوج های خویشاوندی را که بتازگی با یکدیگر ازدواج کرده اند به طور رایگان آنالیز کرده و از به دنیا آمدن مبتلایان جدید در این خانواده جلوگیری کرده ایم. ای کاش سال ها پیش و بسیار زودتر از آنکه شمار افراد مبتلا به 24 نفر برسد این کار را کرده بودیم. زیرا متأسفانه در این سندرم مشکل بینایی قابل درمان نیست و ناهنجاری های دندانی آنها نیز تنها از طریق کاشت دوباره دندان ها قابل جبران است که البته هزینه های آن بالاست. البته بسیار مشاهده شده خانواده هایی که ازدواج خویشاوندی و فرزندان معلول دارند، مدعی هستند، قبل از ازدواج مشاوره ژنتیک یا حتی آزمایش ژنتیک انجام داده اند اما باز هم دچار این معضل شده اند. در اینجا با قاطعیت می گویم که مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج بیشتر برای جلوگیری از بیماری تالاسمی نتیجه بخش است که البته در مورد تالاسمی کشور ما بسیار عالی عمل کرده است.در نهایت از تمام هموطنانم خواهش می کنم از ازدواج خویشاوندی پرهیز کنند تا بتوانیم در آینده نزدیک میزان ناهنجاری های ژنتیک را در کشورمان به حداقل برسانیم.
شنبه ، ۱۶آبان۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: آخرین نیوز]
[مشاهده در: www.akharinnews.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 7]
-
گوناگون
پربازدیدترینها