واضح آرشیو وب فارسی:تیتر امروز: گرگان- گلستان نیز همانند سایر استان ها دارای انجمن ام.اس است و اعضای آن بیماران خاصی هستند که تلاش می کنند با حفظ روحیه خود «خاص» بمانند.به گزارش تیتر امروز: گروه استان ها- مونا محمدقاسمی: مدتی با علائمی مانند دوبینی، سستی در اندام های حرکتی و خستگی مفرط درگیرمی شوی؛ شبی را با رؤیای فردایی روشن به خواب می روی اما صبح که چشمانت را باز می کنی نمی توانی حرکت کنی، نیمی از بدنت فلج شده، چشم هایت تار می بیند و نمی دانی چه بر سرت آمده است. بعد از چند ماه آزمایش ها مختلف به تو می گویند آن چیزی که کاخ آرزوهایت را در این مدت ویران کرده است چیزی نیست جز بیماری ام.اس و تو باید تا آخر عمر پذیرای این بیماری در وجودت باشی. البته علائم ابتلا به این بیماری برای همه مبتلایان یکسان ظهور نمی کند و در افراد مختلف با شرایط جسمی مختلف متفاوت است. بیماری ام اس (Multiple sclerosis) یک بیماری نسبتاً شایع سیستم عصبی مرکزی است که تعداد نسبتاً زیادی از افراد جهان را مبتلا کرده است. در جهان حدود دو و نیم میلیون نفر مبتلابه ام.اس هستند که این آمار در ایران به ۵۰ تا ۷۰ هزار نفر می رسد. برای تهیه گزارش راهی انجمن ام.اس گلستان می شوم. فضای مجتمع خیلی بزرگ نیست و در انتهای سالن ورودی تعدادی وسیله ورزشی برای استفاده افراد بیمار قرارداده شده است. به اتاق مدیرعامل می روم و باب گفتگو را باز می کنم. مدیرعامل انجمن ام اس گلستان که ۱۳ سال پیش به این بیماری مبتلا شده است در توضیح این بیماری می گوید: این بیماری یک بیماری خود ایمنی و ناتوان کننده است که مغز و نخاع را تحت تأثیر قرار داده و باعث از دست دان کنترل دید، تعادل و حواس می شود. علت بیماری ام . اس مشخص نیست شیدا شاکری نژاد در رابطه با علت بروز این بیماری می گوید: باوجود تحقیقات فراوان علت این بیماری هنوز مشخص نیست اما امروزه دانشمندان به راین مسئله اتفاق نظر دارند که احتمالاً مجموعه ای از عوامل در بروز بیماری ام.اس مثل نژاد، ،عرض جغرافیایی، آب وهوا، سن، صنعتی بودن کشورها، استعداد ژنتیکی، ویروس و مسائل اجتماعی و اقتصادی نقش دارند. شاکری نژاد در رابطه با شرایط روحی اش زمانی که از بیماری اش مطلع شد، می گوید: من در آن زمان دانشجو بودم و علاقه زیادی به ادامه تحصیل داشتم اما وقتی فهمیدم باید کتاب هایم را کنار بگذارم و به درمانم بپردازم شرایط روحی بدی پیدا کردم و احساس کردم دنیا روی سرم خراب شد؛ دچار یاس و ناامیدی شدم و با تحقیق در اینترنت به اطلاعات ناخوشایندی از این بیماری رسیدم که حال روحی من را وخیم تر کرد. مدیرعامل انجمن ام . اس گلستان تحقیق زیاد در رابطه با بیماری را کار اشتباهی می داند و می گوید: من همین تجربه را در اختیار بیماران می گذارم و به آن ها می گویم به هیچ عنوان به شکل وسیع به دنبال بیماری شان نروند چون هر چه بیشتر به آن فکر کنند بیماری بر آن ها بیشتر غلبه می کند. شاکری نژاد ادامه می دهد: زمانی که بحث بیماری من دهان به دهان چرخید و اطرافیانم از بیماری من مطلع شدند، یک روز پزشکی که خودش هم مبتلابه بیماری ام اس بود مجلات مرتبط با ام .اس را به منزلم آورد و آشنایی من با آن خانم دکتر یکی از شیرین ترین خاطره های زندگی ام است و من تا به امروز تحت درمان این پزشک هستم. وی یکی از دلایل موفقیتش در امر درمان را ثابت بودن پزشکش می داند و یکی از اشتباهات بیماران ام.اس را در این می داند که مدام پزشک خود را عوض می کنند و داروهای مختلف را امتحان می کنند. از شاکری نژاد در رابطه با نحوه تشکیل انجمن می پرسم، می گوید: در ابتدا از طریق افراد خانواده به بیمارانی که شرایط مشابه من را داشتند معرفی شدم و کار خود را با نشست های خانگی شروع کردیم. با تحقیق متوجه شدیم در استان های دیگر انجمن هایی مانند انجمن ام.اس ایران هستند که خدماتی را ارائه می دهند و فکر کردیم چرا خود گرگان یک چنین انجمنی نداشته باشد. برخی فکر می کنند انجمن ما کمک های نقدی و دستی به بیماران ارائه می کند که درواقع این طور نیست و کمک های نقدی ما بر اساس نسخه پزشک انجام می شود او اضافه می کند: انجمن ام.اس گلستان یک موسسه غیرسیاسی، غیرتجاری و غیرانتفاعی است که از سال ۱۳۸۹با مجوز رسمی از سازمان بهزیستی استان گلستان شروع به فعالیت می کند و در حال حاضر ۴۰۰ بیمار از ۵۲۷ بیمار ام . اس در استان گلستان عضو این انجمن هستند و از خدمات آن بهره می برند. وی درباره اعضای گروه می گوید که تعداد اعضای عضو هیئت مدیره ۱۱نفر شامل پزشکان نوروژولیست شهر، خانواده بیمار و خود بیمار هستند که خود را به شکل رایگان وقف این انجمن کرده اند. مدیر انجمن ام. اس گلستان رسالت اصلی این انجمن را ارائه خدمات و تسهیل کردن امور برای بیماران ام. اس عنوان می کند و می گوید: برخی فکر می کنند انجمن ما کمک های نقدی و دستی به بیماران ارائه می کند که درواقع این طور نیست و کمک های نقدی ما بر اساس نسخه پزشک انجام می شود. شاکری نژاد ادامه می دهد: فعالیت انجمن در قالب چهار معاونت آموزش، تفریحات، توان بخشی و مددکاری است و بیمارانی که عضو هستند متناسب با این معاونت ها خدمات دریافت می کنند. وی در رابطه با مهم ترین فعالیت ها و خدمات انجمن می گوید: ارجاع بیماران به مراکز درمانی طرف قرارداد مانند آزمایشگاه، MRI، دندانپزشکی، سونوگرافی، ماموگرافی و ... برای دریافت خدمات نیم بها و رایگان، ارجاع به پزشکان متخصص و مراکز تفریحی مثل استخر و باشگاه برای دریافت خدمات نیم بها و رایگان، ارائه کمک هزینه های دارویی و اردوهای تفریحی و آموزشی برای تقویت روحیه اعضای انجمن ازجمله مهم ترین این فعالیت هاست. شاکری نژاد ادامه می دهد: نکته اساسی این است که وقتی فردی درگیراین بیماری می شود همه چیز زندگی اش تحت الشعاع قرار می گیرد و گرانی داروها معمولاً خانواده را به سمت فقر می کشاند، به همین دلیل انجمن تلاش می کند نیازهای بیماران استان را به مسئولان و مجامع مربوط به خیرین و سایر تشکل های مردم نهاد انعکاس دهد. مدیرعامل انجمن ام اس گلستان می گوید: ما باور داریم حفظ قوای روحی مقدم بر قوای جسمی است و به همین دلیل درمان های ما به شکل گروهی انجام می شود و برنامه های گروه درمانی ما در قالب برنامه های آواز، مشاوره های گروهی، اردوهای دسته جمعی برگزار می شود. هرساله برای روز جهانی ام. اس یک شعار در نظر گرفته شده و شعار امسال ام. اس مرا متوقف نمی کند نام گرفته است. ساختمان مرکزی، آرزوی بیماران ام اس گلستانی شیدا شاکری نژاد یکی از آرزوهای بزرگ بیماران ام. اس در گلستان را داشتن یک ساختمان مرکزی ویژه این بیماران عنوان می کند و بیان می کند: شهرهایی مانند اراک و اصفهان چنین ساختمانی دارند و یکی از حسن های این ساختمان مرکزی این است که بیماران از سرگردانی خارج می شوند و تمام نیازهایشان در یک مرکز متمرکز می شود. داشتن روحیه قوی و همراهی خانواده ها باعث می شود بیماران مبتلابه ام اس با شرایط سخت بیماری راحت تر کنار بیایند و دراین بین همراهی همسران بیش ترین تأثیر را دارد. گل چهره حسینی، نایب رئیس انجمن ام اس گلستان بیش از ۱۰ سال است که به این بیماری مبتلاست اما شرایط روحی خود را به دلیل حمایت هایخانواده و همسرش خوب توصیف می کند. حسینی می گوید: شاید این بیماری روی فعالیت های انفرادی من تأثیر گذاشته باشد و نتوانم کارهای انفرادی و مسائل خانه داری را به راحتی گذشته انجام دهم اما باروحیه ای که دارم سعی می کنم تمام نیازهایم را برطرف کنم. آماده ترک انجمن می شوم ولی چیزی که همواره از یاد نخواهم برد انگیزه و روحیه این بیماران خاص است. بیمارانی که گرچه هر کدام در سطح خود اختلالاتی در زندگی عادی دارند، ولی با کنار آمدن با شرایط و حفظ روحیه خود سعی می کنند «خاص» بمانند.
چهارشنبه ، ۱۲خرداد۱۳۹۵
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: تیتر امروز]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 49]