واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: یکشنبه ۲۹ فروردین ۱۳۹۵ - ۰۹:۴۲
هموفیلی معروفترین اختلال انعقادی است که در دو نوع A و B در افراد ظاهر میشود. مبتلایان به این بیماری که انتقال ارثی آن وابسته به جنس مونث است، در سه گروه شدید و متوسط و خفیف قرار میگیرند. از هر 10 هزار تولد ذکور یک نفر مبتلا به هموفیلی نوع A میشود و آمار موالید با بیماری هموفیلی نوع B بین یکسوم تا یکچهارم موالید مبتلا به هموفیلی نوع A است. به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا) - منطقه مرکزی - مبتلایان به هموفیلی نوع A فاکتور انعقادی هشت و مبتلایان به هموفیلی نوع B فاکتور انعقادی 9 را به اندازه کافی در خون خود ندارند. بزرگترین عارضهای که بیماران هموفیلی را تهدید میکند، انواع معلولیتهای مفصلی است که راه پیشگیری از این معلولیتها، مصرف دارو قبل از خونریزی است. از سال گذشته وزارت بهداشت این روش درمانی را برای کودکان تا سن 15 سال به رسمیت شناخته است. متاسفانه آمارهای جهانی نشان میدهد که اکثریت مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی یا شناسایی نشدهاند یا در صورت تشخیص، به درمان اصولی و درست دسترسی ندارند. کمبود پلاکت و اختلال در ساختار پلاکتها یکی از انواع اختلالات انعقادی است. این بیماری وابسته به جنس نیست و زنان و مردان به آن مبتلا میشوند. یکی از راههای مهم جلوگیری از افزایش آمار این بیماری نیز پرهیز از ازدواج هموفیلی است. کانون هموفیلی ایران در گزارشی که سال گذشته به فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کرد، آمار بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی که مدارک کافی در پروندههای آنها موجود است را 9 هزار و 679 اعلام کرد، این در حالی است که بانک اطلاعاتی مرکز درمان جامع هموفیلی ایران متعلق به کانون هموفیلی ایران آماری نزدیک به 12 هزار نفر را ثبت کرده است. دقیق نبودن آمار پناهندگان افغانی هموفیلی، کامل نبودن پروندهها یا عدم مراجعه بیمار برای تکمیل پرونده در استانهای مختلف کشور یا تغییر محل زندگی بیماران و عدم دسترسی به بیمار یکی از دلایل این تفاوت آمار است. اما آنچه که قطعیت دارد این است که با توجه به تمهیدات وزارت بهداشت در رابطه با ثبت نام بیماران نیازمند به دارو با کد ملی روز به روز این تفاوتهای آماری در حال کاهش است. از کل بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی پنج هزار و 631 نفر مبتلا به بیماری هموفیلی یعنی کمبود فاکتور 8 و 9 هستند، هزار و 348 نفر مبتلا به بیماری ون ویلبراند (نوعی از بیماری که خونریزیها به صورت مخاطی ظاهر میشود)، 885 نفر اختلال و کمبود پلاکت و هزار و 815 نفر به دیگر اختلالات انعقادی مبتلا هستند که از مجموع بیماران هفت هزار و 648 نفر مرد و هزار و 995 نفر زن هستند. اما، مبتلایان به این بیماری در استان مرکزی با همه اقدامات مثبتی که تاکنون وزارت بهداشت در تامین داروهای بیماران خاص بویژه بیماران هموفیلی انجام داده است، همچنان با مشکلاتی مواجهند. رضایی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان مرکزی در گفتوگو با ایسنا تعداد بیماران هموفیلی تحت حمایت انجمن را 172 نفر عنوان کرد که 70 درصد آنها را مردان تشکیل میدهند. وی با اشاره به اینکه شانس ابتلا به مشکلات انعقادی و بیماری هموفیلی در بین زنان و مردان یکسان است، گفت: حدود 45 درصد بیماران هموفیلی در اراک و روستاهای اطراف هستند و ساوه نیز با بیشترین تعداد بیماری در جایگاه دوم بعد از اراک قرار گرفته است. رضایی حدود 66 نفر از کل بیماران را زیر 20 سال و 25 نفر از آنها را زیر 10 سال اعلام کرد که برای کودکان زیر 10 سال علاوه بر کمک به درمان، برنامههای جانبی شاد نیز به فراخور زمان در طول سال ترتیب داده میشود. وی با اشاره به مشکلات دارویی تا سال گذشته تصریح کرد: خوشبختانه در حال حاضر برای تامین فاکتورهای انعقادی مشکل خاصی وجود ندارد و نیاز بیماران رفع میشود، البته در مورد ساوه جدا شدن علوم پزشکی این شهرستان از استان و در نتیجه جدا شدن سهمیه دارویی بیماران آن از استان باعث نشد که سهمیه دارویی مورد نیاز بیماران سادهتر تامین شود و هنوز برخی مشکلات در این رابطه وجود دارد و تلاشها برای رفع کامل چالشها ادامه دارد. مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان یکی از مشکلات اساسی بیماران هموفیلی استان مرکزی را رفت و آمد بیماران دانست و گفت: متاسفانه همه بیماران شهرستانها باید برای تامین داروی خود به اراک مراجعه کنند که این امر مشکلات زیادی را در پی دارد چراکه برای بیماران هموفیلی دو ساعت اول خونریزی زمان طلایی عنوان میشود که باید به سرعت دارو را دریافت کنند، اما تامین دارو از اراک برای بیماران شهرستانی مهار خونریزی را به تعویق میاندازد که این امر صدمات جدی برای بیمار به همراه دارد. وی با اشاره به تصمیمات معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اراک مبنی بر حضور یک تا دو پزشک در شهرستانها گفت: پزشکان برای دریافت آموزشهای لازم معرفی شده اند، اما تاکنون اقدامی جهت آموزش آنها و حضور در شهرستانها انجام نگرفته است. رضایی دیگر مشکل بیماران هموفیلی را بحث تجربه کاری کادر درمانی دیگر بیمارستانهای استان و اراک عنوان کرد و گفت: در حال حاضر در اراک بیمارستان امیرکبیر خدمات درمانی را به بیماران ارائه میکنند و حتی توزیع دارو نیز از طریق این بیمارستان انجام میشود، اما مسئله اینجاست که پرستاران و برخی پزشکان تجربه کار با بیماران هموفیلی را ندارند و این امر نیازمند آموزش است که تاکنون دنبال نشده است. مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان افزود: یکی از برنامههایی که در دستور کار انجمن قرار دارد این است که سیمنار علمی برای پزشکان و پرستاران به منظور ارائه آموزشهای لازم برای کار با بیماران هموفیلی برگزار شود تا بتوانند در موارد اورژانسی نیاز درمانی این بیماران را مرتفع کنند. انتهای پیام
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 7]