تور لحظه آخری
امروز : دوشنبه ، 3 دی 1403    احادیث و روایات:  امام صادق (ع):سخن گفتن درباره حق، از سكوتى بر باطل بهتر است.
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها

تبلیغات

تبلیغات متنی

صرافی ارکی چنج

صرافی rkchange

سایبان ماشین

دزدگیر منزل

اجاره سند در شیراز

قیمت فنس

armanekasbokar

armanetejarat

صندوق تضمین

Future Innovate Tech

پی جو مشاغل برتر شیراز

خرید یخچال خارجی

موسسه خیریه

واردات از چین

حمية السكري النوع الثاني

ناب مووی

دانلود فیلم

بانک کتاب

دریافت دیه موتورسیکلت از بیمه

طراحی سایت تهران سایت

irspeedy

درج اگهی ویژه

تعمیرات مک بوک

دانلود فیلم هندی

قیمت فرش

درب فریم لس

خرید بلیط هواپیما

بلیط اتوبوس پایانه

تعمیرات پکیج کرج

لیست قیمت گوشی شیائومی

خرید فالوور

پوستر آنلاین

بهترین وکیل کرج

بهترین وکیل تهران

خرید از چین

خرید از چین

تجهیزات کافی شاپ

ساختمان پزشکان

کاشت ابرو طبیعی و‌ سریع

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

لوله و اتصالات آذین

قرص گلوریا

نمایندگی دوو در کرج

رفع تاری و تشخیص پلاک

پرگابالین

دوره آموزش باریستا

مهاجرت به آلمان

بهترین قالیشویی تهران

بورس کارتریج پرینتر در تهران

تشریفات روناک

نوار اخطار زرد رنگ

ثبت شرکت فوری

تابلو برق

خودارزیابی چیست

فروشگاه مخازن پلی اتیلن

قیمت و خرید تخت برقی پزشکی

کلینیک زخم تهران

خرید بیت کوین

خرید شب یلدا

پرچم تشریفات با کیفیت بالا و قیمت ارزان

کاشت ابرو طبیعی

پرواز از نگاه دکتر ماکان آریا پارسا

پارتیشن شیشه ای

اقامت یونان

خرید غذای گربه

رزرو هتل خارجی

تولید کننده تخت زیبایی

مشاوره تخصصی تولید محتوا

 






آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1843577418




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
 refresh

رایزنی انجمن بیماران نادر با همتای اروپایی برای حل بخشی از مشکلات دارویی و درمانی - ایسنا


واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا:
نشست خبری بیماری های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشریح چهار رسالت این بنیاد در قبال بیماران تحت پوشش‌، از در دسترس نبودن و گرانی داروهای بیماران نادر در کشور به دلیل تحریم‌های سیاسی انتقاد کرد. به گزارش ایسنا، دکتر علی داوودیان در مراسم هم‌اندیشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران با نمایندگان اتحادیه اروپایی، گفت: 10 سال پیش کسی با عنوان بیماری نادر آشنایی نداشت زیرا پدیده‌ جدیدی در جهان بود. وی با بیان اینکه در 10 سال گذشته تصمیم گرفتیم که در ایران مرکزی برای حمایت از بیماران نادر بدون حمایت دولت و به همت خیرین و بیماران ایجاد کنیم، گفت: بنیاد بیماری‌های نادر از ابتدا چهار رسالت را برای خودش تعریف کرد؛ اولین هدف ما انجام تحقیق و پژوهش در حوزه بیماری‌های نادر است که در این زمینه کتابی را در 50 هزار نسخه ترجمه و به صورت رایگان توزیع کردیم. همچنین اطلسی از پراکندگی و  انواع بیماری‌های نادر در ایران را هم تهیه کرده و در اختیار دانشکده‌ها و دانشگاه‌ها گذاشتیم. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه تاکنون 6000 نوع بیماری نادر در جهان ثبت شده و 200 نوع آن شیوع بالایی دارد، گفت:‌ در عین حال 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. باید توجه کرد که بیماری نادر مزمن، پیشرفت‌کننده و بسیار دردآور است. در عین حال ما تلاش می‌کنیم تا در این حوزه آگاهی، شناخت و علم را نهادینه کرده و برای بیماران نادر زیرساخت ایجاد کنیم. داوودیان رسالت دوم بنیاد بیماری‌های نادر را ایجاد انجمن برای بیماران نادر عنوان کرد و گفت: به این صورت که اگر یک بیماری نادر در کشور 30 نفر را درگیر کند و متولی هم نداشته باشد ما برای آنها انجمن ثبت و برایشان امکانات فراهم می‌کنیم. همچنین رسالت سوم ما این است که بیماران نادر فاقد بیمه را تحت پوشش بیمه ببریم که البته این کار ما بعد از اجرای طرح تحول نظام سلامت سبک‌تر شده است . تاکنون 30 هزار نفر از بیماران نادر را تحت پوشش بیمه قرار دادیم. وی چهارمین رسالت بنیاد بیماری‌های نادر را استفاده رایگان بیماران از مراکز تحت پوشش بنیاد در حوزه‌های تشخیصی و اقدامات بالینی و آزمایشگاهی دانست و گفت: این مراکز به صورت 24 ساعته کار می‌کنند و همه خدمات‌شان برای بیماران نادر رایگان است. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر یکی از مشکلات بیماران نادر در کشور را عدم انجام برخی تست‌های ژنتیکی در ایران و یا گرانی آنها عنوان کرد و گفت: بر این اساس بنیاد بیماری‌های نادر با شرکتی در آلمان قرارداد بسته است تا بتوانیم تست‌های ژنتیکی بیماران‌مان را با 20 درصد تخفیف در آنجا انجام دهیم،  البته به دنبال انجام تست‌های ژنتیکی رایگان برای بیماران نادر هستیم و یکی از اهداف‌مان در دعوت این هیات از اروپا همین موضوع است. داوودیان از راه‌اندازی بخش فارسی بیماری‌های نادر در اتحادیه اروپایی بیماران نادر خبر داد و با انتقاد از تحریم‌های دارویی که علیه ایران انجام می شود، گفت: بیماران ما چه گناهی دارند که به دلیل شرایط سیاسی باید در تحریم باشند و داروها و غذاهای خاص مورد نیازشان را در دسترس نداشته باشند. چرا پانسمان بیماران EB که در اروپا 100 هزار تومان است در ایران بین 500 تا 700 هزار تومان هزینه بر می‌دارد. در این راستا ما از این هیات اروپایی می‌خواهیم که صدای ما را به اتحادیه اروپایی بیماران نادر ببرند. داوودیان در پایان از پیگیری یکی از معاونان وزارت بهداشت جهت رفع مشکلات مجوز، واردات و مسائل گمرکی بیماران نادر برای بنیاد بیماریهای نادر خبر داد. انتهای پیام


پنجشنبه / ۷ مرداد ۱۳۹۵ / ۱۴:۴۸





این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: ایسنا]
[مشاهده در: www.isna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 101]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


اجتماع و خانواده

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن