تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1834289356
انجمن حمایت از "بعضی" بیماران تالاسمی ایران
واضح آرشیو وب فارسی:خبر آنلاین:
انجمن حمایت از "بعضی" بیماران تالاسمی ایران جامعه > سلامت - مسعود میر
امروز که این واژه ها مهمان چشمان شما هستند بیش از دو سال از پایان مهلت قانونی فعالیت هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران سپری شده است. انجمنی که طبق اساسنامه، اعضای هیات مدیره اش هر دوسال یکبار و از طریق مجمع عمومی نمایندگان انتخاب می شود و آخرین بار در پاییز 1388 این افراد برای دوره ای دو ساله انتخاب شدند اما بیش از چهار سال است که بر صندلی های خود جاخوش کرده اند. * اعضای انجمن حمایت از بیماران تالاسمی البته منهای بی توجهی به بندهای مربوط به برگزاری انتخابات و مجمع عمومی به مسوولیت های محوری تعریف شده در اساسنامه هم چندان پایبندی نداشته و ندارند. فعالیت این انجمن بر سه اصل آموزش و پیشگیری، حمایت و درمان بنا گذاشته شده است. سه اصلی که در صورت لازم الاجرا بودنش می توانست افق های روشنی به روی زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی بگشاید. * در بخش پیشگیری باید همه توان مهمترین انجمن تالاسمی ها را محدود دانست به همان گیر افتادن در قانون هنوز جدی گرفته نشده انجام آزمایش قبل از ازدواج و ممانعت از ازدواج دو ناقل. این در حالی است که اگر این بخش از فعالیت انجمن تالاسمی به نحو احسن انجام می شد دیگر نباید موردی از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور آنهم به این تعداد بالا گزارش می شد. هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران هنوز گاهی یک نمونه از همان پوسترها و بروشورهای قدیمی و حتی به روز نشده را چاپ می کند و طبعا با چنین اراده ای گام موثری هم در جهت تحقق هدف رساندن آمار تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی به صفر برنخواهد داشت. * انجمن تالاسمی ایران سال ها است که خود را از انجام کارهای عملیاتی در حوزه درمان مبرا می داند و البته با توجه به اینکه حتی نتوانسته یک مرکز درمانی برای بیماران پایتخت نشین راه اندازی کند(مشابه آنچه برای بیماران هموفیلی راه اندازی شد) در نهایت بی مسوولیتی از روی مانع مهم و حیاتی درمان پریده است و بعنوان مثال در تمام دو سال گذشته که فریاد بیماران از نبود (نه کمبود) دارو بلند بود مدیران این انجمن تنها به نصب یک برگه بر سردر دفترشان بسنده کردند که مضمونش اظهار تاسف از مشکل پیشامده برای بیماران بود. موضعی عجیب و البته ناملموس از سوی انهایی که خود بیمارند و لابد اگر حمایت های خاص شرکت های دارویی شامل حالشان نمی شد خودشان هم در داروخانه های تهران سرگردان می شدند. * آخرین محور مسوولیت اعضای هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران نام حمایت بر خود دارد و البته نتیجه اش به رغم افزایش کمک های مردمی و کمک های دست و دلبازانه شرکت های دارویی به چیزی جز برپایی اردوهای تفریحی برای لیست خاصی از بیماران و سفرهای خارج از کشور برای گروهی خاص تر از آنها ختم نشده است. * کمترین حق بیماران تالاسمی را شاید بتوان بهره مندی از انجمنی قلمداد کرد که اعضای قانونی هیات مدیره اش خود به انجام صحیح همین اصول سه گانه ابتدایی ملزم می داند نه با سواستفاده از رخوت میان بیماران و والدینی که آنقدر درگیر درمان و درد هستند که دیگر رمقی برای پیگیری حقوق خود ندارند به صورت غیرقانونی به فعالیت خود ادامه دهند. برپایی هر چه سریعتر مجمع عمومی انجمن تالاسمی ایران یعنی تلاش برای سامان دادن به وضعیت بیش از ۲۰ هزار بیماری که از یک سو در هزارتوی کمبود دارو و مشکلات رایج درمانی و نبود مراکز درمانی مجهز گیرافتاده اند و از سوی دیگر باید با بی قانونی ها در انجمنی دست و پنجه نرم کنند که باید مرهمی بر زخم بیماران باشد اما چنین نیست. ۴۷۴۷
دوشنبه 19 اسفند 1392 - 16:43:00
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: خبر آنلاین]
[مشاهده در: www.khabaronline.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 102]
-
پزشکی و سلامت
پربازدیدترینها