تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
معرفی و فروش بوته گرافیتی ریخته گری
بهترین بروکر برای معاملات فارکس در سال 2024
تجربه رانندگی با لندکروز در جزیره قشم؛ لوکسترین انتخاب
اکسپرتاپ: 10 شغل پردرآمد برای مهاجران کاری در کانادا
بهترین سایتهای خرید تیک آبی رسمی اینستاگرام در ایران
کدام رنگ کاغذ دیواری مناسب فضای شماست؟
چه چیزهایی دیگر در دکوراسیون مد نیست؟!
بررسی قیمت تیرچه + قیمت تیرچه کرومیت + قیمت یونولیت
خرید و قیمت ورق در مشاوران آهن + [مشاوره رایگان]
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1813186646
![نمایش مجدد: درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییسجمهوری refresh](https://vazeh.com/images/refresh.gif)
درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییسجمهوری
واضح آرشیو وب فارسی:الف: درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییسجمهوری
تاریخ انتشار : دوشنبه ۲۱ ارديبهشت ۱۳۹۴ ساعت ۱۸:۱۷
رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد، نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای.بی(EB) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.به گزارش ایرنا، فاطمه هاشمی روز دوشنبه در نشست خبری، در خصوص حمایت دستگاه های مختلف از بیماران مبتلا به ای ابی اظهارداشت: تاکنون مکاتبات زیاد اما بدون پاسخی با دستگاه های مربوطه داشته ایم و از رییس جمهوری می خواهیم دستور دهند بیماری ای بی (EB) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.وی از عملکرد دولت های قبل در رابطه با عدم حمایت از این بیماران انتقاد کرد و در عین حال اظهارداشت که نه تنها هیچ دستگاهی پاسخگوی حمایت از بیماران E B نبوده است که حتی بسیاری از مسوولان وزارت بهداشت با این بیماری آشنایی ندارند.هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد. اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود. به همین علت پوست این بیماران به بال پروانه تشبیه شده است و به آن ها بیماران پروانه ای هم می گویند.مبتلایان به ای بی ، درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می کنند . این بیماران نه تنها از نظر ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند که از نظر داخلی نیز دچار چسبندگی می شوند به گونه ای که به عنوان نمونه عضو مری ، در این بیماران دچار چسبندگی می شود و مجبور می شوند مری را تحت عمل جراحی قرار دهند .ضمن اینکه هزینه این قبیل اعمال جراحی برای بسیاری از خانواده های بیماران ای بی بسیار سنگین است.گفته می شود که حدود ۵۰۰ بیمار مبتلا به این بیماری ژنتیکی در کشور به سر می برند که اکثر آنها کودک هستند.بیماران خاص برای درمان مشکل دارندفاطمه هاشمی هر چند در تلاش است که بیماری ای بی را جز بیماری های خاص قراردهد تا کمی از آلام و دردهای این بیماران با حمایت های ویژه کاسته شود ،اما در نشست خبری امروزش از بیماران خاص غافل نماند و به مشکلات فعلی این بیماران نیز اشاره کرد و اینکه هزینه درمان آن ها به رغم خاص بودنشان هنوز هم بسیار بالا است.رییس بنیاد امور بیماری های خاص از عدم همکاری برخی دستگاه های دولتی با بنیاد امور بیماری های خاص انتقاد کرد و اظهارداشت: به رغم اینکه حمایت از بیماران خاص طبق قانون باید رایگان یا به صورت ۹۰ درصدی در قبال هزینه های درمان باشد اما این گونه عمل نمی شود.وی افزود: بسیاری از بیماران خاص از جمله تالاسمی و هموفیلی ها با توجه به هزینه های بالای درمان با مشکل مواجه هستند به گونه ای که برخی از آنها باید برای ادامه درمان، ماهانه حدود ۲۰ میلیون تومان هزینه کنند. آیا پرداخت این گونه هزینه ها برای خانواده همه بیماران مقدور است؟هاشمی خاطرنشان ساخت: این افراد باید تا آخر عمر خود از داروهای خاص استفاده کنند در حالی که این دسته از بیماران، عموما برای پرداخت هزینه های متفاوت که باید رایگان باشد، دچار مشکل هستند.وی ادامه داد: بسیاری از مسوولان دائما می گویند که هزینه درمان بیماران خاص رایگان شده است در حالی که این مهم چیز تازه ای نیست زیرا که از سال ۷۶ بر اساس مصوبه دولت این موضوع رایگان شده است؛ اما این امر عموما ر عایت نمی شود.هاشمی با بیان اینکه در پایان دوره دولت قبل به جامعه شوک وارد شد و نرخ ارز از یک هزار به سه هزار تومان افزایش یافت، افزود: این شوک باعث شد بسیاری از بیماران خاص از ادامه درمان جا بمانند و یا دچار مشکل جدید شوند.وی در ادامه تاکید کرد :دارو باید به دست بیمار برسد .ضمن اینکه برای بیمار مهم نیست این دارو به چه شکل و از کدام کشور تهیه خواهد شد .همچنین جامعه در صورت عدم تهیه به موقع دارو متحمل زیان های بیشتری خواهد شد.هاشمی ادامه داد: همیشه گفته و می گویم بی پولی مشکل کشور نیست بلکه سو مدیریت است که کشور را دچار مشکل خواهد کرد.رییس بنیاد امور بیماری های خاص با اشاره به اینکه هم اکنون بیماران تالاسمی به دلیل کمبود دارو به سختی افتاده اند ، گفت: برای حل بسیاری از مسایل بیماری های خاص با وزارت بهداشت مکاتبات زیادی کرده ایم اما معاون ایشان بعد از ۶ ماه پاسخ دادند. البته پاسخی که نمایانگر این مهم بود که خود معاون وزیر نیز اطلاعی از بیماری های خاص ندارند.هاشمی در خصوص کمک ۳۰۰ هزار تومانی بنیاد به بیماران خاص به صورت ماهانه نیز اظهارداشت: این رقم تنها یک پنجم هزینه های درمان آن ها است.وی تاکید کرد: وزارت بهداشت در مورد بیماران خاص کوتاهی می کند و به همین منظور از آقای روحانی می خواهم اگر صدای من را می شنوند فکری برای این موضوع به خصوص بیماران ای بی (EB) کنند.ما خانواده سرسختی هستیموی درباره مشکلات دیگر بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان نمونه به مشکلات مالی ترخیص ۲۰۰ دستگاه مورد نیاز بیماران خاص از گمرک اشاره کرد و اظهارداشت : هزینه خرید این تعداد دستگاه توسط خیرین پرداخت شده است اما حدود سه ماه است برای خروج از گمرک دچار مشکل مالی هستیم.وی در پاسخ به سوال خبرنگاری مبنی بر اینکه آیا بهره مندی از نام پدر تاکنون برای شما کارگشا بوده است یا خیر؟ گفت: ناگفته نماند بسیاری از وزارت خانه ها و دستگاه های همفکر پدرم کمک های زیادی به این بنیاد برای پیشبرد اهداف در راستای کمک به بیماران خاص داشته اند و دارند.هاشمی اظهار داشت: در این ارتباط حمایت های ایشان به خصوص در زمان رییس جمهوری و اعتبارات موجود آن نقش بسزایی در شکل گیری و حمایت از بیماران خاص داشته است.وی گفت: درزمان حاضر از سه هزار و ۵۰۰ دستگاه فعال دیالیز کشور تعداد دو هزار و ۵۰۰ دستگاه توسط این بنیاد ابتیاع و تحویل شده است و رسانه ها و مردم، خانواده ما را خوب می شناسند و می دانند ما خانواده سر سختی هستیم.هاشمی رفسنجانی گفت: به عنوان مثال یه یکی از وزرا که تمایلی برای پیشبرد اهداف این بنیاد نداشت گفتم که هر چقدر با ما سخت تر برخورد کنید ما سر سخت تر می شویم.وی همچنین با ذکر خاطراتی از اتفاقات سال ۸۸ گفت: برای پدر من اصلا مهم نیست که تصویرش از تلویزیون پخش شود یا خیر.البته ما مشکلی با صدا و سیما نداریم.
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: الف]
[مشاهده در: www.alef.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 46]
صفحات پیشنهادی
درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییسجمهوری |اخبار ایران و جهان
درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییسجمهوری رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای بی EB جزء بیماری های خاص قرار گیرد کد خبر ۴۹۹۳۸۳ تاریخ انتشار ۲۱ ارديبهشت ۱۳۹۴ - ۱۷ ۱۴ - 11 May 2015 رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جدرخواست خاص فاطمه هاشمی از رییس جمهور
درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییس جمهور رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای بی EB جزء بیماری های خاص قرار گیرد به گزارش نامه نیوز فاطمه هاشمی روز دوشنبه در نشست خبری در خصوص حمایت دستگاه های مختلف از بیماران مبتلا بهدرخواست خاص فرزند هاشمی از روحانی
درخواست خاص فرزند هاشمی از روحانی رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای بی EB جزء بیماری های خاص قرار گیرد خبرگزاری ایرنا رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای- شعبانی بهار: فاطمه هاشمی سرمایه فدراسیون بیماری های خاص است
شعبانی بهار فاطمه هاشمی سرمایه فدراسیون بیماری های خاص است تهران - ایرنا - معاون ورزش همگانی وزیر ورزش و جوانان گفت فاطمه هاشمی سرمایه ای برای فدراسیون بیماری های خاص و پیوند اعضا است به گزارش ایرنا از وزارت ورزش و جوانان مراسم تودیع سرپرست و معارفه رییس فدراسیون بیماران خاصمراسم معارفه فاطمه هاشمی در فدراسیون ورزش بیماران خاص
یکشنبه ۱۳ اردیبهشت ۱۳۹۴ - ۱۴ ۲۰ مراسم تودیع سید باقر فاطمی نسب سرپرست فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا و معارفه فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون امروز یکشنبه برگزار شد به گزارش ایسنا و به نقل از روابط عمومی فدراسیون ورزش بیماران خاص در این مراسم ابتدا غلامرضا شعبانی بهار معاوفاطمه هاشمی رفسنجانی: بنیاد امور بیماریهای خاص سالانه حداقل 100 دستگاه دیالیز در کشور توزیع میکند
فاطمه هاشمی رفسنجانی بنیاد امور بیماریهای خاص سالانه حداقل 100 دستگاه دیالیز در کشور توزیع میکند جامعه > سلامت - رییس بنیاد بیماریهای خاص ضمن اشاره به اقدامات انجام شده جهت حمایت از بیماران خاص از سوی این بنیاد از مسوولان خواست که بیماری EB نیز در گروه بیماریهاطاهریان قائم مقام فاطمه هاشمی در فدراسیون بیماران خاص شد
یکشنبه ۲۰ اردیبهشت ۱۳۹۴ - ۱۲ ۱۷ رییس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا طاهره طاهریان را به عنوان قائم مقام در این فدراسیون معرفی کرد به گزارش ایسنا و به نقل از روابط عمومی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا فطمه هاشمی رییس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا طاهرهدرخواست فاطمه هاشمی از رییس جمهور
درخواست فاطمه هاشمی از رییس جمهور تهران-ایرنا- رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای بی EB جزء بیماری های خاص قرار گیرد به گزارش خبرنگار ایرنا فاطمه هاشمی روز دوشنبه در نشست خبری در خصوص حمایت دستگاه های مختلف از بیدیدار کارکنان بنیاد بیماری های خاص با هاشمی رفسنجانی
دیدار کارکنان بنیاد بیماری های خاص با هاشمی رفسنجانی ایرنا-تهران-جمعی از مدیران مسؤولان و کارکنان بنیاد بیماری های خاص و جمعی از خیرینی که در امور رسیدگی به بیماران خاص مشارکت دارند روز یکشنبه با آیت الله هاشمی رفسنجانی رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام دیدار و گفتگو کردند 7 20 ارديبهگزارش تصویری - دیدار جمعی از خیرین، مسوولان و کارکنان بنیاد بیماریهای خاص با آیت الله هاشمی رفسنجانی
دیدار جمعی از خیرین مسوولان و کارکنان بنیاد بیماریهای خاص با آیت الله هاشمی رفسنجانی عکس محمد کاظم پور - ایسنا یکشنبه ۲۰ اردیبهشت ۱۳۹۴ - ۲۲ ۲۲عباس عبدی: اگر اصلاح طلبان بیخاصیت نبودند کسی تا این حد به آقای هاشمی کاری نداشت/ 3 روز بدون حکم بازداشت زندا
عباس عبدی اگر اصلاح طلبان بیخاصیت نبودند کسی تا این حد به آقای هاشمی کاری نداشت 3 روز بدون حکم بازداشت زندانی بودم نیروهای رادیکال زیر چتر ندا رفتندعباس عبدی معتقد است به نظرم آقای هاشمی اگر مخالف بازداشتش بود هم از ماجرا مطلع میشدند و هم حتماً جلوی این کار را میگرفت البتهاشک خبرنگاران و فاطمه هاشمی در نشست خبری
اشک خبرنگاران و فاطمه هاشمی در نشست خبری تهران- ایرنا- امروز دوشنبه رییس بنیاد امور بیماری های خاص نشست خبری برگزار کرد و مثل روال همیشه اظهاراتی در خصوص بیماران خاص و مشکلات آنها داشت اما در جلسه امروز پدر یکی از بیماران مبتلا به بیماری نادر نیزمیهمان این جلسه بود که دل دردمدرخواست فرزند آیت الله هاشمی از دادگاه
درخواست فرزند آیت الله هاشمی از دادگاه مهدی هاشمی فرزند آیت الله هاشمی رفسنجانی از شعبه ۵۴ دادگاه تجدیدنظر استان تهران خواستار استماع شهادت شهود و ارجاع پرونده به کارشناس شد خبرگزاری تسنیم سید محمود علیزادهطباطبایی وکیل مهدی هاشمی با بیان اینکه شعبه 54 دادگاه تجدیدنظر استجنایت بعد از رد درخواست ازدواج |اخبار ایران و جهان
جنایت بعد از رد درخواست ازدواج کد خبر ۴۹۷۱۲۵ تاریخ انتشار ۱۴ ارديبهشت ۱۳۹۴ - ۰۹ ۴۹ - 04 May 2015 مرد میانسال بعد از رد درخواست ازدواجش توسط زنی بیوه او را به قتل رساند و جسد را در ویلایش دفن کرد به گزارش شرق پسری جوان اولین روز اردیبهشت با مراجعه به کلانتری مشیریه به مدرخواست رئیس سازمان داوطلبان هلال احمر از مردم
درخواست رئیس سازمان داوطلبان هلال احمر از مردمتاریخ انتشار يکشنبه ۲۰ ارديبهشت ۱۳۹۴ ساعت ۱۶ ۴۸ رئیس سازمان داوطلبان هلال احمر از اقشار مختلف مردم نوعدوست کشور درخواست کرد با عضویت داوطلبانه در جمعیت هلال احمر به شبکه عظیم امدادرسانی و اشاعه و ترویج فرهنگ خیرخواهی و نیکوکاری بپدرخواست سخنگوی قوه قضاییه از مردم مهاباد: صبر داشته باشید
درخواست سخنگوی قوه قضاییه از مردم مهاباد صبر داشته باشید معاون اول قوه قضاییه با تاکید بر اینکه در این پرونده تمام جزییات با دقت بررسی میشود گفت از مردم انتظار داریم که بردباری و صبر داشته و مطمئن باشند که دستگاه قضایی اجازه تضییع حقوق افراد را نمیدهند به گزارش نامه نیوز سخ93 درصد قبوض مخابرات، غیر حضوری پرداخت میشود/ درخواست بیش از 2 میلیون مشترک تلفن همراه برای حذف قبوض کاغذی
زارعیان به باشگاه خبرنگاران خبر داد 93 درصد قبوض مخابرات غیر حضوری پرداخت میشود درخواست بیش از 2 میلیون مشترک تلفن همراه برای حذف قبوض کاغذی سخنگوی شرکت مخابرات گفت در حال حاضر 93 درصد قبوض مخابرات به صورت غیر حضوری پرداخت میشود داوود زارعیان سخنگوی شرکت مخابرات ایران در-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها