تبلیغات
تبلیغات متنی
آموزشگاه آرایشگری مردانه شفیع رسالت
دکتر علی پرند فوق تخصص جراحی پلاستیک
بهترین دکتر پروتز سینه در تهران
محبوبترینها
راهنمای انتخاب شرکت‌های معتبر باربری برای حمل مایعات در ایران
چگونه اینورتر های صنعتی را عیب یابی و تعمیر کنیم؟
جاهای دیدنی قشم در شب که نباید از دست بدهید
سیگنال سهام چیست؟ مزایا و معایب استفاده از سیگنال خرید و فروش سهم
کاغذ دیواری از کجا بخرم؟ راهنمای جامع خرید کاغذ دیواری با کیفیت و قیمت مناسب
بهترین ماساژورهای برقی برای دیسک کمر در بازار ایران
بهترین ماساژورهای برقی برای دیسک کمر در بازار ایران
آفریقای جنوبی چگونه کشوری است؟
بهترین فروشگاه اینترنتی خرید کتاب زبان آلمانی: پیک زبان
با این روش ساده، فروش خود را چند برابر کنید (تست‌شده و 100٪ عملی)
خصوصیات نگین و سنگ های قیمتی از نگاه اسلام
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1868679069
بیماری که مقابل «دیستروفی» ایستاده است + عکس
واضح آرشیو وب فارسی:جام جم آنلاین:
بیماری که مقابل «دیستروفی» ایستاده است + عکس سعی دارد صندلی چرخدارش را جا به جا کند، تا به اتاق برود. می‌گوید: «ییلاق و قشلاق من در طول روز از اتاق خواب به پذیرایی است.» انتهای سالن پذیرایی راه روی باریکی است که بعد از دو اتاق در انتها به اتاق پویا می‌رسد. اتاقی که به رنگ آبی آسمانی آغشته است. تمام دیوار با عکس‌های او تزئین شده است. عکس‌ها نشان می‌دهند پویا هر سال ضعیف‌تر و لاغر تر شده است اما در تمام عکس‌ها لبخندی بر لب دارد. او امیدوار است و این دارایی اوست.
جرثقیل بزرگی به کمک ستونی به سقف وصل شده است. ابتدای آن به تخت پویا و انتهایش به در خروجی منتهی می شود. پویا کنار پنجره نشسته و منتظر است که برنامه خندوانه از تلویزیون شروع شود. او می خواهد کمی بخندد. آرزو دارد روزی به برنامه رامبد جوان دعوت شود تا از طریق این برنامه به همه بگوید «ما حق خندیدن داریم» او می خواهد به تمام بیماران دیسروفی بگوید که می توان از روی صندلی چرخدار مبارزه کرد می خواهد بگوید «همیشه بخندید و نگذارید بیماری شما را مغلوب کند.» صندلی چرخدار از 10 سالگی وارد زندگی پویا شد. صندلی که نه تنها نتوانست برایش محدودیت ایجاد کند بلکه باعث افزایش اعتماد به نفس در او شده است. خودش می گوید: «اجازه نمی دهم این صندلی و بیماری برایم محدودیت ایجاد کند و همان کاری که مردم با پا و راه رفتن می توانند انجام دهند، من هم می توانم با این صندلی و چرخش آن انجام دهم.» پویا 18 سال دارد و از زندگی با بیماری بنام «دیستروفی» می گوید: بعد از تولد دو سالگیم راه رفتن من کمی با بچه های دیگر تفاوت داشت به گونه ای که همه نوع راه رفتن من را مسخره می کردند و می گفتند مانند پیرمردها موقع بلند شدن بر زانو هایم تکیه می کنم اما این موضوع کم کم باعث نگرانی مادرم و آغاز پیگیری هایش شد، که در آخر قصه ما متوجه شدیم به بیماری «دیستروفی» مبتلا هستم. بر اساس آمار تقریبا از هر 3 هزار پسر متولد شده ممکن است یک نفر به علت تغییرات ژنتیکی و یا ناقل بودن مادر به بیماری دیستروفی مبتلا شود. دیستروفی بیماری سختی است که موجب تحلیل عضلانی می شود اما بیماری با تمام سختی هایش نتوانسته حریف پویا شود.
دیستروفی ماهیچه ای دوشن یک بیماری ژنتیکی است که موجب تحلیل و نابودی ماهیچه های ارادی می شود و در نهایت عدم توانایی در راه رفتن،معلولیت و مشکلات تنفسی را برای بیماران به همراه دارد. پویا می گوید: با دانستن این موضوع پدر و مادرم نگذاشتند چیزی در زندگی من تغییر کند. اوایل استفاده از صندلی چرخدار برایم خیلی سخت بود و دستانم زود خسته می شدند اما پدر و مادرم به من قوت قلب می دادند و من را قهرمان این نبرد می دانستند. زمان چرخید من همانند سایر بچه ها در سن 7 سالگی وارد مدرسه شدم. کلاس اول تا سوم ابتدایی را به راحتی پشت سر گذاشتم اما گویی بیماری زودتر از من بزرگ می شد به گونه ای که من در سن 10 سالگی بر روی صندلی چرخدار نشستم. رفتن به مدرسه و حضور در بین بچه هایی که قبلا من را بر روی پای های خودم دیده بودند و تماشای بازی های کودکانه آنها نتوانست روحیه من را خراب کند. به این جا که می رسد، از نشستن بر روی صندلی چرخدار خسته شده است. کمی پاهایش را جا به جا می کند و می گوید: اوایل دوران مدرسه کمی برایم سخت بود، چون بچه ها با شوخی های عمدی یا غیر عمدی باعث اذیت من می شدند. مثلا سعی می کردند صندلی من را هل دهند و فرار کنند یا نشستن من را مسخره کنند و ... اما باز من ناراحت نمی شدم چون می دانستم بعد از گذشت زمان آنها به من و صندلی من عادت می کنند، برای همین شکایتی نداشتم. کم کم بچه ها با من دوست شدند و من را در بازی های خود شرکت می دادند یا کنار من می نشستند و این آغاز دوستی من با آنها از دوران کودکی تاکنون شد.
وقتی پرسش به تحمل سختی رفت و آمد به مدرسه و جاهای دیگر می شود، او با لبخند می گوید سختی را به چالش می کشد «من که سختی نداشتم روی صندلی تکیه داده می رفتم دیگه مجبور نبودم کلی راه بروم و خسته شوم فقط این پدر و مادر بودند که سختی داشتند و مجبور بودند تمام راه من را هل بدهند و از دست اندازهای خیابان و پیاده رو من را عبور دهند.» بعد با کمی شکایت ادامه داد: «قبل ها به راحتی از پیاده روها تردد می کردیم اما الان به خاطر اینکه موتورسواران به پیاده رو نیایند و برای عابران مشکل ایجاد نکنند ابتدا و انتهای پیاده روها را مسدود کردند و پدر و مادر من مجبور هستند به سختی من را مادام از پیاده رو به خیابان جا به جا کنند. از خیابان ها هم خدا روشکر با این وضعیت رانندگی مردم نمی شه رد شد!» پویا می گوید: وقتی به دانشگاه نمی روم تمام تفریحم این است که در اتاق پذیرایی چرخی با صندلی بزنم. البته گاهی دوستانم را به خانه دعوت می کنم یا کتاب می خوانیم و یا به تماشای فیلم می نشینیم. پویا دانشجوی ترم 3 رشته ICT دانشگاه علمی کاربردی جهاد دانشگاهی است. او می گوید: چون معدل دیپلم 19.50 بود توانستم با سهمیه وارد دانشگاه شوم و رشته مورد علاقه ام را ادامه بدهم. انتخاب رشته آسان اما انتخاب دانشگاه برای افراد مثل من که توانی جسمی مناسبی ندارند خیلی سخت بود. چون باید دانشگاهی انتخاب می کردم که علاوه براینکه رشته من را داشته باشد، آسانسور و سطح شیبدار و یکسری امکانات اولیه داشته باشد که خداروشکر توانستم بعد کلی پیگیری به کمک پدر و مادر دانشگاه علمی کاربردی جهاد دانشگاهی را انتخاب کنم.
برخورد مردم و واکنش اولیه آنها برایش جالب است. می گوید: «هر کس از دیگاه خود به من نگاه می کند برخی ها فکر می کنند من فلج هستم یا می پرسند قطع نخاع شده ام و ... اما به راحتی به همه می گویم من بیمار نیستم اما دچار ضعف عضلانی شده ام که نمی توانم مستقل کارهایم را انجام دهم.» او بیمار نیست، دیستروفی ماهیچه ای دوشن (DMD) باعث می شود راه رفتن و تنفس برایش کمی با آدم های دیگر فرق داشته باشد. همه به راحتی تنفس می کنند و راه می روند اما او باید از صندلی چرخدار استفاده کند و برای حفظ و جلوگیری از تحلیل رفتن ریه و قلب از داروهای خاصی استفاده می کنند. این تفاوت «ظاهری» او با دیگران است. مادر پویا که نقش مهمی در زندگی او دارد از خاطرات بارداریش شروع می کند. او می گوید: در دوران بارداری همه چیز طبیعی بود اما چون خواهر بزرگ پویا 7 ماهه به دنیا آمده بود، پزشکان تخمین زده بودند پویا هم ممکن است، زودتر از موعد متولد شود. برای همین تمهیدات لازم را ارائه کردند. پویا برای به دنیا آمدن خیلی عجله داشت و 8 ماهه به دنیا آمد. با آمدن پویا حال و هوای زندگی ما تغییر کرد چون پویا از بچگی روحیه بسیار قوی داشت اما ما به صورت اتفاقی و به دلیل نوع راه رفتن پویا در 2.5 سالگی متوجه شدیم فرزندمان به دیستروفی خفیف مبتلا است این ذهنیت تا کلاس چهارم پویا ادامه داشت اما بعد متوجه پیشرفت بیماریش شدیم. اوایل پذیریش ویلچر برای من و پدرش بسیار سخت بود، برای همین یک ماه اول با وسیله شخصی پویا را به مدرسه می بردیم و در کلاس می گذاشتیم اما کم کم پذیریش یک صندلی برای ما و پویا آسان شد.
او می گوید: اوایل که ما متوجه بیماری فرزندمان شدیم، اطلاعات پزشکان از این نوع بیماری بسیار ضعیف بود اما با ارتباطاتی که ما با انجمن دیستروفی آمریکا و کشورهای اروپایی داشتیم از آخرین مطالعات و روش های بهبود زندگی این گروه از بچه ها بیشتر آشنا شدیم. مادر پویا که از کم توجهی شرکت های بیمه آزرده است، گلایه می کند که «خانواده های بیماران دیستروفی باید تمام هزینه ها را از جیب پرداخت کنند که امکان این موضوع برای همه مقدور نیست. برای مثال پویا بعد از جراحی که در ستون فقرات داشت باید بر روی صندلی چرخدار مخصوص می نشست که ما 5 سال پیش حدود 5 میلیون هزینه کردیم که این امکان برای همه فراهم نیست.» و می گوید: این بچه ها به خاطر اینکه دچار تحلیل ریه و قلب نشوند باید روزانه قرص های مخصوصی مصرف کنند که هزینه یک ماه آن حدود 500 هزار تومان می شود و یا در فصل سرما زمانی که اینها دچار سرماخوردگی می شوند به دلیل ضعف ریه ها قادر به سرفه و تخلیه خلط گلو نیستند بنابراین باید از سیستم کمک کننده استفاده کنند که در کشور ما نوع کره ای آن حدود 23 میلیون تومان است اما ما توانستیم آن را به طریق واسطه از خارج کشور به قیمت 18 میلیون تهیه کنیم. در تمام کشورها این دستگاه به تعداد بیماران وجود دارد و انجمن آن را موقع نیاز در اختیار آنها قرار می دهد، اما در ایران متاسفانه در انجمن فقط این دستگاه پویا موجود است که آن را بین دوستانش به اشترک گذاشته است. افسانه آقازاده مادر پویا که جزو موسسان انجمن دیستروفی ایران نیز است، گفت: وقتی متوجه بیماری پویا شدم دیدم نه تنها پزشکان بلکه خانواده هایی که این نوع بیماران را در خانواده دارند اطلاعات کمی دارند که این مساله موجب رنج بیماران می شود. برای همین با چند تن از موسسان پرس و جوی خانه به خانه و اقدامات لازم را در وزارت بهداشت انجام دادیم و با مشقت فراوان موفق به تاسیس انجمن شدیم که بتوانیم امید به زندگی را در این بیماران ایجاد کنیم. او از سختی های این بیماری و مشقات اطرافیان بیماران می گوید که «سختی ها بسیار بود برای ما خیلی مهم بود پویا در جامعه و در میان همسالان خود حضور داشته باشد، برای همین هر کاری می کردیم که پویا به اهدافی که در نظر دارد برسد. ما به خاطر پویا بارها مجبور به تعویض خانه شدیم و یا برای انتخاب مدرسه مناسب مخصوصا دوران دبیرستان سختی بسیاری داشتیم چون وقتی پویا رشته کار و دانش را انتخاب کرد، کم تر مدرسه ای بود که یک امکان اولیه مانند سطح شیبدار را داشته باشد حتی در موارد ما مجبور بودیم کمک های مردمی زیادی به مدرسه داشته باشیم تا یک سطح شیبدار در مدرسه ایجاد کنند.» مادر پویا از درد گردن و کمر می نالد. او برای اینکه بتواند پویا فرزندش را خوب مدیریت کند و به زندگی وادارد بسیار اذیت شده است. او در اینباره اضافه می کند «وقتی پویا کودک بود جا به جایی آن برایم راحت بود اما الان که بزرگتر شده است، بیشتر از پدرش کمک می گیرد. من و پدرش هر دو مهندس برق هستیم و پدرش با ایده هایی که داشت توانست یک جرثقیل و کمربند ایمنی را در اتاق پویا طراحی کند تا زمانی که در خانه حضور ندارد، من و خواهرش بتوانیم به کمک آن پویا را جا به جا کنیم.» پویا حمایت کامل خانواده را دارد. مادربزرگش موهبتی است. همیشه به عنوان نوه ارشد معرفی می شود که همه باید از پویا برای کارها مشورت بگیرند و شاید همین روحیه آنها باعث روحیه شاد پویا شده است. او می گوید، پویا دوست دارد رئیس جمهوری را از نزدیک ببنید. او می خواهد به دکتر روحانی بگوید «فرض کنید یکی از فرزندان خودتان هم به این بیماری مبتلا است! اگر جگر گوشه خودش با این بیماری دست و پنجه نرم می کرد همین اندازه که مادر و پدر من غصه می خورد غمگین می شد یا شرایط کشور را برای فراهم آوردن امکانات اولیه می ساخت. آیا همان اندازه که من از کمبود امکانات رنج می کشم فرزند او هم رنج می کشید؟! بیماری ما درد ندارد رنج خانواده به علت بیماری ما را رنج می دهد. درد ما به لطف شما و توجه سازمان های بیمه تسکین پیدا می کند.»
افسانه مادر پویا می گوید که هیچ وقت به خدا گلایه نکرده است اما از شهرداری و خدماتی که به این بیماران ارائه می دهد خیلی گلایه دارد. «شهرداری تمام پیاده روها را مسدود کرده این بچه ها دیگر نمی توانند به تنهایی به خیابان بروند و کارهای روزمره خود را انجام دهند یا برای اینکه پویا به دانشگاه برود من باید یک روز قبل از حرکت با سامانه پایانه جانبازان و معلولین از ساعت 5 صبح تماس بگیرم و درخواست ماشین مخصوص بدهم و بعد از بررسی مشخص شود که آیا ظرفیت خالی دارد یا نه.»(آنا)
سه شنبه 23 تیر 1394 ساعت 11:40
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: جام جم آنلاین]
[مشاهده در: www.jamejamonline.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 53]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها