واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا:
به مناسبت روز جهانی هموفیلی بیماران هموفیلی نیازمند حمایت مالی و روحی خمین - ایرنا - بیماران مبتلا به هموفیلی به علت مشکلات روانشناختی و اجتماعی با اختلالات انعقادی خون درگیر و برای حفظ آرامش اعضای خانواده و جامعه نیازمند حمایت مالی از سوی خیرین و حمایت روحی و روانی از سوی نگاه افراد جامعه هستند.
به گزارش ایرنا، رنگ زندگی بیماران هموفیلی به قرمزی خونشان نیست و این افراد دردمند با احساس ناتوانی در انجام فعالیت، به هم خوردن برنامه زندگی، نگرانی از آینده ، تامین هزینه دارو درمان ، با عارضه خونی مواجه هستند.
بیماری هموفیلی یا خون تَراوی دسته ای از بیماری های ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی درصورت پاره شدن رگ مختل شده است.
هموفیلی آ (نقص فاکتور انعقادی هشت) شایع ترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر دیده می شود.
هموفیلی بی (نقص فاکتور 9) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده می شود.
بیماری هموفیلی از طریق مادر به پسرانش منتقل شده و مردان نمی توانند بیماری را به پسرانشان منتقل کنند.
هموفیلی در ۸۵ درصد موارد ناشی از کمبود فاکتور انعقاد خون شماره هشت است و این نوع هموفیلی موسوم به هموفیلی A یا هموفیلی کلاسیک است.
در ۱۵ درصد دیگر بیماران هموفیلیک، تمایل به خونریزی بر اثر کمبود فاکتور انعقادی ۱۱ بوجود می آید، هر دوی این فاکتورها بطور ژنتیکی از طریق کروموزوم X به صورت یک خاصیت مغلوب انتقال می یابند.
این بیماران با التهاب مفاصل روبرو هستند به همین دلیل در هنگام بروز درد و التهاب از راه رفتن عاجز می شوند.
علایم شایع اولیه هموفیلی، خونریزی های طولانی پس از خراش های کوچک است که این گونه خونریزی های کوچک ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمی شود ولی به تدریج بیماری پیشرفت نموده علایم شدیدتری از قبیل خونریزی های دردناک داخل مفصلی مانند مفصل زانو ایجاد خواهد کرد.
تجمع خون در مفاصل ممکن است باعث خشک شدن مفصل شده و کودک را بطور کامل فلج کند و یا خونریزیهای غیر منتظره ای در ماهیچه ها به وقوع بپیوندد.
بر اساس گزارش فدراسیون جهانی بیماران هموفیلی WHF به ازای هر هزار نفر جمعیت دنیا، یک نفر به اختلالات انعقادی مبتلا می باشد و این در حالی است که 75درصد این بیماران از بیماری خود اطلاع ندارند.
در تقسیم جنسیتی این بیماری زنان با مشکلات بیشتری مواجه هستند و بیان بیماری خود که با خونریزی همراه است همواره احسا خجالت وشرمساری دارند و درگیری ذهنی با مشکلات این بیماری کنار آمدن با بیماری را سخت تر می کند.
رییس مرکز آموزش درمانی بیمارستان امیر کبیر اراک به عنوان تنها مرکز تخصصی بیماران هموفیلی دراستان مرکزی به مناسبت روز جهانی هموفیلی به خبرنگار ایرنا گفت: برای ارایه خدمات حمایتی بیماران در این مرکز، حمایت به ویژه از سوی خیرین سلامت ضرورتی اجتناب ناپذیر است.
ˈ علی ارجمند شبستریˈ افزود: در این مرکز تلاش شده با ارایه خدمات مراقبتی و درمانی بیماران تحت حمایت قرار گیرند تا از آسیب های مختلف بر جسم وروح آنان کاسته شود.
وی اظهار داشت: مبتلایان هموفیلی از بدو تولد با این بیماری درگیرهستند و دربخش اطفال بستری و خدمات درمانی دریافت می کنند و در بزرگسالی همچنان تحت نظر قراردارند.
ارجمندی شبستری افزود: برای ارایه خدمات درمانی به بیماران کمبود فاکتورهای خونی یکی از مشکلات این مرکز است و بیشتر اوقات با مکاتبات از معاونت غذا ودرمان خواستار افزایش هستیم.
وی گفت: بیماران مبتلا به هموفیلی نیازمند حمایت روحی و روانی هستند زیرا با کوچکترین ضربه دچار خونریزی می شوند و یا با خونریزی در مفاصل دچار تخریب مفصل و نیاز به تعویض و کمک های ارتوپت هستند.
وی اظهار داشت: بیماران هموفیلی در صورت دریافت و مصرف به موقع دارو، عمر طبیعی خواهند داشت.
17 آوریل مصادف با 28 فروردین ماه روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است.ک/4
2482/555
ˈ معصومه ابراهیمیˈ
انتهای پیام /*
Contact the editor:
[email protected]
28/01/1393
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 148]