تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
ساقدوش کیست ؟ | وظیفه ساقدوش در مراسم عقد و عروسی چیست ؟
قایق‌سواری تالاب انزلی؛ تجربه‌ای متفاوت با چاشنی تخفیف
چگونه ویزای توریستی فرانسه را بگیریم؟
معرفی و فروش بوته گرافیتی ریخته گری
بهترین بروکر برای معاملات فارکس در سال 2024
تجربه رانندگی با لندکروز در جزیره قشم؛ لوکس‌ترین انتخاب
اکسپرتاپ: 10 شغل پردرآمد برای مهاجران کاری در کانادا
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1816204191
درخواست نجف‌زاده از خیرین برای کمک به بیماری نادر«ای بی»
واضح آرشیو وب فارسی:فارس:
درخواست نجف‌زاده از خیرین برای کمک به بیماری نادر«ای بی»
کامران نجف‌زاده سفیر بنیاد بیماران نادر از جمعیت‌های مردم نهاد و خیرین خواست برای تهیه پیراهن‌های مخصوص مبتلایان به بیماری نادر «ای بی» معروف به «پروانه‌ای» کاری کنند.
نجف زاده سفیر کودکان و سالمندان بهزیستی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی فارس با اشاره به مختصات بیماری "ای بی" گفت: این بیماری که در گروه بیماری‌های نادر جای دارد، یک نوع عارضه پوستی است که مشخصه اصلی آن شکنندگی شدید پوست، ایجاد تاول‌های مختلف در پوست و مخاط دهان می‌باشد که بر اثر عوامل ژنتیکی نمایان می‌شود. بیماری "ای بی" در روزهای اول پس از تولد یا بدو تولد با یکسری تاول در نقاط مختلف پوست خود را نمایان می کند و یک نوع بیماری ژنتیکی و ارثی است که اگر ازدواج فامیلی باشد و یا در نسل چندم هم کسی بیماری"ای بی" داشته باشند آن مادر در زمان بارداری باید تست غربالگری "ای بی" بدهد تا تشخیص دهند بیماری در جنین وجود دارد یا خیر. نجف زاده گفت: هر چند درمان قطعی امکان پذیر نیست اما بوسیله ژن درمانی می‌توان تشخیص داده و با پیوند مغز و استخوان و پروتئین درمانی بیماری را کنترل کرد. سفیر بنیاد بیماران نادر به درد و دل‌های بیماران مبتلا به "ای بی" اشاره کرد و گفت: خود بنیاد بیماری‌های نادر قدم‌های خوبی در این راه برداشته اما نیازمند کمک‌های بیشتر مجموعه‌های مردم نهاد و وزارت بهداشت هم هستیم. مخصوصا الیاف لباس آنها باید از نخی باشد که تهیه آن برای بسیاری از خانواده‌ها امکان پذیر نیست. انتهای پیام/
93/02/17 - 11:36
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: فارس]
[مشاهده در: www.farsnews.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 37]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها