واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: چهارشنبه ۱ مرداد ۱۳۹۳ - ۱۴:۴۱
مسئول انجمن کانون بیماران هموفیلی استان کرمانشاه گفت: در پنج سال گذشته هیچ نوزاد هموفیلی در استان متولد نشده است. یوسف طوفان به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا) منطقه کرمانشاه، از وجود 235 بیمار هموفیلی در استان خبر داد و اظهار کرد: خوشبختانه در پنج سال گذشته هیچ نوزاد هموفیلی در استان متولد نشده است. به گفته طوفان تمام بیماران هموفیلی استان تحت پوشش بیمه خدمات درمانی بیماران خاص قرار دارند و داروهای آنها بصورت رایگان و با استفاده از دفترچه بیمه در اختیار آنها قرار میگیرد. وی با بیان اینکه تا حدی کمبودهای دارویی این بیماران مرتفع شده است، عنوان کرد: متاسفانه هنوز در زمینه برخی داروها از جمله فاکتور A و فایبا کمبودهایی را در سطح استان داریم. مسئول انجمن کانون بیماران هموفیلی استان کرمانشاه با نامطلوب خواندن روند توزیع داروی بیماران هموفیلی در سطح استان اظهار کرد: در سالهای گذشته بیماران هوفیلی که از شهرستانها به مرکز استان میآمدند، سهمیه داروی یک ماه خود را دریافت میکردند. وی افزود: متاسفانه با کمبودهای دارویی که در دو سال گذشته به وجود آمد این بیماران تنها میوانستند سهمیه 10 روز خود را دریافت کنند و در ماه مجبور بودند حداقل سه بار به منظور دریافت دارو به مرکز استان مراجعه کنند. طوفان خاطر نشان کرد: با رفع کمبودها طی ماههای اخیر هنوز هم توزیع داروی این بیماران روند سابق خود را پیدا نکرده و بیماران هموفیلی ساکن شهرستانها مجبورند چند بار در ماه با طی مسافتهای طولانی برای دریافت دارو به مرکز استان مراجعه کنند. وی نبود مرکزی ویژه درمان بیماران خاص را از دیگر مشکلات این بیماران عنوان کرد و اظهار کرد: طرح راهاندازی این مرکز در استان کرمانشاه در دولت قبل مطرح شد، اما به دلیل برخی مشکلات این طرح حتی به مرحله اجرایی شدن هم نرسید. مسئول انجمن کانون بیماران هموفیلی استان کرمانشاه از وجود این مرکز در استانهایی مانند کرمان، تهران و فارس خبر داد و اظهار کرد: ضرورت ساخت چنین مرکزی به منظور خدماترسانی بهتر و مطلوب به بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی به شدت احساس میشود. طوفان کمبود فیزیوتراپ و عدم دسترسی مطلوب به خدمات فیزیوتراپی به ویژه در شهرستانهای استان را از دیگر مشکلات این بیماران عنوان کرد و افزود: بیماران هموفیلی بصورت خود بخودی و یا بر اثر ضربه در نواحی زانو، مچ پا و آرنج دچار خونریزی میشوند که این خونریزیهای مکرر به مرور زمان موجب ایجاد آرتروز و محدودیتهای حرکتی در آنها میشود. وی تصریح کرد: به همین علت و به منظور به تاخیر انداختن یا کاهش این روند این بیماران نیاز دارند تا هر چند وقت یکبار فیزیوتراپی کنند که کمبودهای موجود در این زمینه آنها را با مشکل مواجه کرده است. طوفان در ادامه با اشاره به وجود انواع بیماری هموفیلی از جمله هموفیلی نوع A، نوع B ، وان ویل براند و فاکتور 10 عنوان کرد: هموفیلی بیماری خونریزی دهنده ارثی است که بر اثر کمبود فاکتورهای انعقادی خون ایجاد می شود. وی تصریح کرد: عامل این بیماری بر روی کروموزوم X مادران ناقل قرار داشته که از آنها به فرزندان پسر به ارث میرسد. مسئول انجمن کانون بیماران هموفیلی استان کرمانشاه عنوان کرد: بر همین اساس ضروری است تا دختران خانوادههایی که سابقه این بیماری در آنها وجود دارد، به لحاظ ژنتیکی مورد بررسی قرار گرفته و در صورت ناقل بودن حتما مشاوره ژنتیکی پیش از ازدواج برای آنها انجام شود. وی تصریح کرد: در حال حاضر انجمن کانون هموفیلی کرمانشاه کار شناسایی دختران ناقل این بیماری را بر عهده گرفته و به آنها آموزش میدهد تا پیش از ازدواج حتما مشاوره ژنتیک رفته و در صورت بچه دار شدن چنانچه جنین آنها مبتلا به این بیماری است، آن را سقط کنند. به گفته مسئول انجمن کانون بیماران هموفیلی استان کرمانشاه این اقدامات موجب شده تا در 10 سال گذشته تنها دو مورد بیمار هموفیلی در سطح استان متولد شود و در پنج سال گذشته نیز تقریبا هیچ نوزاد هموفیلی در استان متولد نشده است. انتهای پیام
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 42]