تبلیغات
تبلیغات متنی
پرچم تشریفات با کیفیت بالا و قیمت ارزان
پرواز از نگاه دکتر ماکان آریا پارسا
دکتر علی پرند فوق تخصص جراحی پلاستیک
تجهیزات و دستگاه های کلینیک زیبایی
محبوبترینها
سررسید تبلیغاتی 1404 چگونه می‌تواند برندینگ کسب‌وکارتان را تقویت کند؟
چگونه با ثبت آگهی رایگان در سایت های نیازمندیها، کسب و کارتان را به دیگران معرفی کنید؟
بهترین لوله برای لوله کشی آب ساختمان
دانلود آهنگ های برتر ایرانی و خارجی 2024
ماندگاری بیشتر محصولات باغ شما با این روش ساده!
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1851533835
درخواست دارویی و تجهیزاتی بنیاد بیماری های نادر از وزارت بهداشت
واضح آرشیو وب فارسی:شما نیوز: عضو هیات امنای بنیاد بیماری های نادر از تهیه اطلس بیماری های نادر جهت شناسایی این بیماران خبر داد و در عین حال گفت: از دولت و وزارت بهداشت انتظار داریم که مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز مختص بیماران نادر را برای ما سهل کرده و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود. به گزارش خبرنگار سرویس سلامت خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، دکتر ادراکی در نشست هفتمین همایش بین المللی بنیاد بیماری های نادر که همزمان با هفته بیماری های نادر در نهم اسفندماه برگزار می شود، گفت: برنامه علمی همایش امسال مربوط به روش های تشخیصی در غربالگری بیماران نادر و معرفی آنها جهت رسیدگی به این بیماران است. وی با بیان اینکه بیمار نادر بر خلاف سایر بیماری ها چندین عضو بدنش درگیر بیماری است، گفت: بنابراین درمان بیماری آنها تنها به یک متخصص مربوط نمی شود. همچنین این بیماری ها به شدت ناتوان کننده هستند و معضلاتی را برای بیمار و خانواده اش ایجاد و بیمار را گرفتار می کنند. ادراکی با بیان اینکه نگهداری یک بیمار نادر بسیار پرهزینه است، افزود: از طرفی از ابتدای تولد و تشخیص بیماری با یک سیکل سینوسی در بیماران مواجهیم. به این صورت که زمانی بیماری عود و زمانی فروکش می کند. البته داستان اصلی زمانی شروع می شود که بیمار به منزل رفته و مسائل روحی، روانی و توانبخشی در منزل برایش مطرح می شود. ادراکی با بیان اینکه بیماری نادر فراتر از مسئله پزشکی و درمان است، گفت: بر این اساس اطلسی را در بنیاد بیماری های نادر درباره این بیماری ها تهیه و ترجمه کردیم و تمام بیماری های نادر شناخته شده را در آن مشخص و معرفی کرده و نحوه تشخیص و درمان آنها را توضیح دادیم. در این اطلس بر اساس یک دیدگاه علمی سعی کردیم که خودمان را به روز کنیم و بیماران را از طریق این اطلس شناسایی کنیم که این کار اقدام مهمی بود؛ زیرا پیش از آن خانواده ها از بیماری ها آگاهی نداشتند و بیماران را در گوشه ای از خانه رها می کردند. در حالیکه اکنون این بیماران به ما معرفی می شوند و داروهایشان را که بسیار گران است، تهیه می کنیم. ادراکی، موضوع بیماری های نادر را معضلی اجتماعی خواند و گفت: حداقل نیاز ما این است که بیماران نادر را معرفی کنیم تا مردم از این بیماری ها آگاهی داشته باشند. ما انتظار کمک مالی نداریم اما می خواهیم که مردم و دولت همراه ما باشند به نحوی که دولت مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز را که کار راحتی نیست برای ما سهل کند و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود. ساخت بیمارستان بیماری های نادر، به کمک خیرین به گزارش ایسنا، در ادامه این نشست، بنی آدم، مدیر عامل سازمان حامیان بیماری های نادر، با بیان اینکه برای شناساندن بیماری نادر در جامعه احتیاج به کار بیشتری از سوی رسانه ها داریم، گفت: خیرین در حوزه بیماری های نادر از سراسر ایران و حتی در خارج از کشور از سوی ایرانیان مقیم خارج کمک می کنند. بنی آدم با بیان اینکه در دنیا دولت ها به خیرین کمک می کنند، گفت: در حال حاضر خیرین ما کارهای عام المنفعه زیادی انجام می دهند و به جایی هم وابستگی ندارند. بنابراین نیازمند همراهی دولت هستند. در گذشته تنها 800 مورد از یک بیماری نادر در کشور ثبت شده بود در حالی که چهار تا پنج هزار مورد آن بیماری به صورت پراکنده وجود داشت و اگر بنیاد بیماری های نادر نبود، این بیماران در سطح شهر پراکنده بودند. بنی آدم با اشاره به اقدام سازمان حامیان بیماری های نادر گفت: ما برای خدمت رسانی به بیماران، بیمارستانی را در شهرک غرب کاندید کردیم که متعلق به بنیاد خواهد بود. بر این اساس در هفتمین همایش بین المللی بیماری های نادر که در روز نهم اسفندماه برگزار می شود، از خیرین درخواست خواهیم کرد که اتمام این بیمارستان را تقبل کنند. البته 60 درصد کار ساختمان این بیمارستان انجام شده و 40 درصدش باقی مانده است که تحت نظر هیئت مدیره سازمان خیرین و بنیاد بیماری های نادر آن را پیش می بریم. این بیمارستان تمام وسایل مورد نیاز را با ارائه تسهیلات به صورت رایگان در اختیار بیماران نادر قرار می دهد. وی با بیان اینکه بیماری های نادر نیازمند پیشگیری و درمان هستند، گفت: کسی در کشور ما نمی داند که 90 درصد بیماری های نادر در دنیا به مرحله پیشگیری رسیده اند. انتهای پیام
چهارشنبه ، ۵اسفند۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: شما نیوز]
[مشاهده در: www.shomanews.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 20]
-
گوناگون
پربازدیدترینها