تور لحظه آخری
امروز : چهارشنبه ، 6 فروردین 1404    احادیث و روایات:  امام علی (ع):راستى عزّت است و نادانى ذلّت.
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها

تبلیغات

تبلیغات متنی

خرید پرینتر سه بعدی

سایبان ماشین

Future Innovate Tech

آموزشگاه آرایشگری مردانه شفیع رسالت

پی جو مشاغل برتر شیراز

خرید یخچال خارجی

بانک کتاب

طراحی سایت تهران سایت

irspeedy

تعمیرات مک بوک

قیمت فرش

خرید بلیط هواپیما

بلیط اتوبوس پایانه

خرید از چین

خرید از چین

خرید محصولات فوراور

خرید سرور اچ پی ماهان شبکه

خودارزیابی چیست

رزرو هتل خارجی

سی پی کالاف

دوره باریستا فنی حرفه ای

چاکرا

استند تسلیت

کلینیک دندانپزشکی سعادت آباد

پی ال سی زیمنس

دکتر علی پرند فوق تخصص جراحی پلاستیک

تعمیر سرووموتور

تحصیل پزشکی در چین

مجله سلامت و پزشکی

تریلی چادری

خرید یوسی

مهاجرت به استرالیا

ایونا

تعمیرگاه هیوندای

کاشت ابرو با خواب طبیعی

هدایای تبلیغاتی

خرید عسل

صندوق سهامی

تزریق ژل

خرید زعفران مرغوب

تحصیل آنلاین آمریکا

سوالات آیین نامه

سمپاشی سوسک فاضلاب

بهترین دکتر پروتز سینه در تهران

صندلی گیمینگ

سررسید 1404

قفسه فروشگاهی

چراغ خطی

ابزارهای هوش مصنوعی

آموزش مکالمه عربی

اینتیتر

استابلایزر

خرید لباس

7 little words daily answers

7 little words daily answers

7 little words daily answers

گوشی موبایل اقساطی

ماساژور تفنگی

قیمت ساندویچ پانل

مجوز آژانس مسافرتی

پنجره دوجداره

خرید رنگ نمای ساختمان

ناب مووی

خرید عطر

قرص اسلیم پلاس

nyt mini crossword answers

مشاوره تبلیغاتی رایگان

دانلود فیلم

قیمت ایکس باکس

نمایندگی دوو تهران

مهد کودک

پخش زنده شبکه ورزش

دستگاه آب یونیزه قلیایی کره‌ای

 






آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1870524519




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
 refresh

٨۵ درصد بیماری‌های نادر درکودکان و نوزادان |اخبار ایران و جهان


واضح آرشیو وب فارسی:تابناک: ٨۵ درصد بیماری‌های نادر درکودکان و نوزادان
بیماری‌های نادر در استان کردستان، سیستان‌وبلوچستان و استان‌های جنوبی زیاد است، دلیل آن هم بالا بودن ازدواج فامیلی، آلودگی‌های محیطی و آفت‌ها و ضایعات دوران جنگ است.
کد خبر: ۴۹۱۱۵۷
تاریخ انتشار: ۲۵ فروردين ۱۳۹۴ - ۰۸:۵۸ - 14 April 2015


کردستان، سیستان‌وبلوچستان و استان‌های جنوبی، بیشترین مبتلایان به بیماری‌های نادر را دارند. ازدواج‌های فامیلی، آلودگی محیط، آفت‌ها و ضایعه‌های دوران جنگ در بالا بردن آمار ابتلا در این استان‌ها، دست داشته است.


علی داودیان، رئیس بنیاد بیماری‌های نادر است. او می‌گوید که هنوز تعداد این بیماران در ایران مشخص نیست، اما تاکنون ٢٥‌هزار بیمار شناسایی شده‌اند. آمارها خیلی بیشتر از اینهاست. او در گفت‌وگو با «شهروند» توضیحات بیشتری می‌دهد.


 از نظر شیوع بیماری‌های نادر، ما در چه وضعیتی قرار داریم؟


در جهان ٦‌ هزار بیماری نادر ثبت شده که حدود ٢٠٠ نوع آن شیوع بالایی دارد. در ایران هم این رقم از ٥٠ تا ١٠٠ نوع است. نمی‌توان خیلی دقیق گفت چرا که ما در مسیر شناسایی این بیماران هستیم. ما تا الان علایم و عکس‌های ٥٨ نوع بیماری نادر را که اسم دارند، برای مردم منتشر کرده‎ایم. ممکن است این بیماری‌ها در ایران باشند، ممکن هم است نباشند. ازدواج فامیلی، نوع تغذیه و مسائل عفونی و محیطی و وراثتی، در کنار عوامل ناشناخته دیگر، می‌توانند در تولید بیماری‌های نادر دخیل باشند.


 یعنی نمی‌توان گفت که در ایران چند بیماری نادر وجود دارد؟


خیر نمی‌توان گفت. چرا که تا کنون در این زمینه آمارگیری نشده است.


 مشخص است که کدام شهرها یا استان‌ها، بیشترین موارد شیوع این نوع بیماری‌ها را دارند؟


در بررسی‌ها مشخص شده که بیماری‌های نادر در استان کردستان، سیستان‌وبلوچستان و استان‌های جنوبی زیاد است، دلیل آن هم بالا بودن ازدواج فامیلی، آلودگی‌های محیطی و آفت‌ها و ضایعات دوران جنگ است. با این حال نمی‌شود به‌طور دقیق گفت که چه مناطقی بیشترین شیوع را دارند. به‌هرحال ٨٥‌درصد منشأ تولید بیماری‌های نادر، ژنتیک است. این ژن معیوب است که معلولیت ایجاد می‌کند، عقب‌افتادگی ذهنی و نقص ایمنی و حرکتی و عضلانی و مفصلی ایجاد می‌کند.


 شایع‌ترین نوع بیماری نادر کدام است؟


بیشترین موارد را ما در «نقص ایمنی» و «ائی بی» داریم.


درحال حاضر چه تعداد بیمار مبتلا به یکی از انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده‌اند؟


ما تاکنون ٢٥‌ هزار نفر را پوشش داده‌ایم، البته هنوز خیلی‌ها هستند که شناسایی نشده‌اند، باید میزان آگاهی مردم را بالا برد.


 اشاره‌ای به شیوع این بیماری در مناطق محروم کردید، بنیاد بیماری‌های نادر چه برنامه‌ای برای تمرکز روی این مناطق برای شناسایی مبتلایان دارد؟


ما تا جایی که می‌توانیم اطلاع‌رسانی می‌کنیم. مردم هم خودشان باید مراجعه کنند. از آن طرف مسئولان هم باید کاری کنند که وقتی مردم مراجعه می‌کنند، حمایت شوند. متاسفانه آزمایش ژنتیک حداقل یک‌میلیون تومان هزینه می‌برد، به همین خاطر دولت و مردم و نهادهایی مثل ما باید دست به دست دهند تا غربالگری به‌طور جدی انجام شود. آزمایش ژنتیک هنوز تحت پوشش بیمه نیست، اما ما به وزیر رفاه و سازمان بهزیستی که مسئولیت نگهداری از معلولان و... را دارند پیشنهاد بیمه این نوع آزمایش‌ها را داده‌ایم. در این زمینه هم تفاهم‌نامه‌ای بین ما و بهزیستی امضا شد تا این آزمایش‌ها را در ٣١ استان کشور انجام دهیم. همه افراد قبل از ازدواج و بارداری و تولد و... باید این آزمایش‌ها را انجام دهند.


 قرار بود فراکسیونی برای بیماری‌های نادر در مجلس شورای اسلامی تشکیل شود، راه‌اندازی این فراکسیون به کجا رسید؟


ما پیشنهاداتمان را به رئیس هیأت رئیسه مجلس دادیم و منتظر پاسخ هستیم.


 میانگین سنی افراد مبتلا به این بیماری‌ها در ایران چقدر است؟


٨٥‌درصد این بیماران را کودکان و نوزدان تشکیل می‌دهند. البته ما به سمتی می‌رویم که این بیماران را در سنین زیر یک‌سال شناسایی کنیم.


 هزینه نگهداری و مراقبت از این بیماران چقدر است؟


یک بیمار نادر هر ماه، حداقل یک‌میلیون تومان برای دارو و مراقبت می‌خواهد. ‌این هزینه‌ها تا آخر عمر هم ادامه دارد. همین هزینه‌ها بیشتر خانواده این بیماران را به زیر خط فقر می‌کشاند.














این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: تابناک]
[مشاهده در: www.tabnak.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 102]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


اجتماع و خانواده

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن