واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: رنج بیماران خاص لرستانی در غیاب 20 ساله داروخانه هلال احمر خرم آباد - ایرنا - مثل هر روز که از مدرسه به خانه باز می گشت، با شادی کودکانه اش از سرویس مدرسه پیاده و به سمت خانه روان شد، خانه ای که پدر و مادر در آن منتظرش بودند.
اما امروز پدر و مادر شکل انتظارشان مثل هر روز نبودند، اهل خانه دست پاچه به نظر می رسیدند و پچ پچشان بالا گرفته بود، با تمام کودکیش رد اشک را در چشم مادر احساس می کرد.
مادر می گفت، پزشکان گفته بودند که داروی مورد نیاز پدر کمیاب و زمان طلایی آن پنج ساعت است، اما پس از مراجعه به هلال احمر برای دریافت دارو، به دلیل نبود داروخانه هلال احمر در استان لرستان، مجبور بودند به تهران بروند و فاصله تا تهران ....
ناخود آگاه بغض فروخورده پدر یادش آمد، امروز مادرش آرام آرام گریه نمی کرد و تلاشی برای مخفی کردن اشک هایش نداشت، مادرش در میان بغض و گریه می گفت با رفتن به تهران و بعد از کلی دوندگی، دارو پس از 72 ساعت به دستشان رسیده، اما پدرش دیگر نیازی به این دارو نداشت، آری نوش دارو بعد از مرگ سهراب رسیده بود.
و امروز پس از سال ها متوجه شده که بیماری خاص یعنی چه، و این که نه تنها پدر بلکه خودش، مادرش و اطرافیانشان نیز این " خاص" بودن را با تمام وجود لمس کردند.
بیماری خاصی که نبود و یا کمبود دارو علاوه بر درد بیماری به رنج مضاعف بیماران خاص و خانواده هایشان تبدیل شده است.
خاص بودن در همه جا مفهوم غرورآفرینی دارد که افراد با داشتن این عنوان به خود افتخار می کنند اما شاید تنها "خاصی" که این روزها موجب دلسردی می شود افراد مبتلا به بیماری های خاص هستند.
بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماری های خاص قرار می گیرند و درمان این بیماری ها به عنوان درمان های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با بیمار می ماند.
برخلاف باور عمومی، بیماری سرطان، بیماری خاص به حساب نمی آید و نظام سلامت و درمان ایران، این بیماری را زیر مجموعه بیماری های صعب العلاج قرار داده است.
بر اساس آمارهای رسمی، حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص در کشور وجود دارد ولی این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده، در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.
تحمل رنج و درد بیماری در کنار هزینه های بالا و کمر شکن درمان، مشکلات بیماران خاص را دو چندان کرده که البته این مشکلات در لرستان صد چندان شده، چرا که داروخانه تخصصی هلال احمر برای ارائه داروهای تک نسخه ای ویژه بیماران خاص به لرستان وجود ندارد.
استانی که بر اساس آمار بیش از یک هزار و 200 بیمار خاص در آن شناسایی شده و مرگ و میر ناشی سرطان نیز در رتبه های نخست دلایل مرگ در استان محسوب می شود.
گذشته از نبود مراکز تخصصی درمان سرطان، پزشکان متخصص این بیماری به ویژه سرطان کودکان و فقدان مرکز رادیوتراپی، امروز بیماران خاص و سرطانی لرستان برای دریافت برخی داروهای اساسی خود مجبور به مسافرت به استان های همجوار و غالبا رفتن به تهران هستند.
مدیر عامل جمعیت هلال احمر لرستان در این باره گفت: داروخانه این نهاد از حدود 20 سال گذشته به دلیل زیاده خواهی برخی افراد به ویژه افراد شاغل در بخش خصوصی تعطیل شده است.
حسین رضا مرادی افزود: امسال با حمایت های جدی استاندار و مجمع نمایندگان، مجوز کمیسیون ماده 20 به منظور راه اندازی مجدد این داروخانه در استان اخذ و برای دریافت مجوز نهایی از وزارت بهداشت، درمان وآموزش پزشکی به معاونت غذا و داروی این وزارت خانه ارسال شده است.
وی با بیان این که سایت فیزیکی داروخانه هلال احمر لرستان نیز آماده سازی شده اظهار داشت: به رغم سونامی سرطان و مراجعه مکرر بیماران خاص برای دریافت دارو، متاسفانه بی مهری هایی نسبت به صدور این مجوز صورت می گیرد.
وی ادامه داد: لرستان تنها استانی است که داروخانه هلال احمر ندارد و بیماران برای دریافت دارو مجبور به سفر به استان های کرمانشاه، ایلام، همدان یا تهران هستند.
وی بدون ارائه آمار دقیق از تعداد مراجعه کنندگان سالانه برای دریافت دارو گفت: سالانه هزاران نفر به هلال احمر لرستان مراجعه می کنند که این افراد یا به صورت تلفن و یا به صورت تک نسخه ای به استان های مذکور معرفی و سفارش می شوند.
وی اظهار داشت: بنا بر برخی آمار ارائه شده اکنون 18 داروخانه هلال احمر در کشور ضرر ده هستند ولی به دلیل ارائه خدمات به بیماران خاص فعالیت خود را ادامه می دهند.
مرادی گفت: در بسیاری از موارد پزشکان مدت زمان رسیدن داروی مورد نظر به بیمار که در اصطلاح پزشکی زمان طلایی تعریف می شود را پنج ساعت اعلام کرده اند که با توجه به راهی شدن بیماران به خارج از استان و ایجاد مشکلاتی در مسیر رسیدن، دارو به موقع در دسترس بیماران قرار نگرفته و موجب عوارض برگشت ناپذیر و یا مرگ شده است.
وی تصریح کرد: همچنین در بسیاری از موارد، داروخانه های هلال احمر تهران، نسخه پزشکان متخصص استان را نمی پذیرند و بیمار مجبور است با یافتن پزشک متخصص مربوطه در تهران و اخذ نسخه جدید برای دریافت دارو اقدام کند که این روند گاه بیش از 72 ساعت به طول می انجامد و علاوه بر سرگردانی در غربت، مشکلات بسیاری به وجود آورده است.
گزارش از الهام بابایی
7269/542
11/09/1393
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 105]