واضح آرشیو وب فارسی:مهر: بررسی وضعیت انجمن ام.اس گلستان؛
اینجا ام.اس پایان راه نیست/ بیمارانی که می خواهند «خاص» باشند
شناسهٔ خبر: 3674229 - چهارشنبه ۱۲ خرداد ۱۳۹۵ - ۱۱:۰۲
استانها > گلستان
گرگان- گلستان نیز همانند سایر استان ها دارای انجمن ام.اس است و اعضای آن بیماران خاصی هستند که تلاش می کنند با حفظ روحیه خود «خاص» بمانند. خبرگزاری مهر، گروه استانها- مونا محمدقاسمی: مدتی با علائمی مانند دوبینی، سستی در اندامهای حرکتی و خستگی مفرط درگیرمی شوی؛ شبی را با رؤیای فردایی روشن به خواب میروی اما صبح که چشمانت را باز میکنی نمیتوانی حرکت کنی، نیمی از بدنت فلج شده، چشمهایت تار میبیند و نمیدانی چه بر سرت آمده است. بعد از چند ماه آزمایشها مختلف به تو میگویند آن چیزی که کاخ آرزوهایت را در این مدت ویران کرده است چیزی نیست جز بیماریام.اس و تو باید تا آخر عمر پذیرای این بیماری در وجودت باشی. البته علائم ابتلا به این بیماری برای همه مبتلایان یکسان ظهور نمیکند و در افراد مختلف با شرایط جسمی مختلف متفاوت است. بیماری ام اس (Multiple sclerosis) یک بیماری نسبتاً شایع سیستم عصبی مرکزی است که تعداد نسبتاً زیادی از افراد جهان را مبتلا کرده است. در جهان حدود دو و نیم میلیون نفر مبتلابه ام.اس هستند که این آمار در ایران به ۵۰ تا ۷۰ هزار نفر میرسد. برای تهیه گزارش راهی انجمن ام.اس گلستان میشوم. فضای مجتمع خیلی بزرگ نیست و در انتهای سالن ورودی تعدادی وسیله ورزشی برای استفاده افراد بیمار قرارداده شده است. به اتاق مدیرعامل میروم و باب گفتگو را باز میکنم. مدیرعامل انجمن اماس گلستان که ۱۳ سال پیش به این بیماری مبتلا شده است در توضیح این بیماری به خبرنگار مهر میگوید: این بیماری یک بیماری خود ایمنی و ناتوانکننده است که مغز و نخاع را تحت تأثیر قرار داده و باعث از دستدان کنترل دید، تعادل و حواس میشود. علت بیماری ام . اس مشخص نیست شیدا شاکری نژاد در رابطه با علت بروز این بیماری میگوید: باوجود تحقیقات فراوان علت این بیماری هنوز مشخص نیست اما امروزه دانشمندان به راین مسئله اتفاقنظر دارند که احتمالاً مجموعهای از عوامل در بروز بیماریام.اس مثل نژاد، ،عرض جغرافیایی، آبوهوا، سن، صنعتی بودن کشورها، استعداد ژنتیکی، ویروس و مسائل اجتماعی و اقتصادی نقش دارند. شاکری نژاد در رابطه با شرایط روحیاش زمانی که از بیماریاش مطلع شد، میگوید: من در آن زمان دانشجو بودم و علاقه زیادی به ادامه تحصیل داشتم اما وقتی فهمیدم باید کتابهایم را کنار بگذارم و به درمانم بپردازم شرایط روحی بدی پیدا کردم و احساس کردم دنیا روی سرم خراب شد؛ دچار یاس و ناامیدی شدم و با تحقیق در اینترنت به اطلاعات ناخوشایندی از این بیماری رسیدم که حال روحی من را وخیمتر کرد.
مدیرعامل انجمن ام. اس گلستان تحقیق زیاد در رابطه با بیماری را کار اشتباهی میداند و میگوید: من همین تجربه را در اختیار بیماران میگذارم و به آنها میگویم بههیچعنوان به شکل وسیع به دنبال بیماریشان نروند چون هر چه بیشتر به آن فکر کنند بیماری بر آنها بیشتر غلبه میکند. شاکری نژاد ادامه میدهد: زمانی که بحث بیماری من دهانبهدهان چرخید و اطرافیانم از بیماری من مطلع شدند، یک روز پزشکی که خودش هم مبتلابه بیماریام اس بود مجلات مرتبط با ام .اس را به منزلم آورد و آشنایی من با آن خانم دکتر یکی از شیرینترین خاطرههای زندگیام است و من تا به امروز تحت درمان این پزشک هستم. وی یکی از دلایل موفقیتش در امر درمان را ثابت بودن پزشکش میداند و یکی از اشتباهات بیماران ام.اس را در این میداند که مدام پزشک خود را عوض میکنند و داروهای مختلف را امتحان میکنند. از شاکری نژاد در رابطه با نحوه تشکیل انجمن میپرسم، میگوید: در ابتدا از طریق افراد خانواده به بیمارانی که شرایط مشابه من را داشتند معرفی شدم و کار خود را با نشستهای خانگی شروع کردیم. با تحقیق متوجه شدیم در استانهای دیگر انجمنهایی مانند انجمن ام.اس ایران هستند که خدماتی را ارائه میدهند و فکر کردیم چرا خود گرگان یک چنین انجمنی نداشته باشد. برخی فکر میکنند انجمن ما کمکهای نقدی و دستی به بیماران ارائه میکند که درواقع اینطور نیست و کمکهای نقدی ما بر اساس نسخه پزشک انجام میشود او اضافه میکند: انجمن ام.اس گلستان یک موسسه غیرسیاسی، غیرتجاری و غیرانتفاعی است که از سال ۱۳۸۹با مجوز رسمی از سازمان بهزیستی استان گلستان شروع به فعالیت میکند و در حال حاضر ۴۰۰ بیمار از ۵۲۷ بیمار ام . اس در استان گلستان عضو این انجمن هستند و از خدمات آن بهره میبرند. وی درباره اعضای گروه میگوید که تعداد اعضای عضو هیئتمدیره ۱۱نفر شامل پزشکان نوروژولیست شهر، خانواده بیمار و خود بیمار هستند که خود را به شکل رایگان وقف این انجمن کردهاند. مدیر انجمن ام. اس گلستان رسالت اصلی این انجمن را ارائه خدمات و تسهیل کردن امور برای بیماران ام. اس عنوان میکند و میگوید: برخی فکر میکنند انجمن ما کمکهای نقدی و دستی به بیماران ارائه میکند که درواقع اینطور نیست و کمکهای نقدی ما بر اساس نسخه پزشک انجام میشود. شاکری نژاد ادامه میدهد: فعالیت انجمن در قالب چهار معاونت آموزش، تفریحات، توانبخشی و مددکاری است و بیمارانی که عضو هستند متناسب با این معاونتها خدمات دریافت میکنند. وی در رابطه با مهمترین فعالیتها و خدمات انجمن میگوید: ارجاع بیماران به مراکز درمانی طرف قرارداد مانند آزمایشگاه، MRI، دندانپزشکی، سونوگرافی، ماموگرافی و ... برای دریافت خدمات نیمبها و رایگان، ارجاع به پزشکان متخصص و مراکز تفریحی مثل استخر و باشگاه برای دریافت خدمات نیمبها و رایگان، ارائه کمکهزینههای دارویی و اردوهای تفریحی و آموزشی برای تقویت روحیه اعضای انجمن ازجمله مهمترین این فعالیتهاست.
شاکری نژاد ادامه میدهد: نکته اساسی این است که وقتی فردی درگیراین بیماری میشود همهچیز زندگیاش تحتالشعاع قرار میگیرد و گرانی داروها معمولاً خانواده را به سمت فقر میکشاند، به همین دلیل انجمن تلاش میکند نیازهای بیماران استان را به مسئولان و مجامع مربوط به خیرین و سایر تشکلهای مردمنهاد انعکاس دهد. مدیرعامل انجمن اماس گلستان میگوید: ما باور داریم حفظ قوای روحی مقدم بر قوای جسمی است و به همین دلیل درمانهای ما به شکل گروهی انجام میشود و برنامههای گروهدرمانی ما در قالب برنامههای آواز، مشاورههای گروهی، اردوهای دستهجمعی برگزار میشود. هرساله برای روز جهانیام. اس یک شعار در نظر گرفته شده و شعار امسال ام. اس مرا متوقف نمیکند نام گرفته است. ساختمان مرکزی، آرزوی بیماران اماس گلستانی شیدا شاکری نژاد یکی از آرزوهای بزرگ بیماران ام. اس در گلستان را داشتن یک ساختمان مرکزی ویژه این بیماران عنوان میکند و بیان می کند: شهرهایی مانند اراک و اصفهان چنین ساختمانی دارند و یکی از حسنهای این ساختمان مرکزی این است که بیماران از سرگردانی خارج میشوند و تمام نیازهایشان در یک مرکز متمرکز میشود.
داشتن روحیه قوی و همراهی خانوادهها باعث میشود بیماران مبتلابه اماس با شرایط سخت بیماری راحتتر کنار بیایند و دراینبین همراهی همسران بیشترین تأثیر را دارد. گلچهره حسینی، نایبرئیس انجمن اماس گلستان بیش از ۱۰ سال است که به این بیماری مبتلاست اما شرایط روحی خود را به دلیل حمایتهای خانواده و همسرش خوب توصیف میکند. حسینی میگوید: شاید این بیماری روی فعالیتهای انفرادی من تأثیر گذاشته باشد و نتوانم کارهای انفرادی و مسائل خانهداری را بهراحتی گذشته انجام دهم اما باروحیهای که دارم سعی میکنم تمام نیازهایم را برطرف کنم. آماده ترک انجمن می شوم ولی چیزی که همواره از یاد نخواهم برد انگیزه و روحیه این بیماران خاص است. بیمارانی که گرچه هر کدام در سطح خود اختلالاتی در زندگی عادی دارند، ولی با کنار آمدن با شرایط و حفظ روحیه خود سعی می کنند «خاص» بمانند.
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: مهر]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 144]