محبوبترینها
چگونه با ثبت آگهی رایگان در سایت های نیازمندیها، کسب و کارتان را به دیگران معرفی کنید؟
بهترین لوله برای لوله کشی آب ساختمان
دانلود آهنگ های برتر ایرانی و خارجی 2024
ماندگاری بیشتر محصولات باغ شما با این روش ساده!
بارشهای سیلآسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
بارشهای سیلآسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1844531474
گزارش فارس از عفونت یک وعده ۳۶۵ روزه نمک وعدههای مسئولان بر زخم پروانهایها/ ضجه کودکانهای که شنیده نمیشود + عکس
واضح آرشیو وب فارسی:فارس: گزارش فارس از عفونت یک وعده ۳۶۵ روزهنمک وعدههای مسئولان بر زخم پروانهایها/ ضجه کودکانهای که شنیده نمیشود + عکس
دخترک از خواب بیدار میشود، به خیال اینکه همه دردهایش کابوس بوده و دیگر تمام شده، میخواهد از جا برخیزد، اما سوزش زخمها امانش نمیدهند، جلوی آینه میایستد و زخمهایش را میشمارد، یک، دو، سه...هزار و فریاد میزند:« مامان! آخه من چرا!»
به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری فارس؛علیرضا وهابزاده: مادر دامن چین چین گلدار دخترک را از کمد بیرون میآورد، همان کمدی که با آرزوی دختر دار شدن پر از لباسهای رنگ و وارنگ است، صورت دخترک را آرام میشوید و موهای نیمه ریختهاش را مرتب میکند؛ میخواهد دامن گلدارش را بپوشاند که ضجههای دخترک بلند میشود. زخمها امانش نمیدهند، آخر چند روزی است که باید پانسمانش را عوض میکردند ولی... درد را از هر طرف که بخوانی درد است حالو روز کودکان «ایبی» توصیف شدنی نیست، دیدنی و خواندنی هم نیست. زخم، چرک، خون و سوزشی که از دست و پا شروع میشود و چشمها و گوشها را میگیرد و تا نای، مری و اندامهای داخلی ادامه پیدا میکند و حتی با مسدود کردن مسیر گوارش و دفع غذا امکان خوردن و آشامیدن را هم از بیمار مبتلا میگیرد. یک درد مداوم که هیچ وقت آرام نمیگیرد. اینها چیزی نیست که بشود در یک خط و یک صفحه و یک کتاب بیان کرد. «ایبی»ها را باید شنید. باید به آنها گوش داد تا شاید بتوان گوشهای از احوالات آنها را لمس کرد. خوب گوش کنید، وقتی پانسمان دختر بچه 4 ساله مبتلابه ای بی را عوض میکنند و صدای جیغ و ناله هایش گوش فلک را هم کر میکند، وقتی پانسمانهای متفرقه و نامرغوب و ارزان قیمت به گوشت و جانشان میچسبد و موقع تعویض پارهای از تنشان را زنده زنده و در عین هوشیاری جدا میکند. باید پای نالههایش بنشینی و بشنوی. آن زمان است که آرزو میکنی که کر شوی و دیگر نشنوی صداهای رنج و بیعدالتی را که از گلوی کودکان خردسال ایبی خارج میشود. نالههایی که هر روز بلند میشود و گوشی بدهکارشان نیست و در هیاهوی رسانهای و تبلیغات و وعدههای گاه و بیگاه مسئولان، به فراموشی سپرده می شود. «ایبی» چی و چرا؟ نامش «اپیدرمولیز بولوسا» است، همان «ای بی» (EB) یا پروانهای خودمان، یک بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد میکند. این بیماری از جمله بیماریهای نادر و در عین حال بسیار پرهزینه است که تا به امروز در حدود 400 نفر در کشو به آن مبتلا هستند. ایبی درمان ندارد، تنها درد دارد و البته هزینههای بسیار که اکثر خانوادهها از پس آن برنمیآیند و البته دولت هم به دلیل همین بار مالی تا به امروز روی خوشی به ایبی نشان نداده است. این بیماری انواع گوناگونی دارد که به جهش ژنی و تغییرات ژنی نیز مربوط میشود و معمولا در خانوادههایی که ازدواجهای فامیلی داشتهاند دیده می شود. البته نوعی از آن در ازدواجهای غیرفامیلی هم اتفاق میافتد و دیده میشود افرادی که هیچ نسبت فامیلی هم ندارند، فرزندانشان به این بیماری دچار میشوند.
تیر 94؛ معاون وزیر بهداشت: کاهش هزینه پانسمان بیماران «ایبی»، یکی دو ماه آینده تیر ماه 94 بود که رسول دیناروند معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو در مصاحبهای به آفتاب یزد درباره بیماران «ایبی» گفته بود: «برای پانسمان این بیماران حتما اقداماتی را انجام خواهیم داد مثلا اکنون در حال بررسی از منابعی هستیم که امکان تهیه ارزانتر این پانسمانها دارند تا شرکتی در این زمینه بدون دریافت سود، نیاز بیماران را با حداقل هزینه تامین کند. مطمئنا در آینده نزدیک مشکل پانسمان میپلکس که یکی از مهم ترین نیازهای بیماران ایبی است، با هزینه بسیار کم تامین خواهد شد. کار دیگری که ما قرار است انجام دهیم درباره مکملهای غذایی و دارویی این بیماران است تا بتوانیم در این زمینه نیز کمکی به این بیماران کرده باشیم. بهزودی یک کمیته پزشکی هم برای بررسی روشهای درمان نوین این بیماران تشکیل خواهد شد که ظرف دو، سه هفته آینده ارزیابیها در این باره انجام خواهد شد و فراتر از پانسمان درمانهایی که در سایر کشورها برای این بیماری وجود دارد در ایران هم مورد استفاده قرار گیرد.» وی در پاسخ به این سئوال که منظورتان از آینده نزدیک یعنی چه وقت گفته بود: «کارهایی که ما در حال پیگیریاش هستیم مطمئنا طی یکی دو ماه آینده انجام خواهد شد بهویژه در زمینه کاهش هزینه درمان، دارو و پانسمان این بیماران. ما حتی منابع ارزانتر تامین داروها را نیز شناسایی کردهایم. وزارت بهداشت تلاش خواهد کرد تا هزینه درمان، دارو و پانسمان این بیماران بهگونهای باشد که خانوادهای دچار مضیقه مالی نشود. من این قول را همینجا به شما میدهم.»
دیماه 94؛ معاون وزیر بهداشت: کاهش هزینه پانسمان تا پایان سال 94 دیماه 94 در حالی که 6 ماه از وعده قبلی رسول دیناروند میگذرد اما مشکلات کمبود و گران بودن دارو و پانسمان کودکان «ایبی» همچنان به قوت خود باقی است و خبری از آرامش دردهای آنها نیست. رسول دیناروند در مصاحبهای که در تاریخ 16 دیماه 94 انجام داده بود درباره آخرین وضعیت این پانسمان ها گفت: بیماران مبتلابه این بیماری نادر و در عین حال پرهزینه تا پایان 94، فقط 10 درصد هزینه پانسمان را خواهند پرداخت. قول داده بودیم، هزینه بخش مهمی از پانسمان ها را تقبل کنیم که این تصمیم، گرفتهشده است و تا قبل از پایان سال جاری نیز اجرا میشود.
اسفند 94؛ معاون وزیر بهداشت: پانسمان رایگان کودکان «ایبی» تا 3 ماهه اول سال رسول دیناروند در ادامه روند وعدههایش برای رایگان شدن پانسمان بیماران «ایبی» در 16 اسفند 94 در مصاحبهای در این باره گفت: در مورد بیماران «ای بی» نظر وزیر بهداشت نیز شفاف است و دستور حمایت نیز دادهاند و ما نیز با جدیت این برنامه حمایتی را انجام خواهیم داد و تا پایان سال نیز در 2 دانشگاه و در 3 ماهه سال 95 نیز هر 10 قطب دانشگاهی این خدمترسانی صورت خواهد گرفت تا این 400 بیمار در 10 قطب ساماندهی شوند و در این ساماندهی دریافت پانسمان ها به صورت رایگان انجام خواهد شد و برآورد هزینهای که برای سازمان غذا و دارو برای انجام این کارشده حدود 10 میلیارد تومان است که تامین و عمل میکنیم.
فروردین 95؛ وزیر بهداشت: اقدام وزارت بهداشت در جهت تامین دارو و پانسمانهای بدون هزینه فروردین ماه امسال بود که سید حسن هاشمی با حضور در خانه «ای بی» گفت: باید کاری کرد که درد و ناراحتی و گرفتاریهای این بیماران و خانواده هایشان کاهش یابد و از آنها حمایت شود. وزیر بهداشت بر لزوم اتخاذ تصمیم از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی برای این که بیماری «ایبی» در گروه بیماریهای خاص قرار گیرد، تاکید کرد و گفت: وزارت بهداشت میتواند با محوریت خانه (ای بی) در جهت تامین دارو و پانسمانهای بدون هزینه آنها اقدام کند. وی گفت: به معاونان خود اعلام کردهام تا پانسمان این بیماران بدون هزینه انجام شود و مسایل مربوط به دندانپزشکی و چشمپزشکی آنها بررسی و حل شود.
تیرماه 95؛ مدیر خانه «ای بی»: جای بیماران ایبی در طرح تحول سلامت کجاست؟ اما سید حمیدرضا هاشمی مدیر خانهای بی که به عنوان یک مرکز مردمی و خودجوش با کمکهای برخی نهادها خاص و البته مردم در حال پیگیری و رسیدگی به وضعیت این بیماران است، وی از مافیایی میگوید که به دلیل رقابت با شرکت وارد کننده این پانسمان، اجازه ترخیص از گمرک را نمیدهد. وی در یادداشتی در صفحه شخصیاش نوشت: «عرض ادب و آرزوی توفیق روز افزون نسبت به حمایت مالی و معنوی از فرشتگان پروانهای ممنونم که همراه ما هستید. خدا میداند که تصمیم به گذاشتن این پست نداشتم اما در همین لحظه مادری مهربان و صبور از استانی مظلوم و دردمند خوزستان عزیز شهرستان اهواز پیام داده و عکس فرزندش را ارسال کرده و تقاضای کمک نموده به همین شب عزیز قسم نمیدانم چه بگویم بغض گلویم را میفشارد اگر مرگم را از خدا بخواهم کم است مسئولین امر چرا پانسمان این فرشته معصوم با یک ماه ونیم تاخیر ارسال شد؟ چرا این خانواده توان بستری در یک بیمارستان خوب که حداقل بتوانند کمی او را آرام کنند ندارند؟ چرا مردم را فراموش کردید؟ چرا صدای خرد شدن استخوانهای مردم را با این تورم و گرانی و بیکاری و در کنارش بیماری خاص نمیشنوید؟ چرا از قیامت و دادگاه عدل الهی در مقابل این همه بی توجهی ترسی ندارید؟ البته جوابش مشخص است آن دسته از مسئولینی که حقوق چند دهمیلیونی دریافت میکنند قطعا باید مردم را نبینند. حضرت آقا به رییس جمهور دستور رسیدگی ویژه دادند امید است ایشان عمل کنند. راستی جناب وزیر بهداشت و جناب رییسجمهور جای بیماران ای بی در طرح تحول سلامت کجاست؟ این بیمار درد دارد، پانسمان ندارد، دارو ندارد، پول هم ندارد. جوابی دارید؟ اما درود و سلام خدا بر شما مردم عزیز وغیور که همیشه فرزندان خودتان را مورد لطف و حمایت قرار میدهید. مطمئن باشید به نمایندگی از تمام شما عزیزان حتماً برای رفع مشکل این فرزند عزیزم اقدام میکنم و در صورت نیاز گزارش محضر شما خوبان خواهم داشت. در این شب عزیز برای فرشتگان پروانهای دعا کنید و حقیر را هم فراموش نکنید خداوند یارو یاورتان باد.» تیر 95؛ مسئولان خانه ایبی: خبری از دارو و پانسمان رایگان نیست مسلمی مدیر روابط عمومی خانه ایبی در گفتو گو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس گفت: یک سال بیشتر از وعدههای مسئولان میگذرد، اما خبری از پانسمان رایگان و دارو و مکملهای آنها نیست. وی ادامه داد: اکنون نیمه تیرماه است و ما تازه با کمک خیران توانستهایم سهمیه پانسمان اردیبهشت این بچهها را فراهم و برایشان ارسال کنیم. مسلمی گفت: ما تنها ماهیانه میتوانیم نیمی از این پانسمانهای مخصوص را فراهم کنیم و برای این 400 بچه بفرستیم و 15 روز دیگر ماه به عهده خود بیماران است که عمده آنها توان خرید پانسمانهای مخصوص را ندارند و از مدلهای معمولی استفاده میکنند.پانسمانهای معمولی هم به زخمها میچسبد و باعث کنده شدن گوشت میشود که بسیار آزار دهنده و خطرناک است. وی افزود: تا به امروز کمکی از سوی وزارت بهداشت و مسئولان برای رایگان شدن این پانسمانها که از نان شب هم برای این بچهها واجبتر است نشده است و تنها خیران به داد آنها میرسند و تنها هماهنگی برای معاینات و مراجعه چندین بیمار به مراکز درمانی انجام شده است که این دربرخی اعمال جراحی مورد نیاز این بیمارن کمک کننده بوده است، اما از بابت پانسمانها هیچ حرکتی صورت نگرفته است. بعد از 365 روز؛ وزارت بهداشت: قرار داد توزیع پانسمان تنظیم شده است فرزاد پیرویان معاون طرح و برنامه سازمان غذا و دارو درباره آخرین اقدامات انجام شده برای بیماران ایبی به خبرنگار فارس گفت: در حال حاضر حدودا 400 بیمار ثبت شده eb در ایران وجود دارد که با 3 دانشگاه علوم پزشکی تفاهم نامه مبنی بر ارائه خدمات حمایتی در خصوص اقلام دارویی ، تجهیزات پزشکی، مکمل های دارویی و آموزشی و پژوهشی با اولویت یا نهادهای آماده مورد نیاز با محوریت مرکز تحقیقات سوختگی دانشگاه علوم پزشکی ایران تنظیم شده است. وی ادامه داد: در حال حاضر با هماهنگی بهعمل آمده با شرکتهای تامین کننده، تمامی پانسمانهای مورد نیاز با حمایت بنیاد امور بیماریهای خاص در حال تحویل به بیماران از این پس با قرارداد منعقده با تامین کنندهها و دانشگاههای علوم پزشکی پانسمان های معرف 3 ماه آتی تامین و آماده توزیع است. وقتکشی؛ «ایبی» درمان ندارد، فقط درد دارد ایبی واگیر ندارد و مبتلایان در نهایت خواهند مرد، رسیدگیها تنها درد آنها را کمتر میکند. در کشورهای دیگر فهمیده اند انسان ها ارزش دارند حتی اگر بیمار باشند. اما انگار اینجا برای بیماری که میدانند میمیرد هزینه نمیکنند. هر برگه میپلکس تنها 250 هزار تومان و مصرف تنها 15 روز یک بیمار، چیزی در حدود 500 هزار تومان هزینه در بر دارد. وقتی میپلکس و پمادهای تویوپی 150 هزار تومانی نباشند، باید صدای گریههای کودکان ایبی را تحمل کنی. نالههایی که درمانشان ماهی یک تا دو میلیون هزینه دارد؛ راستی، صورتحساب یکماهه تمام 400 نفر آنها کجای معادلات اقتصادی و پرداختهای نجومی دولت را میگیرد؟ دردی که تعریف ندارد؛ درد دارد دخترک دامن چیندار گلدارش را به گوشه ای میاندازد و به انگشتان بههم چسبیدهاش خیره می شود، انگشتانی که دیگر اثر از آنها باقی نمانده است و روز به روز کوتاهتر و باریکتر میشوند. با دستهایی که در حال تمام شدن هستند، به آینه غمگرفته اتاق دستی میکشد و زخمهایش را میشمارد، یک، دو، سه... هزار و دخترک نالهکنان فریاد میزند:«مامان! آخه چرا من!» انتهای پیام/
95/04/13 :: 00:13
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: فارس]
[مشاهده در: www.farsnews.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 77]
صفحات پیشنهادی
فارس گزارش میدهد از پیشبینی گرد و خاک تا انتظار برای گرمای 50 درجه در خوزستان/ روزهای خاطرهانگیز با رفیق چن
فارس گزارش میدهداز پیشبینی گرد و خاک تا انتظار برای گرمای 50 درجه در خوزستان روزهای خاطرهانگیز با رفیق چند ساله برای پایان این هفته در استان خوزستان ورود دوباره گرد و خاک و افزایش دما تا 50 درجه سانتیگراد پیشبینی شده است به گزارش خبرگزاری فارس از خوزستان پس از چند روز وجفارس گزارش میدهد پرکشیدن قیمت مرغ در بازار/ اختلاف نظر مسئولان و تولید کنندگان بر سر مرغ 8000 تومانی
فارس گزارش میدهدپرکشیدن قیمت مرغ در بازار اختلاف نظر مسئولان و تولید کنندگان بر سر مرغ 8000 تومانی مرغهای آماده طبخ بازارهای تهران در حالی بال و پر درآوردهاند که یک مدیر دولتی منتقد افزایش نرخ و یک مدیرعامل اتحادیه تعاونی موافق و مدافع قیمتهای ۸ هزار تومانی است به گزارش خبرفارس گزارش میدهد روایات متفاوت از ساخت یک پروژه بیمارستانی
فارس گزارش میدهدروایات متفاوت از ساخت یک پروژه بیمارستانی یک ماه قبل بود که در برخی خبرهای ابهاماتی در خصوص چگونگی ساخت یک پروژه بیمارستانی در تهران مطرح شده بود که با پیگیری های صورت گرفته مسئولان مربوط به این ابهامات پاسخ گفتند بهگزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فمتخصص طب سنتی در گفتوگو با فارس تأکید کرد مصرف نمک دریایی ممنوع/ از نمکهای معدنی در غذاهای خود استفاده کنید
متخصص طب سنتی در گفتوگو با فارس تأکید کردمصرف نمک دریایی ممنوع از نمکهای معدنی در غذاهای خود استفاده کنید متخصص طب سنتی با اشاره به عوارض مصرف نمک دریایی در وعدههای غذایی گفت بهترین نوع نمک برای مصرف روزانه در مواد خوراکی نمک طبیعی یا نمک مربوط به گنبدهای نمکی است محمد دریرئیس مرکز سنجش آموزش پزشکی در گفتوگو با فارس: پذیرش ۶ هزار نفر در آزمون کارشناسی ارشد پزشکی/ تمدید ۳روزه برای
رئیس مرکز سنجش آموزش پزشکی در گفتوگو با فارس پذیرش ۶ هزار نفر در آزمون کارشناسی ارشد پزشکی تمدید ۳روزه برای رفع مشکلات آزمون رئیس مرکز سنجش آموزش پزشکی گفت وجود برخی سوالات اشتباه در آزمون کارشناسی ارشد پزشکی امسال و جابجایی سوالات رشته آزمایشگاهی مشکلاتی را ایجاد کرد که با رفارس از حضور پرشور مردم در گرمای خرماپزان جنوب کرمان گزارش میدهد آفتاب سوزان و شعارهای کوبنده روزهداران جنو
فارس از حضور پرشور مردم در گرمای خرماپزان جنوب کرمان گزارش میدهدآفتاب سوزان و شعارهای کوبنده روزهداران جنوب در راهپیمایی روز قدس تصاویر فارس از آفتاب سوزان و شعارهای کوبنده روزهداران جنوب در راهپیمایی روز قدس گزارش میدهد به گزارش خبرگزاری فارس از جیرفت در آخرین جمعه از مفارس از گرمای این روزهای قم گزارش میدهد دانستههای بهداشتی در فصل داغ تابستان/ گرمازدگی تهدیدی برای کویرنشینا
فارس از گرمای این روزهای قم گزارش میدهددانستههای بهداشتی در فصل داغ تابستان گرمازدگی تهدیدی برای کویرنشینان ضروری است هر فردی با خودمراقبتی و یادگیری شیوههای پیشگیری از گرمازدگی سلامت خود را برابر خطرات و بیماریهایی که تهدیدکننده اوست حفظ کند به گزارش خبرگزاری فارس از قمفارس گزارش میدهد امامزادهای در قلب جنگل «رنگو» گلستان/ سرمایه معنوی در انتظار اقدام و عمل مسئولان
فارس گزارش میدهدامامزادهای در قلب جنگل رنگو گلستان سرمایه معنوی در انتظار اقدام و عمل مسئولان امامزاده ابراهیم بن موسی بن جعفر ع یک سرمایه معنوی در قلب جنگل رنگو شهرستان گرگان است ظرفیت معنوی و گردشگری زیبایی که به دلیل کمبود امکانات همچنان مغفول مانده و در انتظار اقدام و عمفارس گزارش میدهد روزهداری پیرمرد 129 ساله ریگانی در گرمای بالای 50 درجه
فارس گزارش میدهدروزهداری پیرمرد 129 ساله ریگانی در گرمای بالای 50 درجه پیرمرد 129 ساله ریگانی در گرمای بالای 50 درجه این شهرستان مشغول روزهداری است به گزارش خبرگزاری فارس از ریگان حیدر شهریاری پیرمرد 129 ساله ریگانی در گرمای بالای 50 درجه این شهرستان مشغول به روزهداریفارس گزارش میدهد تجمع اعتراضی دانشجویان به مصوبه جدید نظام پزشکی/نظام پزشکی: اعتراض وارد است
فارس گزارش میدهدتجمع اعتراضی دانشجویان به مصوبه جدید نظام پزشکی نظام پزشکی اعتراض وارد است جمعی از دانشجویان رشتههای مختلف دانشگاههای وزارت علوم در اعتراض به مصوبه جدید سازمان نظام پزشکی مبنی بر عدم دادن شماره نظام پزشکی تجمع کردند به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان فارس روز گ-
پزشکی و سلامت
پربازدیدترینها