واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: دوشنبه ۲۹ دی ۱۳۹۳ - ۰۸:۵۴
معاون اجرایی کانون هموفیلی ایران ضمن اشاره به پیگیریها و درخواستهای چندباره این کانون برای تشکیل فراکسیون بیماران خاص و دیردرمان در مجلس، این امر را ضرورتی برای این بیماران دانست و بر انجام پیگیریها تا حصول نتیجه تاکید کرد. احمد قویدل در گفتوگو با خبرنگار سرویس «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، با اظهار بیاطلاعی از اجرای طرح الکترونیکی شدن نسخ برای بیماران هموفیلی که اخیرا از سوی سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت مطرح شده بود، گفت: در جریان الکترونیکی شدن نسخ نیستیم، اما اجرای هر نوع طرحی در رابطه با بیماران چه در حوزه سازمانهای بیمهگر و چه در حوزه وزارتخانه باید با مشارکت انجمنهای حامی آنها صورت بگیرد. وی افزود: مشارکت دادن انجمنهای حامی بیماران کمک زیادی به پیشبرد این طرحها میکند. با توجه به اینکه سیاست وزارت بهداشت، همکاری با سازمانهای مردم نهاد است و حتی جلساتی در حوزه درمان و بهداشت با این انجمنها برگزار شده، بیاطلاعی ما از این طرحها نشان دهنده این است که هنوز همکاری با سازمانهای مردم نهاد در حوزههای اجرایی نهادینه نشده و من اطلاعی در زمینه الکترونیکی شدن نسخ نداریم. ضرورت تشکیل فراکسیون بیماران خاص در مجلس قویدل در ادامه با بیان اینکه در مورد تشکیل فراکسیون بیماران خاص در مجلس به شدت در حال پیگیری هستیم، تصریح کرد: تشکیل فراکسیون بیماران خاص و دیگر بیماران دیردرمان در مجلس یک ضرورت است. در کارنامه مجلس شورای اسلامی تصویب قوانین مربوط به حوزه بیماران خاص و دیر درمان جایگاه چندانی نداشته است. بر اساس آخرین گزارشات حوزه سازمان غذا و دارو این دسته از بیماران بیش از 400 هزار نفر از جمعیت شهروندی ایران را تشکیل میدهند. از سویی میزان بودجهای که صرف امور دارویی آنها مصرف میشود بالغ بر سه هزار میلیارد تومان است. بنابراین عدم توجه کافی به حوزه قانونگذاری برای این بیماران صدمات جبرانناپذیری را برای این بیماران و به نوع ارائه خدمت این بیماران وارد میکند. وی با اشاره به از بین رفتن امکان مشارکتهای اجتماعی بیماران خاص به دنبال ارائه خدمات بهداشتی و درمانی صرف به این بیماران ادامه داد: جالب است که اساسا حتی بیماران خاص مصوبه قانونی ارگان قانونگذاری کشور را ندارند و اینکه کدام بیمار، بیمار خاص محسوب میشود بر اساس بخشنامههای وزارت بهداشت بوده و بر اساس تشخیصهای این وزارتخانه تا کنون از خدمات درمانی بهرهمند شدهاند. قویدل افزود: بیتردید تشکیل فراکسیون حمایت از این بیماران در مجلس، میتواند زمینه کار کارشناسی و مدیریتی را در رابطه با این حوزه فراهم کند. بر اساس آخرین نقطه نظرات سازمان بهداشت جهانی که کشور ما نیز یکی از اعضای آن محسوب میشود، صرف ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به بیماران خاص، امکان مشارکتهای اجتماعی آنها را در جامعه از بین میبرد. بنابراین لازم است به موازات امتیازات بهداشتی، درمانی و دارویی به بیماران خاص و بیماران دیر درمان، حمایتهای رفاهی و اجتماعی نیز از آنها صورت گیرد. لزوم بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران دیردرمان قویدل ضمن تاکید بر لزوم اعمال بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران خاص و دیردرمان اظهار کرد: با توجه به تعریف معلول در قانون جامع معلولین که در تبصره یک این قانون به صراحت آمده است، عملا بیماران خاص و دیردرمان در تعریف مصوب مجلس میگنجند، اما سازمان مجری این قانون که سازمان بهزیستی بوده و وزارتخانه مرتبط با این قانون یعنی وزارت رفاه تا کنون از تحت پوشش قرار دادن بیماران خاص و دیردرمان در حوزه این قانون خودداری کردهاند. وی افزود: در کشور ما مانند گذشته علی رغم وجود تعریف قانونی از معلول که منطبق با موازین بینالمللی نیز هست، سازمانهای مرتبط اصل را بر معلولیتهای ظاهری قرار داده و تا بیماران خاص و دیردرمان دچار معلولیتهای آشکار نشوند از حمایت اجتماعی و رفاهی آنها خودداری میکنند. بازنشستگی پیش از موعد برای این دسته از بیماران یکی از امتیازاتی است که علاوه بر آنکه میتواند در خدمت تامین سلامت آنها باشد به نفع حیطههای عمومی کشور نیز هست. در حال حاضر این نوع امتیازات بر اساس سابقه شهروندان به آنها تعلق میگیرد و آنچه که میتواند به این بیماران کمک کند بازنشستگی با 20 سال سابقه کار و 30 روز حقوق است. معاون اجرایی کانون هموفیلی ایران همچنین گفت:در حوزه از کار افتادگی نیز با وجود قوانین صریح در حوزه تامین اجتماعی، عملا بیماران مبتلا به بیماریهای ارثی از حق از کارافتادگی محروم شدند. بر اساس این ماده قانونی هیچ فردی نمیتواند به دلیل بیماری که قبل از اشتغال به کار به آن مبتلا بوده است از کار افتاده شود. به این ترتیب اساسا بیماران مبتلا به انواع بیماریهای ارثی حتی در صورتی که عوارض بیماری آنها را دچار مشکل کند، نمیتوانند از حق از کارافتادگی استفاده کنند. انتهای پیام
کد خبرنگار:
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 19]