واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: یکشنبه ۱۴ اردیبهشت ۱۳۹۳ - ۱۵:۲۵
تالاسمیها در استان قم همچون دیگر افراد مبتلا به این بیماری به دردی مبتلا هستند که خود عامل ایجاد آن نبودهاند اما هم اینک افزون بر تحمل تبعات این بیماری با مشکلات زیادی روبرو هستند که التیام بخشیدن آنها نیازمند حمایت مسوولان است. این بیماران علاوه بر درد و مشکلات مربوط به بیماری برای تامین دارو به منظور تسکین دردهایشان با مشکلاتی مواجه هستند که برای رفع این مشکل به توجه ویژه نیاز دارند. به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، منطقه قم، بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در استان قم خواستار توجه ویژه مسئولان و خیرین برای رفع مشکلات شان در تامین هزینه های دارو و درمان و همچنین معیشت خود هستند. یکی از بیماران ماژور تالاسمی که مجبور است هر 20 روز یکبار خون بگیرد در گفتوگو با ایسنا گفت: هم اینک بیماران تالاسمی در استان قم افزون بر بیماری خود به مشکلات قلبی، کلیه و دیابت نیز مبتلا شدهاند. این بیمار بیان کرد: دریافت مداوم خون، ایجاد درد و رنج برای بیماران و تبعات روحی، روانی همراه با مشکلات اجتماعی برای خانوادهها، مشکلات بیماران تالاسمی را مضاعف تر می کند. وی اظهارکرد: بسیاری از بیماران تالاسمی در استان قم دانش آموخته دانشگاه هستند اما دستگاههای دولتی از استخدام آنان خودداری می کنند. رئیس انجمن تالاسمی استان قم، نیز روز یکشنبه با تاکید بر ضرورت حمایت از این بیماران افزود: مشکل عمده بیماران تالاسمی در حال حاضر مشکلات اجتماعی است، زیرا متوسط سن افراد تالاسمی در استان 20 سال است که دارای تحصیلات و نیازمند شغل و ازدواج هستند. محمدصادق جعفری با تاکید براینکه خیرین باید برای کمک به انجمنها و رفع مشکلات این بیماران همت کنند، اضافه کرد: به دلیل اهمیت روانی این مسئله و بار مالی آن ما نه تنها باید از بیماران تالاسمی حمایت کنیم بلکه باید به طور کامل از آن خانواده حمایت شود. رئیس انجمن تالاسمی استان قم، به کمبود خون به صورت مقطعی برای این بیماران اشاره کرد و گفت: اهدای خون مستمر یک امر حیاتی برای این بیماران است و این مردم هستند که باید در این راستا نقش ایفا کنند. به گفته جعفری؛ در زمان حاضر بر اساس آخرین آمار، بیش از 20 هزار نفر بیمار تالاسمی در کشور و 185 نفر دراستان قم با بیماری شان دسته و پنجه نرم می کنند. رییس انجمن تالاسمی قم، با بیان اینکه 95 نفر از بیماران تالاسمی را پسران و 90 نفر را دختران تشکیل می دهند، گفت: از این تعداد 100 نفر 20 سال و 85 نفر نیز زیر 20 سال سن دارند. وی افزود: هرچند با انجام آزمایش قبل از ازدواج امکان پیشگیری از بیماری تالاسمی وجود دارد اما بسیاری از بیماران مربوط به پیش از انقلاب هستند که دسترسی خانوادهها به خدمات بهداشتی و درمانی در آن زمان مثل اکنون همه گیر نبوده است. رئیس انجمن تالاسمی استان قم، بیکاری بیماران تالاسمی را از دیگر مشکلات این افراد در قم عنوان و اظهار کرد: بیشتر بچههای تالاسمی به سن کار و ازدواج رسیدند که حداقل برای درمان بیماری خویش نیاز به کار دارند. وی در ادامه از برگزاری همایش "حمایت از بیماران تالاسمی استان قم" خبرداد و گفت: این همایش 18 اردیبهشت ماه در سالن همایشهای مرکز بهداشت استان با حضور مسئولان استان، خیرین و مراجع عظام تقلید برگزار می شود. جعفری؛ اهمیت دادن به بیماران تالاسمی، کاهش مشکلات آنان، آگاه سازی و اطلاع رسانی به مردم جامعه و حمایت از بیماران تالاسمی را از مهمترین اهداف برگزاری این همایش در روز جهانی تالاسمی ذکر کرد. رئیس انجمن تالاسمی استان قم، با اشاره به قابل پیشگیری بودن بیماری تالاسمی گفت: پیشگیری از بیماری تالاسمی مهمتر از درمان آن است. بیمار تالاسمی ثمره تلخ حاصل زندگی یک زوج است که به هر علتی و بدون انجام آزمایش ازدواج کردهاند اما این که در شرایط فعلی جامعه و مسوولان چه رسالتی در قبال این بیماران دارند موضوعی است که تالاسمیهای استان قم از نحوه عملکرد آنان و وضع موجود رضایت ندارند. بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور برای دست و پنجه نرم کردن با بیماری شان به آرامش و در عین حال به حمایت مسوولان برای رفع مشکلات شان نیاز دارند، بیاییم با درک مشکلات شان آنان را دریابیم. تالاسمی یکی از شایع ترین اختلالات خونی است که به صورت ژنتیکی (ارثی) از والدین به فرزندان منتقل میشود و اگر از نوع ماژور (شدید) باشند نیازمند تزریق خون هستند. تالاسمی که یکی از شایع ترین بیماریها در ایران است معمولاً از پدر و مادری که ناقل ژن کم خونی است به فرزندان به ارث می رسد. انجام آزمایش خون از نظر کم خونی و انجام آزمایش روی جنین در هفتههای اول حاملگی در دوران بارداری از جمله راههای پیشگیری از تالاسمی به شمار می رود. مهمترین راه درمان تالاسمی، تزریق مداوم خون است. شایع ترین درمان برای تمامی شکلهای تالاسمی، تزریق سلولهای قرمز خونی است. در صورتی که بیمار در گذشته، به اندازه کافی خون دریافت نکرده باشد، لازم است برای بهبود کیفیت زندگی وی، تعداد دفعات تزریق خون را افزایش دهد. انتهای پیام
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 71]