تبلیغات
تبلیغات متنی
پرچم تشریفات با کیفیت بالا و قیمت ارزان
پرواز از نگاه دکتر ماکان آریا پارسا
دکتر علی پرند فوق تخصص جراحی پلاستیک
تجهیزات و دستگاه های کلینیک زیبایی
محبوبترینها
سررسید تبلیغاتی 1404 چگونه می‌تواند برندینگ کسب‌وکارتان را تقویت کند؟
چگونه با ثبت آگهی رایگان در سایت های نیازمندیها، کسب و کارتان را به دیگران معرفی کنید؟
بهترین لوله برای لوله کشی آب ساختمان
دانلود آهنگ های برتر ایرانی و خارجی 2024
ماندگاری بیشتر محصولات باغ شما با این روش ساده!
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1850339197
سایه تحریم از سر بیماران نادر ایران برداشته شود - ایسنا
واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا:
نشست مشترک نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر ایران و اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا برگزار شد. به گزارش ایسنا، علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در نشست خبری صبح امروز این بنیاد، هدف از این دیدار را تبادل اطلاعات، انتقال فعالیت‌های انجام شده و همچنین تمرکز بر موضوع رفع تحریم‌های دارویی و غذایی عنوان کرد و گفت: امیدواریم به همت این دو بنیاد، تحریم‌های دارویی که در طول این سال‌ها فشار مضاعفی به بیماران بویژه نادر وارد کرده، برطرف شود. همچنین قرار است کمیته‌ای در این زمینه تشکیل شود و با کمک طرف اروپایی برای همیشه بحث تحریم را از سر بیماران برداریم. وی تاکید کرد: بیماران هرگز نباید دستخوش حوادث، اتفاقات حکومتی و تصمیم دولت‌ها شوند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ضمن اشاره به وجود یک میلیون و 200هزار بیمار نادر در کشور اظهار کرد: امروز با این حجم از بیمار بالاخره مجلس، دولت و وزارت بهداشت پذیرفت که دارو و درمان بیماران EB باید رایگان شود. داوودیان ضمن انتقاد از هزینه بالای تست ژنتیک در کشور، ابراز امیدواری کرد: امیدواریم با کمک اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا در زمینه کیت‌ها و پنل‌های ژنتیک همکاری‌های خوبی داشته باشیم. قیمت داروهای بیماران نادر در ایران غیرمنطقی است در ادامه این نشست، معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا در خصوص این دیدار گفت: ما از 10 سال فعالیت بنیاد و مراکز پزشکی ایران تحت تاثیر قرار گرفتیم. این بنیاد به هزاران بیمار و خانواده‌های آنان در سطح ملی امید داده است. ما می‌خواهیم تجربیات خود را با بنیاد بیماری‌های نادر ایران تقسیم کنیم و به محض بازگشت به اروپا آن را به اطلاع همکاران خود برسانیم. وی در پاسخ به این پرسش که اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا برای حفظ تعادل قیمت داروهای مخصوص بیماران نادر در این قاره چه اقداماتی را انجام داده است، اظهار کرد: قیمت این داروها در ایران غیر منطقی و غیر قابل قبول است و باید بین قیمت‌ها تعادلی صورت گیرد. ما به عنوان اتحادیه بیماری‌های نادر از یک سو با لابراتوارهای دارویی برای کاهش قیمت مذاکره و از سوی دیگر به دولت برای تعیین یک قیمت منطقی فشار وارد می‌کنیم. معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا در خصوص اقدامات کشورهای اروپایی در زمینه پیشگیری از تولد نوزادان با بیماری‌های نادر نیز گفت: در بسیاری از کشورها تست‌های قبل از تولد وجود دارد، اما با توجه به تعداد بالای بیماری‌های نادر، ما سیستمی برای آنالیزهای قبل از تولد داریم. بعد از اینکه جواب تست‌ها مثبت شد جلسه‌ای با حضور پزشکان و متخصصان تشکیل می‌شود. اما در عین حال باید دانست که برخی بیماری‌ها قابل تشخیص نیستند و متاسفانه هم‌پا با پیشرفت تکنولوژی مشکلات اداری ما نیز در این زمینه افزایش یافته است. به گزارش ایسنا، مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا نیز در خصوص نحوه همکاری این اتحادیه با ایران گفت: زمانی که متوجه شدم برخی از کودکان ایرانی نمی‌توانند تجهیزات لازم و همچنین داروهای مورد نیاز خود را به علت تحریم دریافت کنند، متعجب شدم. آنها از یک سو با ناهنجاری ژنتیکی متولد شدند و از سوی دیگر با تحریم طرف هستند؛ در حالی که این موضوع به آنها مربوط نیست. وی افزود: نگاه ما این است که تمام افراد بشریت یکسان هستند و دلیلی ندارد تبعه یک کشور از مراقبت‌های یکسان به اندازه مردم کشورهای دیگر برخوردار نباشد. من با متخصصان امور سیاسی و پزشکان زیادی صحبت کردم، اما هیچ کدام از آنها در جریان آثار این تحریم‌ها نبودند. در نتیجه متوجه شدم در زمینه تبادل اطلاعات مشکل داریم و کسی در جریان این مسائل نیست. مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا با بیان اینکه در برابر این موضوعات نمی‌توان دست بسته ایستاد، ادامه داد: ما این موضوع را می‌دانیم که قدرت کافی برای تغییر مسایل نداریم و کمترین کاری که می‌توان انجام داد، اطلاع رسانی مناسب درباره مسائل و آثار تحریم‌ها است. ما در بازگشت از آنچه دیدیم شهادت خواهیم داد. وی همچنین خطاب به مردم ایران گفت: ما دوست داریم به ایرانیان پیام تشکر بدهیم. آنها مثالی از خوبی و نیکی برای ما هستند و با وجود این تحریم‌ها اقدامات بزرگی از سوی بنیاد بیماران نادر انجام شده است. انتهای پیام
سه‌شنبه / ۵ مرداد ۱۳۹۵ / ۱۲:۴۴
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[مشاهده در: www.isna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 69]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها