محبوبترینها
با چاپ روی وسایل یک کسب و کار پرسود بسازید
قیمت دیگ بخار و تولیدکننده اصلی دیگ بخار
معروف‌ترین هدیه و سوغاتی یزد مشخص شد!
آشنایی با انواع دوربین مداربسته ضد آب
پرداخت اینترنتی قبوض ساختمان (پرداخت قبض گاز، برق و آب)
بهترین دوره آموزش سئو محتوا در سال 1403 با نام طوفان ۱۴۰۳ در فروردین ماه شروع می شود
یک صرافی ارز دیجیتال چه امکاناتی باید داشته باشد؟
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
جراحی و درمان ریشه دندان عفونی با خانم دکتر صفوراامامی
چه مواردی بر قیمت کابین دوش حمام تاثیر دارند؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1798564543
گزارش فارس به مناسبت روز جهانی هموفیلی بیماران هموفیلی از نبود امکانات درمانی و کمبود دارو رنج می‌برند
واضح آرشیو وب فارسی:فارس: گزارش فارس به مناسبت روز جهانی هموفیلی
بیماران هموفیلی از نبود امکانات درمانی و کمبود دارو رنج می‌برند
هفدهم آوریل مصادف با 29 فروردین به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است تا شرایطی برای پرداختن به این بیماری و افزایش آگاهی جامعه نسبت به آن فراهم شود.
به گزارش خبرگزاری فارس از اراک، هموفیلی یک بیماری ارثی انعقادی است، خون‌ریزی در افراد مبتلا به هموفیلی نسبت به افراد سالم برای مدت طولانی‌تری ادامه می‌یابد اما شدت آن بیشتر نیست و علت این است که در خون این افراد فاکتورهای انعقادی به مقدار کافی وجود ندارند. هموفیلی بیماری نادری است و از هر 10 هزار نفر یک نفر را مبتلا می‌کند، شایع‌ترین نوع هموفیلی، نوع A است که فرد مبتلا دچار کمبود فاکتور 8 انعقادی است. نوع نادرتر هموفیلی نوع B است که در آن فرد دچار کمبود فاکتور 9 انعقادی می‌شود. افراد مبتلا به این بیماری از زمان تولد به این بیماری مبتلا هستند، این بیماری اغلب به صورت ارثی منتقل می‌شود و قابل سرایت نیست، اما در بعضی موارد فرد بدون سابقه خانوادگی به این بیماری مبتلا می‌شود که در این‌گونه موارد جهشی که در ژن‌های خود فرد رخ داده مسئول ابتلای او به این بیماری است. روز جهانی هموفیلی برای نخستین ﺑﺎر در ﺳﺎل 1989 در 17 آورﯾﻞ ﺳﺎل 1989 (29 فروردین 1367) به مناسبت ﻓﺮا رﺳﯿﺪن ﺳﺎﻟﺮوز ﺗﻮﻟﺪ ﻓﺮاﻧﮏ اﺷﻨﺎﺑﻞ بنیان‌گذار ﻓﺪراﺳﯿﻮن جهانی هموﻓﯿﻠﯽ و ﮐﺎشف ﻓﺎﮐﺘﻮر WFH نامگذاری شد. ﺑﺮ اﺳﺎس اﺳﻨﺎد ﻣﻨﺘﺸﺮ ﺷﺪه ﺗﻮﺳﻂ 98 ﻋﻀﻮ ﻓﺪراﺳﯿﻮن جهانی هموﻓﯿﻠﯽ در سال 93 تعداد افراد مبتلا به هموﻓﯿﻠﯽ ﻧﻮع A ﺟﻤﻌﯿﺘﯽ ﺑﺎﻟﻎ ﺑﺮ 103 هزار ﻧﻔﺮ، هموﻓﯿﻠﯽ ﻧﻮع B حدود 20 هزار ﻧﻔﺮ، ون وﯾﻠﺒﺮاﻧﺪ 4 هزار و 500 ﻧﻔﺮ و دﯾﮕﺮ اﺧﺘﻼﻻت اﻧﻌﻘﺎدی 16 هزار ﻧﻔﺮ بوده است. ﺑﺮ اﺳﺎس ﻋﻠﻢ ژﻧﺘﯿﮏ به ازای هر 10 هزار ﻧﻔﺮ ﺟﻤﻌﯿﺖ مردان، یک ﻧﻔﺮ به هموﻓﯿﻠﯽ ﻧﻮع A ﻣﺒﺘﻼ ﻣﯽﺷﻮد و هر ﺑﯿﻤﺎر هموﻓﯿﻠﯽ در ﻣﺪت زﻧﺪﮔﯽ ﺧﻮد ﺑﺎﻟﻎ ﺑﺮ ﯾﮏ ﻣﯿﻠﯿﻮن دﻻر ﺑﺮای دوﻟﺖ هزینه اﯾﺠﺎد ﻣﯽﮐﻨﺪ که ﺿﺮورت ﺗﻮجه به ﺳﻼﻣﺖ اﯾﻦ ﻗﺸﺮ را دوﭼﻨﺪان ﻣﯽﮐﻨﺪ. در استان مرکزی بیش از 163 بیمار مبتلا به بیماری هموفیلی شناسایی شده و زیر پوشش کانون هموفیلی قرار گرفته‌اند. بیماران مبتلا به این بیماری که جزء بیماران خاص قرار می‌گیرند، با کمبود و مشکلات عدیده درمانی مواجه هستند که رفع مشکلات این قشر با حمایت ویژه مسئولان و خیرین امکان‌پذیر است. یکی از بیماران مبتلا به این بیماری در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در اراک اظهار داشت: بیماران مبتلا به هموفیلی در کنار رنج بیماری از نبود امکانات درمانی و کمبود دارو به شدت رنج می‌برند. آرش محرابی افزود: 25 سال است که مبتلا به بیماری هموفیلی هستم و همچنان دغدغه درمان را در کنار بیماری تحمل می‌کنم. وی تصریح کرد: جای بسی تاسف است که هنوز مسئولان نتوانسته‌اند شرایط مناسب درمانی را برای درمان بیماران خاص فراهم کنند. زهرا شرفی دیگر بیمار مبتلا به این بیماری نیز گفت: متأسفانه در خانواده ما دو نفر به این بیماری مبتلا هستند که هزینه‌های بالای درمانی مشکلات بسیاری را برای تامین دارو و درمان به خانواده ما تحمیل کرده است. وی تصریح کرد: از نظر درآمدی در سطح متوسط قرار داریم و با توجه به اینکه بر اثر این بیماری با مشکلات مفصلی و تخریب دندان‌ها به شکل وسیع مواجه شدیم، پیش از این باید علاوه بر پرداخت پول بابت دارو هزینه‌ای را نیز برای فیزیوتراپی و دندانپزشکی پرداخت می‌کردیم که خوشبختانه با حمایت کانون هم‌اکنون این هزینه‌ها رایگان است. این خانم 43 ساله افزود: انتظار داریم مسئولان مراکزی را ایجاد کنند تا بیماران مبتلا به هموفیلی بتوانند به راحتی از خدمات درمانی استفاده کنند. یکی دیگر از افراد مبتلا به بیماری هموفیلی گفت: نبود امکانات آزمایشگاهی و تشخیصی خاص این بیماران یکی از معضلاتی است که با توجه به گرانی تجهیزات آزمایشگاهی در حوزه دولتی و خصوصی استقبالی از خرید و ارائه خدمات در این خصوص نشده است و بیماران ناچار هستند در موارد خاص برای هر آزمایشی به تهران مراجعه کنند. *بیماران هموفیلی از داشتن تخت تخصصی محروم هستند غ. ج بیان کرد: متأسفانه این بیماران از داشتن تخت تخصصی محروم هستند و هیچ‌گونه تختی نه در بخش بزرگسال و نه در بخش اطفال در هیچ کدام از بیمارستان‌های استان وجود ندارد. مادری که یکی از فرزندان پسرش به این بیماری مبتلا است، نیز گفت: نبود تخت به این گروه از بیماران در مراکز بهداشتی درمانی استان در کنار نبود فضای لازم برای ارائه آموزش‌های ضروری به منظور پیشگیری از بروز معلولیت‌ها و تولد نوزادان مبتلا به این بیماری از دیگر کمبودهایی است که بیماران مبتلا به هموفیلی با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. ملیحه مددی اظهار داشت: بخشی از درمان بیماران هموفیلی مربوط به استفاده از امکانات آب درمانی است که متأسفانه فقدان آن مشکلاتی را برای بیماران به وجود آورده است. وی ادامه داد: لزوم مراجعه بیماران به تهران برای انجام برخی از آزمایش‌ها و کمبود فاکتورهای انعقادی در سطح استان متناسب با تعداد بیماران، تحمل بیماری را برای ما سخت‌تر کرده است. مددی افزود: در سال گذشته چندین بار ناچار شدم فرزندم را به بیمارستان ببرم، اما متأسفانه موجودی فاکتور مورد نیاز در بیمارستان صفر بوده و مسئولان ناچار شدند از داروهای بیماران دیگر استفاده کنند. *بیماران هموفیلی می‌توانند به صورت رایگان از خدمات فیزیوتراپی انجمن ام‌اس استفاده کنند مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام‌اس استان مرکزی نیز گفت: با توجه به اینکه بیماران هموفیلی نیاز جدی به امکانات فیزیوتراپی دارند طی هماهنگی و توافقات صورت گرفته با کانون هموفیلی امکان استفاده این بیماران از امکانات فیزیوتراپی این انجمن فراهم شده است. مریم پیغمبرزاده افزود: بیماران هموفیلی می‌توانند به صورت رایگان از خدمات فیزیوتراپی که هم‌اکنون در منطقه گردو در ساختمان این انجمن قرار دارد، استفاده کنند. رئیس کانون هموفیلی استان مرکزی نیز گفت: در حال حاضر 163 بیمار مبتلا به هموفیلی در این استان شناسایی شده و زیر پوشش خدمات حمایتی این کانون قرار گرفته‌اند. فاطمه رضایی اظهار داشت: یکی از اهداف تشکیل کانون هموفیلی جلوگیری از پیشروی بیماری هموفیلی و افزایش شناخت آحاد جامعه نسبت به این بیماری است. وی با بیان اینکه بیماری هموفیلی یک بیماری خونی ارثی است که افراد مبتلا به آن فاقد یکی از فاکتورهای انعقادی 8، 9 و یا 11 هستند، تصریح کرد: علائم این بیماری در کودکان، در سه یا چهار ماهگی پدیدار می‌شود که شناخت به موقع آن می‌تواند مانع از پیشروی بیماری شود. رئیس کانون هموفیلی استان مرکزی ادامه داد: در حال حاضر کانون هموفیلی استان با مشکلات مالی زیادی روبه‌رو بوده و نیازمند کمک خیرین و مسئولان است. رضایی با بیان اینکه در حال حاضر درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و افراد مبتلا مجبورند برای باقی عمر از فاکتورهای تزریقی استفاده کنند، خاطرنشان کرد: کانون هموفیلی استان بدون حمایت مالی مسئولان، حامیان بخش خصوصی و همچنین خیران نمی‌تواند به درستی به بیماران خدمت‌رسانی کند. وی تصریح کرد: این بیماری از طریق مادر به کودک منتقل می‌شود و در 85 درصد موارد ناشی از کمبود فاکتور انعقاد خون شماره هشت است که بیماران هموفیلی بر اساس میزان فعالیت این فاکتور به سه دسته؛ شدید (فعالیت فاکتور کمتر از یک درصد)، متوسط (فعالیت فاکتور بین پنج تا یک درصد) و خفیف (فعالیت فاکتور بیشتر از پنج درصد) تقسیم می‌شوند. رئیس کانون هموفیلی استان مرکزی با بیان اینکه بیماری هموفیلی در سه حالت شدید، متوسط و ضعیف بیماران را دچار عارضه‌های مختلف می‌کند، افزود: عدم استفاده بیماران هموفیلی از داروهای این بیماری باعث تخریب مفصل‌ها و در نتیجه معلولیت افراد می‌شود که اگر نتوانیم داروهای این عزیزان را به موقع تامین کنیم، بدون شک آنان دچار معلولیت نیز خواهند شد. رضایی با تاکید بر اینکه مردم و مسئولان باید به حمایت‌های مالی و معنوی این بیماران توجه کافی کنند، ادامه داد: امروز بیماران مبتلا به هموفیلی با مشکلات عدیده درمانی دست و پنجه نرم می‌کنند که در صورت ادامه این وضعیت بیماران صدمات جبران‌ناپذیری متحمل می‌شوند. وی کمبود منابع مالی را از مهم‌ترین مشکلات کانون دانست و تصریح کرد: رفع این مشکلات و حمایت از این نوع بیماران و کانون‌ها و انجمن‌های خاص نیازمند حمایت و همراهی مسؤلان و مشارکت همگانی است. *جذب 2 هزار نیکوکار با شعار «برای نیکوکار بودن نباید حتما ثروتمند بود» رئیس کانون هموفیلی استان مرکزی با اشاره به اجرای طرح دعوت به همکاری 2 هزار نیکوکار با پرداخت ماهانه 50 هزار ریال به منظور ساخت مرکز درمانی گفت: یکی از مهم‌ترین چالش‌هایی که بیماران هموفیلی استان را درگیر کرده نبود امکانات درمانی مخصوص این بیماران است، در همین راستا کانون هموفیلی استان مرکزی با توکل به عنایات خداوند متعال، طرحی را با عنوان «جذب 2 هزار نیکوکار ماهانه 5 هزار تومان» و با شعار «برای نیکوکار بودن نباید حتما ثروتمند بود» را شروع کرده و هدف عمده این طرح را ساخت یک مرکز درمانی تخصصی هموفیلی و اختلالات انعقادی برای بیماران استان و غرب کشور قرار داده است. وی بیان داشت: کانون هموفیلی ایران یک موسسه خیریه، غیر انتفاعی و غیر سیاسی است و نمایندگی خود در استان مرکزی را در سال 1376 با مجوز از وزارت کشور آغاز کرد و در حال حاضر با هدف حمایت از حقوق درمانی و اجتماعی بیماران هموفیلی مشغول به فعالیت است. رضایی یکی از اهداف انجمن را جلوگیری از پیشروی این بیماری برشمرد و تصریح کرد: هم اکنون با وضعیت نابسامان دارویی و محدودیت در تهیه داروی این بیماران مواجه هستیم. وی تاکید کرد: در حال حاضر مهم‌ترین چالش این کانون نبود امکانات لازم برای انجام آزمایشات ژنتیک، مشاوره ژنتیک و آب درمانی است. رئیس کانون هموفیلی استان مرکزی گفت: هم اکنون خدمات دندانپزشکی و فیزیوتراپی به صورت رایگان به بیماران زیر پوشش این کانون ارائه می‌شود. انتهای پیام/87004/غ40
94/01/29 - 10:47
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: فارس]
[مشاهده در: www.farsnews.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 67]
-
گوناگون
پربازدیدترینها