تور لحظه آخری
امروز : یکشنبه ، 2 دی 1403    احادیث و روایات:  امام صادق (ع):مؤمن در سرشتش دروغ و خيانت نيست و دو صفت است كه در منافق جمع نگردد: سيرت نيكو و د...
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها

تبلیغات

تبلیغات متنی

صرافی ارکی چنج

صرافی rkchange

سایبان ماشین

دزدگیر منزل

اجاره سند در شیراز

قیمت فنس

armanekasbokar

armanetejarat

صندوق تضمین

Future Innovate Tech

پی جو مشاغل برتر شیراز

خرید یخچال خارجی

موسسه خیریه

واردات از چین

حمية السكري النوع الثاني

ناب مووی

دانلود فیلم

بانک کتاب

دریافت دیه موتورسیکلت از بیمه

طراحی سایت تهران سایت

irspeedy

درج اگهی ویژه

تعمیرات مک بوک

دانلود فیلم هندی

قیمت فرش

درب فریم لس

خرید بلیط هواپیما

بلیط اتوبوس پایانه

تعمیرات پکیج کرج

لیست قیمت گوشی شیائومی

خرید فالوور

پوستر آنلاین

بهترین وکیل کرج

بهترین وکیل تهران

خرید از چین

خرید از چین

تجهیزات کافی شاپ

ساختمان پزشکان

کاشت ابرو طبیعی و‌ سریع

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

لوله و اتصالات آذین

قرص گلوریا

نمایندگی دوو در کرج

وکیل ایرانی در استانبول

وکیل ایرانی در استانبول

وکیل ایرانی در استانبول

رفع تاری و تشخیص پلاک

پرگابالین

دوره آموزش باریستا

مهاجرت به آلمان

بهترین قالیشویی تهران

بورس کارتریج پرینتر در تهران

تشریفات روناک

نوار اخطار زرد رنگ

ثبت شرکت فوری

تابلو برق

خودارزیابی چیست

فروشگاه مخازن پلی اتیلن

قیمت و خرید تخت برقی پزشکی

کلینیک زخم تهران

خرید بیت کوین

خرید شب یلدا

پرچم تشریفات با کیفیت بالا و قیمت ارزان

کاشت ابرو طبیعی

پرواز از نگاه دکتر ماکان آریا پارسا

پارتیشن شیشه ای

اقامت یونان

خرید غذای گربه

رزرو هتل خارجی

تولید کننده تخت زیبایی

 






آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1842802339




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
 refresh

در نشست خبری بیماران پروانه‌ای مطرح شد حدود ۱۰۰۰ بیمار پروانه ای در کشور داریم/ ضرورت توجه همه جانبه به بیماران


واضح آرشیو وب فارسی:فارس: در نشست خبری بیماران پروانه‌ای مطرح شدحدود ۱۰۰۰ بیمار پروانه ای در کشور داریم/ ضرورت توجه همه جانبه به بیماران
خبرگزاری فارس: حدود ۱۰۰۰ بیمار پروانه ای در کشور داریم/ ضرورت توجه همه جانبه به بیماران
رئیس خانه بیماران پروانه‌ای گفت: پیش بینی می‌شود حدود ۱۰۰۰ بیمار EB در کشور داشته باشیم که باید این بیماری در زمره بیماری‌های خاص قرار گیرد.

به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس، حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی در نشست خبری که در ارتباط با مشکلات بیماران پروانه‌ای برگزار شد، اظهار داشت: خانه EB یا خانه بیماران پروانه‌ای در ابتدای سال 94 با همکاری بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران راه‌اندازی شد. وی افزود: دانشگاه علوم پزشکی ایران به نمایندگی وزارت بهداشت در خانه EB استقرار یافته و اقدامات لازم را جهت کمک به این بیماران انجام می‌دهد. رئیس خانه بیماران پروانه‌ای با اشاره به اینکه تاکنون حدود 450 بیمار مبتلا به EB در کشور شناسایی شده است گفت: طبق آمار جهانی پیش‌بینی می‌شود 800 تا هزار بیمار پروانه‌ای در کشور وجود داشته باشد. حجت‌الاسلام هاشمی با اشاره به اینکه بسیاری از خانواده‌ها در کشور از بیماری EB اطلاع ندارند اظهار داشت: طی 8 ماه گذشته برای تمام بیماران که شناسایی شدند پرونده تشکیل شده و تلاش کرده‌ایم نیاز اولیه آنها که پانسمان است را از طریق وزارت بهداشت تامین کنیم. وی با بیان اینکه از این پس پانسمان بیماران مبتلا به صورت رایگان به آنها ارائه می‌شود گفت: این بیماران مشکلات زیادی را داشته و تا با آنها زندگی نکنیم نمی‌توانیم درک درستی از چالش‌های آنها داشته باشیم،‌مشکلات چشم،‌ دندان و گوارش از جمله مشکلات پیچیده این بیماران است و لازم بوده که حمایت‌های همه جانبه از این بیماران صورت گیرد. رئیس خانه بیماران پروانه‌ای با اشاره به اینکه بیماری EB جز بیماری‌های خاص نیست گفت: تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از بیماری‌های خاص بوده و باید امروزه بیماری‌های دیگری نیز به لیست بیماری‌های خاص افزوده شود متاسفانه از 20 سال پیش تاکنون هیچ بیماری جدیدی به بیماری‌های خاص افزوده نشده در حالی که بیماران پروانه‌‌ای باید در زمره بیماران خاص قرار گیرند. وی با اشاره به اینکه با اجرای طرح تحول سلامت اقدامات مناسبی جهت کمک به این بیماران انجام گرفته است گفت: به غیر از وزارت بهداشت باید ارگان‌های دیگر همچون کمیته امداد،‌بهزیستی و ... در جهت کمک به این بیماران گام بردارند. حجت‌الاسلام هاشمی ادامه داد: پانسمان بیماران سبب می‌شود که آنها می‌توانند لباس بپوشند و در بهبود زخم پانسمان به آنها کمک نمی‌کند با این حال ماهانه 2 تا 2.5 میلیون هزینه پانسمان نیز در بیماران مبتلا به EB است؛ لذا توجه به آنها به صورت همه‌جانبه حائز اهمیت است هرچند که آموزش و اطلاع‌رسانی در این زمینه نیز مدنظر قرار دارد. رئیس خانه بیماران پروانه‌ای با اشاره به تقاضای جامعه EB برای ثبت این بیماری به لیست بیماری‌های خاص گفت: این مشکل در 99 درصد موارد به دلیل ازدواج فامیلی رخ می‌دهد لذا انجام آزمایش‌های ژنتیک و اقدامات پیشگیرانه در این زمینه حائز اهمیت است. وی به مشکلات این دانش‌آموزان در آموزش و پرورش اشاره کرد و خاطرنشان کرد: این دانش آموزان دچار مشکلات زیادی در این حوزه هستند که باید علاوه بر اطلاع رسانی، حمایت روحی از این افراد صورت پذیرد. انتهای پیام/    

95/05/26 :: 13:56





این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: فارس]
[مشاهده در: www.farsnews.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 75]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


پزشکی و سلامت

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن