درد و دارو همدم كودكاني كه منتظر پيوند مغز استخوانند

واضح آرشیو وب فارسی:فارس: درد و دارو همدم كودكاني كه منتظر پيوند مغز استخوانند
خبرگزاري فارس: اينجا اغلب كودكان ماسك بر صورت دارند.‌ هواي اينجا آلوده نيست ولي درد و دارو همدمشان است. آنان منتظر پيوند مغز استخوانند و نفس‌هايشان به اميد ذره اي از وجود خويشاوندي است تا جان دوباره اي در وجودشان بدمد.

حداقل 200 نفر روي صندلي‌هاي سالن به رديف نشسته‌اند و چيزي كه توجهت را جلب مي‌كند ماسكي است كه اغلب بر روي صورت گذاشته‌اند، اما اينجا ماشيني تردد نمي‌كند و هوا هم آلوده نيست.

ظاهراً افرادي كه در اين مكان رفت و آمد مي‌كنند آن قدر روزها در كنار هم نشسته‌اند كه ناخواسته رشته دوستي ديرينه بينشان ايجاد شده است.

ريزتر كه مي‌شوي مي‌بيني مادرها در بخش، كنار فرزندند و پدرها كارهاي بيرون را با هم تقسيم مي‌كنند. ۳ پدري كه فرزنداشان پيوند مغز استخوان گرفته‌اند هركدام نمونه به دست راه مي‌افتند و واژه‌ها اين گونه رد و بدل مي شود: «من مي‌روم آزمايشگاه سر خيابان مطهري، تو برو آرياشهر من هم ميروم سر قلهك» اگر اين كار را نكنند در طي يك روز نمي‌توانند خود را به ۳ نقطه برسانند تا آزمايش به موقع انجام شود.

بخش پيوند سلول‌هاي بنيادي بيمارستان شريعتي از سال 68 با تعداد اندك بيمار كار خود را آغاز كرد و امروز به اينجا رسيده و حدوداً سالي ۴۰۰ پيوند در سه بخش بالغين، سرپايي و كودكان در اينجا انجام مي‌شود كه ۱۰۰ پيوند آن مختص كودكان است.

فرشتگان كوچكي كه اكثر پزشكان از بهبودشان قطع اميد كرده‌اند اما اينجا خداوند در رحمتش را به رويشان گشوده است.

كودكي فرز و زبل كه بيشتر حركاتش با ايما و اشاره است و تورم چشم اجازه باز نگه‌داشتنشان را از او گرفته و مويرگ‌هاي بدنش انگار بر روي پوستش خط كشيده‌اند.
تكه‌اي نان قندي را به دوستش كه مانند او ماسك بر روي صورت دارد تعارف مي‌كند و هر دو با خنده شروع به خوردن مي‌كنند.

اين كودك 3 ساله مشكل نقص ايمني دارد و از مادر بزرگش پيوند سلول بنيادي گرفته است.

مادرش مي‌گويد: زهرا 140 روز است كه پيوند شده و تورم چشمان و تيرگي پوستش هم از عوارض پيوند است كه بهبود مي‌يابد.

بعد از پيوند تازه فرزندم يك خواب راحت داشته است

او در مورد تاثير پيوند سلول بنيادي (مغز استخوان) مي‌گويد: خدا را شكر قبل از پيوند زهرا همه‌اش مريض و سرما خورده بود و بچه‌ام تازه رنگ خواب به چشمانش آمده قبلاً تا صبح به خود مي‌پيچيد.

پدر و مادر زهرا كوچولو با هم نسبت فاميلي دارند و زهرا فرزند اول آنهاست.
دليل اصلي بيماري زهرا ژنتيكي است. پزشكان قبل از ازدواج پدر و مادرش با استناد به نتايج آزمايشهاي ژنتيك اين موضوع را پيش‌بيني كرده بودند ولي اين موضوع در حد آزمايش باقي ماند.

علي نوجوان پانزده ساله‌اي است كه از شهرستان نور به همراه پدر براي چكآپ آمده، از ظاهرش نه سنش را مي‌تواني تشخيص دهي و نه بيماري را كه قبلاً به آن مبتلا بوده است. انگار 11 سال بيشتر ندارد و با اينكه هر 15 روز مجبور بوده خون تازه در رگ‌هايش تزريق شود اما پس از پيوند ديگر اثري از تالاسمي ماژور در او نيست. علي 3 سال است كه پيوند را انجام داده است.

هميشه از كوچكي جثه‌ام خجالت مي‌كشيدم

او مي‌گويد: هر شب مجبور بودم دسفرال تزريق كنم و به دليل بيماري يك سال از درس عقب ماندم و از اينكه جثه‌ام از همسن و سال‌هايم كوچكتر بود هميشه خجالت مي‌كشيدم اما پس از پيوند، رشدم هم بيشتر شد و قد كشيده‌ام. 3 سال پيش 26 كيلو بودم و الان پس از پيوند 45 كيلوگرم.

علي فرزند سوم خانواده است و از مادرش پيوند مغر استخوان گرفته است پدر و مادر علي هر دو تالاسمي مينور داشته‌اند (ناقل ژن تالاسمي) و پيش‌بيني شده بود فرزند دوم به تالاسمي ماژور مبتلا مي شود.

امكان پيوند سلول بنيادي از مادر به پسر معجزه امام رضا(ع) بود

پدر علي مي گويد: در مرتبه‌ اول كه براي اهداي سلول بنيادي مغز استخوان به پسرم آزمايش داديم گفتند من و مادرش نمي‌توانيم داوطلب اهدا باشيم. به امام رضا(ع) متوسل شدم و شفاي پسرم را خواستم. مرحله بعد به صورت اتفاقي همسرم دوباره نمونه خون داد و مشخص شد كه امكان پيوند فراهم شده است.

تنها هزينه اي كه پرداختم براي آزمايش بود

او در مورد هزينه درمان پسرش علي مي‌گويد: «دفترچه بيمه تأمين اجتماعي داشتيم و تقريباً هزينه‌اي نپرداختيم و خدا را شكر مي‌كنم كه با كمك پزشكان و علم آنها پسرم را از رنج تزريق دارو و خون نجات دادند. تنها هزينه‌اي كه دادم يك ميليون تومان بود كه فقط براي آزمايش‌هاي فرزندم در بيرون بيمارستان پرداختم.

اكثر بچه‌هايي كه تالاسمي ماژور دارند استخوان فك و صورتشان غير طبيعي (deforme) مي‌شود ولي چون عمل پيوند زود براي اين پسر 15 ساله انجام شده از اين موضوع در امان مانده است.

در گوشه‌اي ديگر از سالن دختري 19 ماهه در آغوش مادر بي‌قرار است بيشتر كه در چهره‌اش دقت مي‌كني از عدم تمركز چشمانش مي‌فهمي كه جز نور چيز ديگري را نمي‌بيند.
رها فرزند دوم خانواده و حاصل ازدواج دختر عمو پسر عمو است. او به بيماري استئوپتروز مبتلاست و به گفته پزشك معالج اگر پيوند سلول بنيادي روي او انجام نمي‌شد پس از كوري مفرط، ناشنوايي و سپس خونريزي به سراغش مي‌آمد و اكنون ديگر رها از آغوش مادر رها شده است.

مادر رها مي‌گويد: وقتي رها 4 ماهه بود احساس كرديم افزايش وزن ندارد به پزشك معالجه كرديم و بعد از تمام معاينات مشخص شد كه رها به استئويتروز مبتلاست اكنون از پيوند رها 9 ماه مي‌گذرد و تقريباً همه مشكلات او برطرف شده است و اميدوارم مشكل بيناييش هم برطرف شود.

ازدواج فاميلي عامل اكثر بيماري‌هاي وراثتي

اكثر كودكاني كه براي پيوند مراجعه مي‌كنند ماحصل ازدواج‌هاي فاميلي هستند و وقتي از والدين آنها پرسيدم مگر آزمايش ژنتيك نداده‌اند با اين جواب مواجه شديم "نتيجه آزمايش اعلام كرده بود كه بيش از 30 درصد در فرزند احتمال بروز ناهنجاري وجود دارد اما توجهي نكرديم.

سومين كشور دنيا در پيوند سلول بنيادي هستيم

به گفته مسئولان مركز پيوند سلولهاي بنيادي بيمارستان شريعتي 75 درصد كودكاني كه در اين مركز پيوند مغز استخوان انجام مي‌دهند تا 95 درصد بهبود مي‌يابند و بيشتر هزينه درمان توسط بيمارستان و وزارت بهداشت پرداخت مي‌شود.

به گفته امير علي حميديه، رئيس بخش پيوند سلول‌هاي بنيادي اين بيمارستان انجام 400 پيوند در سال ركورد بي‌سابقه‌اي در بين كشورهاست به طوري كه سومين كشور در پيوند سلول‌هاي بنيادي هستيم و هزينه پيوند در كشور قابل مقايسه با كشورهاي پيشرفته نيست.

حميديه مي‌گويد: پيوند مغز استخوان كه اكنون به پيوند سلول‌هاي بنيادي معروف شده براي آن دسته از بيماران انجام مي‌شود كه فرد دچار يك بيماري خوني، نقص سيستم ايمني يا مشكل ارثي متابوليسم و بعضي تومورها مي‌شود و نياز است كه سلول‌هاي مشكل‌دار از بدن حذف شود و به جاي آن سلول سالم از يك فرد دهنده استفاده شود.

حميديه گفت: تاكنون بيش از ۳۵۰۰ مورد پيوند سلول‌ بنيادي در بيمارستان شريعتي تهران انجام شده و الان در ۳ بخش بالغان، پيوند سرپايي و پيوند كودكان سالي ۴۰۰ پيوند انجام مي‌شود كه به جز اين مركز ۲ بيمارستان در تكزاس و سياتل آمريكا بالاي ۴۰۰ پيوند انجام مي‌شود و بقيه مراكز زير اين تعداد است.

وي پيوند سلول بنيادي را در كودكان ثمربخش‌تر دانست و گفت: از حدود ۵ سال پيش بخش سلول‌هاي بنيادي كودكان راه‌اندازي شد و حدود ۱۰۰مورد پيوند سلول بنيادي در سنين زير ۱۵ سال رخ مي‌دهد. 70 تا 75 درصد كودكان علاج قطعي شده‌اند.

اما تمام ماجرا اين نيست. هستند افرادي كه از راه هاي دور مراجعه مي‌كنند و براي پرداخت همان هزينه اوليه يعني ۲ ميليون تومان و پرداخت هزينه آزمايشاتي كه در بيرون آزمايشگاه انجام مي‌شود با مشكل مواجهند.

البته در بين بيماراني كه پيوند مغز استخوان انجام شده بود برخي مي‌گويند: پس از انجام پيوند و سپري شدن دوران بستري اين پول توسط هيئت امناي بيمارستان به آنها مسترد مي‌شود مطلبي كه اردشير قوام زاده، رئيس بخش پيوند مغز استخوان بيمارستان شريعتي از آن اظهار بي‌اطلاعي مي‌كند.

قوام زاده مي‌گويد: امكان درمان 60 نوع بيماري از قبيل بيماري‌هاي ژنتيكي و تالاسمي با سلول‌هاي بنيادي فراهم است و طي ۲۲ سال فعاليت به مرور تعداد مراجعات ما افزايش يافته كه از حيث اقتصادي و جلوگيري از خروج ارز به نفع نظام سلامت كشور است.

وي مي‌گويد: اگر هزينه يك سال داروي دسفرال و خوني كه براي بيماران تالاسمي و شبيه به آن پرداخت مي‌شود را با هزينه پيوند و نتايج آن مقايسه كنيم به صرفه اقتصادي آن و بهبود بيمار بيشتر پي مي‌بريم.

وي به مشكلات كمبود متخصص براي بخش پيوند سلول‌هاي بنيادي اشاره مي‌كند و مي‌گويد: در اين مركز بالاي 200 متخصص هماتولوژي و مديكال انكولوژي تربيت كرده‌ايم ولي خودمان كمبود متخصص داريم چرا كه همه رزيدنت ها تعهد محضري داده اند كه براي طرح به شهرستانها بروند و در برخي شهرستانها بيش از حدمعمول متخصص دارند و ما اينجا كمبود داريم.

قوام زاده در مورد هزينه هاي پيوند سلول بنيادي گفت: ظاهراً ۴ ميليون تومان هزينه را وزارت بهداشت، ۴ ميليون را دانشگاه علوم پزشكي و ۲ ميليون تومان را بيمار مي‌پردازد. هزينه‌اي كه به دست ما مي‌رسد بايد بين ۵۰ ، ۶۰ نفر كه درگير پيوند مي شوند تقسيم شود و با اين كار طاقت فرسا به هر كدام مبلغ قابل توجهي نمي‌رسد.

اما باز هستند كودكاني كه خون يكي از اعضاي خانواده‌شان با آنها همخواني ندارد و منتظرند تا ذره وجود (سلول بنيادي) انساني، درد را از وجودشان برهاند چرا كه افراد داوطلب غيرخويشاند مي‌توانند با مراجعه به بانك محرمانه HLA فقط با دادن يك نمونه خون خود را جزو ليستي كنند كه شايد روزي ناجي كودكي باشند كه زندگي بدون درد و دارو حق اوست.

گزارش از فاطمه بيات
انتهاي پيام/

شنبه|ا|10|ا|دي|ا|1390

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: فارس]

[مشاهده در: www.farsnews.com]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 618]