تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
سه برند برتر کلید و پریز خارجی، لگراند، ویکو و اشنایدر
مراحل قانونی انحصار وراثت در یک نگاه: از کجا شروع کنیم؟
چگونه برای دریافت ویزای ایران اقدام کنیم؟ مدارک لازم و نکات کاربردی
راهنمای خرید یو پی اس برای مراکز درمانی و بیمارستانی مطابق الزامات قانونی
آیا طلاق توافقی نیاز به وکیل دارد؟
چگونه ویزای آفریقای جنوبی را به آسانی دریافت کنیم؟ راهنمای قدم به قدم
همه چیز درباره ویزای آلمان و مراحل دریافت آن
چرا پاسارگاد به عنوان یکی از مهم‌ترین آثار تاریخی ایران شناخته می‌شود؟
خرید انواع خودکار و روان نویس شیک و ارزان
خرید انواع خودکار و روان نویس شیک و ارزان
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1819920064
کمیته بیماری های نادر در وزارت بهداشت تشکیل می شود
واضح آرشیو وب فارسی:ذاکرنیوز: قائم مقام وزیر بهداشت در امور مشارکت های اجتماعی در روز جهانی بیماری های نادر از تشکیل کمیته بیماری های نادر در سال 95 در وزارت بهداشت خبر داد. به گزارش ذاکرنیوز) و بنابر اعلام وب دا، دکتر محمد هادی ایازی در حاشیه روز جهانی بیماریهای نادر با بیان اینکه بیماری های نادر بیماری هایی ژنتیکی هستند که در سطح دنیا 8000 مورد از این بیماری شناخته شده است، گفت: این بیماری ها بسیار طاقت فرسا هستند و ما در وزارت بهداشت دنبال این هستیم که بیماری های نادر را همچون بیماری های خاص تحت پوشش قرار دهیم تا بخشی از هزینه هایشان توسط دولت تحت پوشش قرار گیرد. وی با اشاره به بیماری EB به عنوان یک نوع از بیماری های نادر اظهار کرد: مبتلایان به این بیماری 440 نفر در سطح کشور هستند که تعداد زیادی نیست ولی بیماری فوق العاده سختی است؛ چراکه هم خود بیمار و هم خانواده اش را تحت تاثیر قرار می دهد. قائم مقام وزیر بهداشت در پاسخ به سوالی درخصوص علت کم توجهی وزارت بهداشت به بیماری های نادر گفت: به دلیل اینکه این بیماری ها کم هستند کمتر به موضوع آنها پرداخته می شود و به طور مثال همچون بیماری سرطان نیست که افراد زیادی را مبتلا کند؛ بنابراین در اولویت بندی برای بیماری ها تامل و برنامه ریزی می شود. وی از تشکیل کمیته بیماری های نادر در وزارت بهداشت در سال 95 خبرداد و افزود: کمیته ای در این زمینه تشکیل خواهد شد تا در مورد همه بیماری های نادر بررسی داشته باشد و موضوعاتش را دنبال کند. ایازی درخصوص حمایت وزارت بهداشت از بنیاد بیماری های نادر گفت: وزارت بهداشت نمی تواند به طور مستقیم به بنیاد و سازمان های مردم نهاد کمک کند اما تا جایی که ممکن باشد حمایت های لازم را از آنها انجام خواهیم داد. وی با تاکید بر لزوم بیمه شدن بیماری های نادر افزود: حتما باید این بیماری ها را تحت پوشش قرار گیرد تا درد و رنج بیمار و خانواده های آنها کمتر شود. قائم مقام وزیر بهداشت اظهار کرد: در حال حاضر برخی از داروهای بیماری های نادر از طریق سازمان غذا ودارو وارد کشور می شود ولی برخی به دلیل نادر و محدود بودن وارد نمی شود که در کمیته ای که برای بیماری های نادر راه اندازی می شود این مساله نیز دنبال خواهد شد. بنا بر اعلام وب دا؛ در ادامه این مراسم، علی داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از تلاش جهت راه اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی برای بیماری های نادر در کشور خبر داد و گفت: یک میلیون و ۲۰۰هزار نفر در ایران مبتلا به بیماری نادر هستند و سالانه به 50 هزار بیمار خدمات رایگان ارائه می شود که 75 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می دهند. وی ادامه داد: بنیاد بیماری های نادر یک بنیاد مردم نهاد به حساب می آید و صددرصد غیروابسته به دولت است. تمام خدمات این بنیاد به کمک خیرین صورت می پذیرد. 9 سال از آغاز فعالیت و تشکیل این بنیاد می گذرد و تاکنون نیز هیچ مبلغ یا کالایی از سازمان ها و نهادها اخذ نکرده ایم. داودیان تصریح کرد: حداقل 20 هزار نفر در کشور کارت سلامت بیماری نادر دارند و این بنیاد به صورت پراکنده به 50 هزار نفر در سال خدمات رایگان ارائه می دهد که از جمله می توان به بیماران مبتلا به سرطان، ام اس، صعب العلاج و بیماران خاص اشاره کرد. بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران همچنین به طرح 724 اشاره کرد و افزود: براساس این طرح مراکز تشخیصی آزمایشگاهی و ویزیت بیماران در شبانه روز کاملا دایر است و بیماران می توانند از این خدمات بهره مند شوند. وی با اشاره به اینکه هم اکنون 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، گفت: 90 درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیک دارند و 75 تا 80 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می دهند. امسال نیز برای نخستین بار قائم مقام بنیاد بیماری های نادر اروپا به ایران خواهد آمد تا انتقال دانش و دارو را به کشورمان تسهیل کند. داودیان همچنین گفت: هم اکنون مدارس ابتدایی، راهنمایی، دبیرستان و پیش دانشگاهی با محوریت مؤسسه دانا وابسته به بنیاد بیماران نادر دایر است و در صدد هستیم تا دانشگاه پزشکی این بنیاد را نیز در آینده ای نزدیک راه اندازی کنیم و تمام این تلاش ها برای فرهنگ سازی دانش آموزان و معلمان در حوزه بیماری های نادر است. انتهای پیام
دوشنبه ، ۱۰اسفند۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ذاکرنیوز]
[مشاهده در: www.zakernews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 22]
-
گوناگون
پربازدیدترینها