واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: پنجشنبه ۲۴ مهر ۱۳۹۳ - ۱۴:۴۷

رئیس هیئت مدیره انجمن تلاسمی کشور، عدم حامی مشخص برای ارجاع بیماران تالاسمی و ارائه خدمات دهی به آنان را از بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی عنوان کرد و گفت: بحث همسان سازی درمان در کشور بسیار اهمیت دارد و باید در این زمینه با همکاری همه متخصصان کشوری برای تدوین دستورالعمل درمان تالاسمیها مبنا و معیاری ارائه شود. به گزارش خبرنگار «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) منطقه مازندران، مجید آراسته امروز پنجشنبه 24 مهرماه در دومین همایش ملی تالاسمی، فرصتها و چالشها که در هتل بزرگ رامسر برگزار شد، گفت: یکی از بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی نبود حامی مشخص در کشور است و هر گاه آنان نیازمند خدمات میشوند ارایه معرفی نامه از بهزیستی یا کمیته امداد از آنان تقاضا میشود. وی افزود: این دسته از بیماران در دریافت خدماتی از قبیل کارت معافیت سربازی، مسکن، اشتغال، تحصیل در دانشگاهها با مشکلات قانونی و معیشتی فراوانی رو به رو هستند. رئیس هیئت مدیره انجمن تلاسمی کشور تصریح کرد: متاسفانه برخیها در صدد کم کردن هزینههای درمان هستند و به حل مشکل این بیماران کمتر توجه دارند و سهمیهای که به تالاسمیها میدهند کمتر از نیاز آنها است. وی افزود: با وجود دستورالعملهایی که برای خدمات دهی بهتر به بیماران تالاسمی وجود دارد ولی این خدمات در بسیاری از دانشگاهها ارائه نمیشود. رئیس هیئت مدیره انجمن تلاسمی کشور اظهار کرد: بر اساس بند «ب» تبصره 15 وزارت بهداشت در خصوص بیماران خاص و صعب العلاج فرانشیز داروی «هیدروکسیاوره» در تعهد معاونت درمان بوده و بیماران تالاسمی مصرف کننده نباید وجهی بپردازند. وی ادامه داد: خدمات دندان پزشکی تالاسمیها بجز ارتدنسی که آن هم در صورت نادر و با تشخیص دکتر در شمول درمان رایگان است که متاسفانه در بیمارستان ها به اجرا درنمیآید. آراسته با اشاره به اینکه بستری شدن تالاسمیها رایگان است، عنوان کرد: هنوز برای درمان رایگان تالاسمیها اقدامی انجام نشده است و تالاسمیها در این بخش با مشکل مواجه هستند. وی افزود: در بحث بودجه جدید در سبد جدید نظام سلامت همه فرایندهای یک بیمار تالاسمی در یک سال در نظر گرفته شده است که در این بسته خدمات مختلفی از قبیل یک بار MRI در سال، 12 بار تعیین قند خون در سال، خدمات دندانپزشکی و ... دیده شده است. آراسته اظهار کرد: سیستم MRI در دو استان راهاندازی شده و به نظر میرسد کیفیت خدمات دهی در استانها مطلوب نیست و باید تلاش شود تا این مراکز گسترش یابد. رئیس هیئت مدیره انجمن تلاسمی کشور گفت: متاسفانه بحث خون دهی و سیستم انتقال خون به بیماران در بعضی مراکز با استاندارد لازم انجام نمیشود و سازمان انتقال خون باید بحث تفکیک گروههای خونی فرعی را در کشور نهادینه کند و برای استاندارد سازی گروههای خونی تلاش کند. وی با اشاره به اینکه بیمار حق دارد در درمان مشارکت داشته باشد، ادامه داد: بحث همسان سازی درمان در کشور بسیار اهمیت دارد و باید در این زمینه با همکاری همه متخصصان کشوری برای تدوین دستورالعمل درمان تالاسمی ها مبنا و معیاری ارایه شود. آراسته با اشاره به اینکه ظرفیت پیوند مغز و استخوان در کشور سالانه تا 500 پیوند است، گفت: در این زمینه اولویت با سنین پایینتر و افراد سالم تر است. وی داشتن بهترین تجهیزات و داروها را حق بیماران تالاسمی دانست و افزود: در انجام درمان بیماران تالاسمی باید از ابزارهای سالم و استاندارد استفاده شود. آراسته خاطرنشان کرد: موفق شدیم دارویی را برای بیمارانی که بیماری شان با درمان معمولی جواب نمیدهد مصوب کنیم تا ویروس هیپاتیت B را از بدنشان بزداید. انتهای پیام
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 48]