تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1833475932
داوم بحران داروی تالاسمی؛ ذخیره دارویی کشور اندازه نیست
واضح آرشیو وب فارسی:نامه نیوز:
داوم بحران داروی تالاسمی؛ ذخیره دارویی کشور اندازه نیست
فقط یک بیمار تالاسمی به صورت ماهیانه یک میلیون دوز دارو نیاز دارد، در حالی که کل داروهای ترخیص شده گمرک برای بیماران تالاسمی به میزان 1 و نیم میلیون دوز بوده است.
به گزارش نامه نیوز، مهر ماه سال گذشته در روزهای آغازین بحران دارو در خصوص بیماران تالاسمی و مشکلات تامین داروهای آنها و خبرهای ناگواری که ایجاد شده بود،سایت آینده با دکتر"مجید آراسته" رئیس انجمن تالاسمی ایران گفتگویی انجام داد که از کمبودها و نبود برخی داروها و اینکه اگر همین روند ادامه پیدا کند چه اتفاقاتی رخ خواهد داد گفت.حالا چند روزی است خبرهای نایابی و کمیابی داروهای بیماران تالاسمی باردیگر منتشر شده و اخبار ناگوار از آب آوردن قلب بیماران و رسیدن آهن خون به میزان بیش از حد طبیعی که باعث ایجاد عفونت در فرد بیمار شده و عفونت را وارد خون می کند و اتفاقات ناگوارتر دیگری را ایجاد خواهد کرد،حکایت دارد. پس از یک سال و نیم و با پشت سر گذاشتن آن دوره ی بحرانی ایجاد شده توسط بی تدبیری های دولت دهم و تحریم های مالی و بانکی کشور و تغییر دولت و سیاست های مدیریتی در زمینه بهداشت و درمان و ترخیص بخشی از داروهای مانده در گمرک، بار دیگر در بهمن 92 با دکتر آراسته به گفتگو نشستیم. گویی در این مدت اتفاق خاصی رخ نداده و حرفهای مقطعی که در خصوص کاهش مشکلات دارو مطرح می شد، چندان تاثیری برتغییر وضعیت بیماران تالاسمی نداشته است. وی عنوان می کند که هنوز مشکل بسیار زیادی جهت تامین داروهای این دسته از بیماران وجود دارد که برخی از داروهای تزریقی اصلا در بازار موجود نیست و این یعنی هر چه بیشتر نزدیک شدن بیماران تالاسمی به بیماری های وخیم تر دیگر و یک گام رو به جلو به مرگ.این که از این به بعد با توافقات انجام شده مسئولان بتوانند داروهای بیشتر و با منابع مالی عظیم تری وارد کشور کنند تا دست کم مشکلات بیماران تالاسمی که آسیب پذیرترین قشر بیماران خاص هستند، برطرف شود،بزرگترین امیدواری دکتر آراسته در این روزهاست.
از نیمه دوم سال گذشته که مشکلات دارو و کمبود آن به خصوص برای بیماران خاص افزایش یافت تاکنون چه تغییراتی در این کمبود دارو حاصل شده و هم اکنون وضعیت داروهای بیماران تالاسمی چگونه است؟
با فعالیت دولت یازدهم مقداری وضعیت دارو در مورد بیماران تالاسمی بهبود یافت.بیماران تالاسمی دو دسته داروی اختصاصی دارند. داروهایی که در جهت کاهش بارآهن خون مورد استفاده قرارمی گیرند تا میزان آهن بدن که در اثر تزریق خون های مکررتجمع پیدا می کند،پایین بیاید. دیگری داروهای معمولی است. داروهایی که باعث کاهش آهن خون می شوند، شامل داروهای تزریقی و خوراکی هستند. این داروها در کشور ما در دوغالب داروهای خارجی و تولید داخل ارائه می شوند. داروهایی که در کشور موجود است،یکی به عنوان"دسفرال" است که مستقیما از خارج وارد می شود و به شدت با کمبود و نبود در بازار مواجه است.اگر بیماران تالاسمی در ماه بین 100تا120 واحد به دارو نیاز داشته باشند، هم اکنون بین 30 تا40 واحد داروی دسفرال دریافت می کنند که بسیار کمتر از میزان موردنیاز بدنشان است.در واقع یک چهارم میزان مصرف به دستشان می رسد و این میزان به هیچ عنوان پاسخگو نیست.کمبود این داروی تزریقی باعث مشکلات قلبی، بروز دیابت، مشکلات کبدی و پوکی استخوان در بیماران می شود.یک گروه از داروها هم به صورت ماده اولیه وارد کشور شده، بسته بندی می شود و با انجام گرفتن اقدامات نهایی بر روی آنها، توزیع می شود.دربحث داروهای خارجی وارداتی هنوز هم کمبودهای محسوسی وجود دارد. در سه، چهارماه اخیر طی دو سه مرحله دارو میان بیماران تالاسمی توزیع شد اما به اندازه نیاز واقعی بیماران نیست.دربحث داروهای تولید داخل هم در شش ماه دوم سال گذشته به دلیل نوسانات نرخ ارز مشکلات زیادی ایجاد شد.شرکت ها نمی توانستند ماده اولیه را به راحتی از کارخانه های مربوط تهیه کنندو با کمبود مواجه شدند.بر این اساس ناچار شدند ماده اولیه را از منابع دیگری تهیه کنند که به دلیل سطح نازل این مواد، کیفیت داروها پایین آمد و برای بیماران اثربخش نبود و مشکلات دیگری برای آنان ایجاد کرد و موجب نارضایتی آنان شد. در واقع درمسئله داروهای تزریقی،کمبود شدید داروهای خارجی، کمبود داروهای تولید داخل و هم چنین افت کیفیت داروهای تولید داخل هر سه مورد با هم مشکل ساز بوده اند.همه این موارد دست به دست هم داده تا بیماران با مشکلات زیادی حین درمان روبه رو شوند.در بخش داروهای تولید داخل زمانی که از مواد اولیه داخلی خودمان استفاده می کنیم مشکلی برای بیماران ایجاد نمی شود. اما زمانی که مواد اولیه از خارج وارد می شود و توسط ایران فقط بسته بندی می شود،مشکلات بیشتر می شود. در شش ماه گذشته عملا این داروهایی که به مواد اولیه نیازمندند، در دسترس بیماران نبود.اما از دو هفته قبل داروهای خوراکی در این بخش به دست بیماران رسیده و وضعیت کمی بهتر است و تغییر قیمتی نداشته است.از طرفی وزارت بهداشت به ما قول داده که قیمت داروهای خوراکی را کاهش دهد تا به بیماران تالاسمی کمکی صورت بگیرد.اما در خصوص داروهای تزریقی وارداتی همچنان با کمبود زیادی مواجه هستیم.
در خصوص واکسن"پنوموواکس"وضعیت به چه صورت است؟
در خصوص این واکسن وکمبودهای آن هم باید گفت این واکسن در خصوص افرادی است که طحال خودرا برمی دارند و هر 3 تا 5 سال باید این واکسن را بزنند تا دچارعفونت نشوند.چنانچه به موقع به بیماران نرسد،یا دچارعفونت خونی می شوند یا زمینه ایجاد عفونت درآنان بیشترمی شود. داروهای آهن زدا مشکلات قلبی ایجاد می کندو این مشکل تا پایان حیات فرد باقی می ماند. این واکسن هم اکنون با کمبود شدید روبه رو است و در بسیاری نقاط کشور وجود ندارد.در برخی نقاط هم به صورت محدود موجود است و به تازگی در برخی نقاط که پیش ازاین با قیمت 15 هزارتومان به فروش می رسید،هم اکنون به قیمت 70 الی80 هزارتومان به دست بیمار می رسد.اما در برخی نقاط هم با قیمت آزاد به مبلغ 160 تا 170 هزارتومان به فروش می رسد که این مبلغ تحت پوشش بیمه هم قرار ندارد وعملا بیمار باید این میزان هزینه را خودش پرداخت کند که به آنها به دلیل مخارج بالای درمانی اشان فشار زیادی وارد می شود.
آقای دکتر! از مهرسال گذشته تا نیمه نخست امسال مشکلات دارو بحرانی شد و با کمبود و نبود شدید داروهای مختلف برای بیماران خاص مواجه شدیم. هم اکنون پس از گذشت یک سال و نیم، شما همان مشکلات با همان وضعیت بحرانی را برای بیماران تالاسمی عنوان کردید. پس عملا در این مدت و به خصوص شش ماه گذشته که دولت دکتر روحانی با تغییرات دراین زمینه روی کار آمد، در وضعیت داروهای بیماران تالاسمی اتفاق مثبتی رخ نداده است؟
ما در حال انعکاس این موضوع و صحبت در مورد آن هستیم. اما مشکل آنجاست که تغییر و تحولات مدیریتی در سطح کشور و وزارتخانه ها ایجاد شد و همه این تغییرات در همین مدت شش ماه گذشته بوده و خواه ناخواه در پی این تغییر و تحولات، فرآیندهایی ایجاد می شودکه سرعت این فرآیندهای اجرایی کند بوده و حتی ممکن است تا مدتی متوقف شود تا مدیران و معاونان جدید و مربوط به بخش های مختلف مستقر شوند و سیر فعالیت ادامه پیدا کند.یکی دیگرازمشکلات همچنان معضلات بانکی در سطح تبادلات ارزی با دنیا است.همچنان بانک مرکزی در تغییر و جابه جایی پول با مشکل روبه رو است و نمی تواند میزان ارز مورد نیاز شرکت های دارویی را به بانک های مختلف دنیا منتقل کند. در واقع این چرخه انتقال پول برای شرکت هایی که دارو تولید و یا وارد می کنند بسیار فشار می آورد. در حالی که علنا سازمان ملل و اتحادیه اروپا اعلام کردند که تحریم ها روی دارو و موادغذایی تاثیرگذار نخواهد بود، اما به دلیل تحریم بودن بانک های ما و دشوارشدن گردش مالی با دنیا، روی دارو تاثیرغیرمستقیم گذاشته است.از سویی دیگر بسیاری از شرکت های هواپیمایی خارجی به لحاظ پرواز به ایران وارائه نشدن سوخت دچارمشکل می شدند.علاوه بر آن تحریم ها به صورت غیر مستقیم باعث شده بودکه برخی داروهای وارداتی به صورت سهمیه بندی شده در طی چندین مرحله وارد کشور شوند.همه اینها دست به دست هم داد تا مشکلات تامین داروهای خارجی افزایش یابد. باتوجه به منشورسازمان ملل که شامل حفظ حقوق بشر و حفظ جان انسان هاست،اما با قطعنامه ها و تحریم هایی که از سوی دنیا علیه کشورما اعمال شد، مشکلاتی در تامین دارو برای کشور ایجاد و چرخه طول و درازی باید طی میشد تا داروهای موردنیاز فراهم شود.امیدواریم با قدم هایی که برداشته شده مشکلات حوزه داروکمتر شود.این نوید در دیداربا مسئولان وزارت بهداشت به ما داده شده که با اجرایی شدن توافقات هسته ای، ارسال و حمل و نقل دارو به ایران راحت تر انجام خواهد شد. امیدواریم با برخی اقداماتی که در چند ماه گذشته برای کاهش مشکلات دارو برداشته شده، برای سال 93 دولت هم بتواند مشکل بودجه تامین دارو را برطرف کرده و هم در بحث ارتباطات بین الملل مشکلات این چنینی را حل کند تا بخشی از درد و رنج بیماران خاص کاهش یابد.
شما اشاره داشتید که با برخی اقدامات در چند ماه اخیر گام هایی برای کاهش مشکلات دارو برداشته شده.در گزارش 100روزه دکتر روحانی به ترخیص بخش عمده ای از داروهایی که درگمرک مانده بود و دسترسی بهتر بیماران خاص به داروها اشاره شد. اما با توجه به توضیحات فعلی شما هم اکنون بیماران تالاسمی با کمبود و نبود شدید دو نوع ازداروهای تزریقی خود مواجهند و شرایط همچنان برای آنها بسیار دشوار است.پس این داروهای ترخیص شده در خصوص چه بیماری هایی و در چه حجمی بوده؟
داروها ترخیص شدند اما نه به اندازه ای که مورد نیاز همه بیماران خاص است. به عنوان مثال، فقط یک بیمار تالاسمی به صورت ماهیانه یک میلیون دوز دارو نیاز دارد، در حالی که کل داروهای ترخیص شده گمرک برای بیماران تالاسمی به میزان 1 و نیم میلیون دوز بوده است.همین میزان دارو هم در سه مرحله 500 هزار دوزی توزیع شده است. مثلا اگر 100دوز دارو مورد نیاز بود30دوز به ما می دادند. داروهایی هم در میان داروهای ترخیص شده بوده که کمتر از نیازهای واقعی بیماران تالاسمی بود. این در حالی است که ما برای سه ماه آخرسال نزدیک به 4 میلیون دوز دارو نیاز داریم اما عملا به این دارو نرسیدیم و امیدواریم در قرارداد سال آینده داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی به طور کامل دراختیار آنها قرارگیرد.
با توجه به اینکه عنوان کردید بخش عمده ای از حل نشدن مشکل دارو به دلیل ادامه پیدا کردن تحریم های بانک مرکزی و دشواری گردش پول است،آیا دولت می توانسته اقدام خاص دیگری در زمینه کاهش بیشتر مشکلات کمبود دارو انجام دهد یا کوتاهی کرده؟
آن چیزی که در جلسات وزارت بهداشت به ما گفتند، راهکارهای مختلفی را به کار گرفته اند. از جمله اینکه به شرکت های دارویی حواله داده اند که به کشورهای واردکننده مواد اولیه در دوران تحریم هم چون چین و هند بروند و پول های خود را در آنجا وصول کرده یا پول را در آنجا تغییر و تبدیل به دلار کنند یا به صرافها مراجعه کنند یا از افرادی که در نقل و انتقال پول مشارکت می کردند،کمک بگیرند. که البته همه این راهکارها مسائل و مشکلات خاص خودشان را داشتند و هرازچندگاهی با دشواری های خاصی روبه رو می شدند.مثلا برخی از شرکت ها درهندوستان نمی توانستند کار کنند یا اصلا با هندوستان مراوده ای نداشتند یا با چین به صورت خاصی مراوده داشتند.اما دولت تسهیلاتی برای رفتن به این دو کشور فراهم می کرد.اینها همه دست به دست هم می داد تا اقدامات برای رفع محدودیت های واردات دارو به کشور به درستی پیش نرود و همین عامل منتهی به افزایش مشکلات دارو برای بیماران می شد.در کل می توان گفت دولت تلاش ها و اقداماتی برای رفع محدودیت انجام داده اما هنوز به آن نتیجه مورد نیاز و خواست بیماران نرسیده ایم.موضوع این است که دلایل زیادی برای برطرف نشدن مشکلات مطرح است. بحث منابع مورد نیاز و بودجه هم برای دراختیار گذاشتن شرکت های دارویی جهت واردات دارو مطرح است.به هر حال زمانی که قصد داریم دارویی به میزان زیاد خریداری کنیم باید بودجه کافی دراختیارباشد. نمی توان به شرکت های خارجی گفت ما بعدا پول شما را پرداخت می کنیم.دولت دکتر روحانی با کسری بودجه که از دولت قبل باقی مانده، روبه رو است و بخش عمده ای از این کسری بودجه مربوط به امور خدماتی بوده و خدمات هم مهم ترین مسائل کشوراست که بهداشت و درمان هم در این حوزه می گنجد.هم اکنون بسیاری از بیمارستان ها وشرکت های بیمه ای بدهی سنگینی دارند. مشکلات ناشی از منابع مالی از طرف بانکها و مشکلات منابع ارزی هم وجود داشته.هم چنین مشکلات مدیریتی کلان باعث شده در دولت دهم از سوی مسئولان وزارت بهداشت وقت، فکری به حال ذخیره دارویی کشور نشود.شاید اگر ذخیره دارویی ما به حد کافی بود هم اکنون با این میزان از مشکلات کمبود دارو مواجه نبودیم.در واقع مجموعه ای از این عوامل دست به دست هم داده و باعث شده تا مشکل دارویی بیش ازهر چیزی بروز پیدا کند.امیدوارم با پیگیری های ما، تلاش های دولت، تحرکات شکل گرفته و همه افرادی که می توانند دراین حوزه کمکی کنند،اقداماتی صورت بگیرد تا هر چه زودتر مشکل مربوط به سلامت که نمی توان در آن صرفه جویی یا نادیده انگاری را در پیش گرفت، برطرف شود.
آیا همه بیماران تالاسمی تحت پوشش انجمن حمایت از بیماران تالاسمی هستند؟
بیش از 95درصد از بیماران تحت پوشش انجمن هستند اما مواردی استثنا هم وجود دارد. 1)مواردی که افرادی در سنین بالا دچار بیماری تالاسمی می شوند یعنی از ابتدا با کم خونی قابل ملاحظه ای روبه رو بودند اما بعدا بیماری با گذشت زمان تبدیل به تالاسمی می شود و چون دیرترازحد معمول کارت دریافت می کنند، دیرتر از خدمات انجمن بهره مند می شوند.2)اطفاء خارجی که براساس دستور وزارت کشور نمی توان برای آنها کارت صادرکرد و تحت پوشش بیمه هم نیستند.3)بیمارانی که به دلیل برخی مشکلات از گذشته شناسنامه درستی ندارند که در این خصوص در حال رایزنی با مسئولان هستیم.
آیا همه بیماران تحت پوشش انجمن دارای بیمه درمانی هستند؟ زیرا بخشی از بیماران حتی با وجود بیمه نمی توانند به راحتی داروهای مورد نیاز خودشان را تامین کنند و گویا بیمه هیچ نقشی برای آنان ندارد.
تقریبا همه بیماران تالاسمی بیمه هستند. اما موضوع این است که برخی بیمه ها پوشش حمایتی حتی به میزان 100 درصد دارند و برخی دیگر پوشش نامناسبی دارند.در واقع کیفیت خدماتشان متقاوت است. به عنوان مثال بیمه تامین اجتماعی در برخی موارد مابه التفاوت قیمت دارو با میزان دریافتی بیمه را از بیمار می گیرد و برخی داروها را هم اصلا تحت پوشش خود ندارد. بعضا دربخش خصوصی و بیمارستان های خصوصی هم با مشکل بیمه مواجه هستیم. هم چنین روستاییان ما نیز به لحاظ بیمه دچارمشکلاتی هستند.
با توجه به نوع پوشش بیمه های مختلف که به آن اشاره کردید،به طور کلی مسئله بیمه چه قدر در حل مشکلات بیماران تالاسمی تاثیر گذار است؟
مسئله بیمه مهم ترین رکن برای بیماران تالاسمی است. اگر بیمه نباشد هیچ یک از داروهای گران قیمت خود را نمی توانند تهیه کنند و چنانچه خارج از پوشش بیمه باشند و دولت سوبسید و یارانه به تامین داروهایشان اختصاص ندهد، هیچ یک از بیماران ما نمی توانند درمان خود را انجام دهند.اما خب بیمه ها هم با مشکلات زیادی درگیر هستند و کمبود منابع دارند.از سویی دیگر بیمه"تامین اجتماعی" و"خدمات درمانی"به دلیل مشکلات مختلف،برخی بیماران تالاسمی را از پوشش خود خارج می کنند و این باعث می شود دفترچه بیمه غیرخاص به بیماران انجمن ما بدهند و مشکلات بیماران ما را افزایش دهند. متاسفانه افرادی که در سازمان های بیمه گر هستند بیشتر به بعد اقتصادی کار خود توجه دارند و سعی می کنند سرمایه های خود را حفظ کنند و به این مسئله توجه نمی کنند که چنانچه یک بیمارتالاسمی را از پوشش بیمه ای خارج کنند و دفترچه بیمه او را بگیرند، ممکن است به دلیل اینکه مثلا سه ماه خون به او تزریق نشده است، یک عمر او را دچار مشکلات عدیده حیاتی کنند. اینها موضوعاتی است که چندان به آن پرداخته نمی شود.در یک کلام اقتصاد سلامت در کشور ما بسیار ضعیف است.مدیران این بخش باید فکری جدی در این زمینه بکنند و گمان نکنند هزینه سنگینی برای بخش سلامت و اقتصاد آن پرداخت می کنند. بلکه این هزینه سنگین در دراز مدت برای سیستم بهداشت و درمان کارایی بسیار بالایی خواهد داشت.اما همه، به منابع خود توجه می کنند و گمان می کنند اگر امروز هزینه زیادی را برای سیستم سلامت کشور تعریف کنند، فردا روزی با کسری بودجه مواجه خواهند شد. در حالی که اگر با تدبیر عمل شود به این نتیجه می رسند که 2الی 3 سال بعد سود این مسئله را خواهند دید.
به چه دلایلی سازمان تامین اجتماعی و خدمات درمانی بیماران تالاسمی را از پوشش بیمه ای خود خارج می کنند؟
دراین زمینه قوانینی به تدوین رسیده که بیماران تالاسمی از تحت پوشش بیمه بودن به صورت خاص خارج می شوند.در واقع کمبود منابع مالی بیمه ها باعث شده قوانین سخت گیرانه ای ایجاد شود.به 3 صورت دفترچه بیمه خاص برای بیماران تالاسمی حذف شده است.1)افراد تا زمانی که کارگر هستند و بیمه اجباری دارند،دفترچه بیمه خاص دارند.متاسفانه زمانی که فرد از کار بیکار شود و یا بیمه خویش فرما داشته باشد،به وی و فرد بیمار خانواده اش دفترچه بیمار خاص تعلق نمی گیرد. 2)گاهی اوقات تعدادی از بیماران تالاسمی به وضعیتی می رسند که نباید به مدت 3الی 5 ماه طبق تجویز پزشک خون تزریق کنند.در این مدت داروهایی به آنها تجویز می شود که به جای تزریق خون از آنها استفاده کنند تا مشکل و حساسیت خونی آنها برطرف شود.براین اساس اگر بیمار درمدت درمان عدم تزریق،دفترچه بیمه اش تمام شود وبرای تمدید یا برای گرفتن دفترچه اقدام کند، به او دفترچه بیمه بیماران خاص تعلق نمی گیرد.زیرا به دلیل تعریف های اشتباهی که درچارچوب بیمه صورت گرفته و به دلیل ناآگاهی از متد درمانی جدید توسط سازمان های بیمه،آنها گمان می کنند فرد، بیماری تالاسمی ندارد و زمانی که بیمارعنوان می کند دکتر تجویز کرده به دلیل تالاسمی نوع ماژور و واکنش به خون،نباید مدتی خون تزریق کند، به اومی گویند پس حالا که مشکل خونی نداری، دارای بیماری تالاسمی نیستی و دفترچه بیماری خاص به تو تعلق نمی گیرد.3) از سویی دیگر افرادی هستند که هم تالاسمی دارند وهم "آنمی دارتی شکل". اما طبق قانون نمی توانند دفترچه بیمه خاص داشته باشند در حالی که مشکل آنها دقیقا مشابه بیماران تالاسمی است.اما بیمه گران، این افراد را بیمار تالاسمی محسوب نمی کنند و دفترچه بیمه به آنها تعلق نمی گیرد. آنها فقط مشکل خونی داشتن و تزریق خون را نشانه داشتن تالاسمی می دانند. درهمه این موارد با وزیر کار و رفاه و مدیرسازمان تامین اجتماعی به صورت جداگانه مکاتباتی کرده ایم اما تا همین الان هیچ پاسخی دریافت نکرده ایم.
انجمن تحت اختیار شما چگونه ازهمه بیماران کشور حمایت می کند.آیا منابعی از طرف دولت دراختیار دارد تا بتواند همه بیماران تالاسمی را تحت پوشش خود قرار دهد و در مواقع فشار و مشکلات به بیمار یاری برساند؟
نزدیک به 10سال است که انجمن حمایت از بیماران تالاسمی هیچ بودجه ای از سوی دولت دریافت نمی کند و به دلیل اینکه انجمن ها تشکلی غیر دولتی بودند، ردیف بودجه برای آنان قطع شد وکلیه منابع و بودجه آن از طریق کمک های مردمی تامین می شود و خوشبختانه مردم انسان دوست زیادی در کشور به کمک ما می شتابند و ما هم سعی می کنیم با استفاده از همین کمک ها بخشی از مشکلات بیماران را برطرف کنیم.مثلا اگر بیماری از شهردیگری بخواهد امور درمانی خود را در تهران انجام دهد، هزینه ایاب و ذهاب و محل اسکان او پرداخت می شود.مردم به ما اطمینان می کنند و ما هم همان پول ها را برای بیماران هزینه می کنیم. در بحث تجهیزات پزشکی و دارو هم در حدی که بتوانیم به بیماران کمک می کنیم. اما گاهی اوقات ارقام آن قدر بزرگ می شود و به طور مثال یک نسخه برای مسئله هپاتیت برای یکی از بیماران تالاسمی با مبلغ 80 میلیون تومان برای ما می آید که باید آن را پرداخت کنیم.چنانچه انجمنی که کم کم و یک ریال یک ریال هزینه های خود را تامین می کند،بخواهد همه این مبالغ کلان را پرداخت کند،بسیار سنگین و از توانش خارج است. فقط امیدواریم که مردم بیشتر به مشکلات این دست از بیماران توجه داشته باشند و مسئولان دولتی درخصوص بحث ارائه سوبسید به داروهای گران قیمت،اقدامات لازم را انجام دهند. نه فقط بیماران تالاسمی بلکه همه بیماران این کشورلایق بهترین خدمات درمانی و پزشکی با پرداخت کمترین هزینه هستند.اینکه در مورد بیماران تالاسمی مشکلات بیشتری مطرح می شود به این دلیل است که از همه بیماران خاص دیگرآسیب پذیرترند.البته طبق قانون اساسی این وظیفه دولتهاست که بهترین وضعیت را برای سلامتی بیماران ایجاد کنند.
آیا شما تمایلی به دریافت بودجه از دولت دارید یا اساسا امکان دریافت بودجه وجود ندارد؟
موضوع این است که بر اساس قوانین و مقرراتی که در این زمینه تصویب کرده اند، اعلام کردند کمک به تشکل های غیردولتی خارج از ماهیت این تشکل هاست و دولت ها نباید با تشکل هایی که امور صنفی انجام می دهند یا منتقد دولت هستند یا بر فرآیندهای دولت نظارت دارند، به لحاظ قانونی ارتباط مالی مستقیمی داشته باشند.گاهی درغالب های کاری به انجمن ها کمک هایی صورت می گیرد اما مبالغ آن قدرناچیزاست که فقط کشش اجرای یک برنامه یا یک سخنرانی را دارد.نه رقمی که بتواند مشکلات بیماران را برطرف کند. در واقع چنین رقمی تاکنون محقق نشده است.
1392/11/9
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: نامه نیوز]
[مشاهده در: www.namehnews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 87]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها