جاي خالي متولي براي حمايت از بيماران آلزايمري خاطره، يخ مي‌شود در چنگ فراموشي

واضح آرشیو وب فارسی:جام جم آنلاین: جاي خالي متولي براي حمايت از بيماران آلزايمري خاطره، يخ مي‌شود در چنگ فراموشي
جام جم آنلاين: «از توي آيينه مي‌ياد بيرون، يه مردي از توي آيينه... مي‌ياد بيرون....» زينب خانم، باز حرفش را تكرار مي‌كند؛ مات و ترسيده، به ديوار روبه‌رو خيره مي‌شود.جثه ريزش توي صندلي چرخدار فرو مي‌رود. مرد جواني مي‌آيد ستاره خالكوبي شده آبي روي گونه پيرزن را مي‌بوسد و نوازشش مي‌كند «من اينجام مادر جان....» زينب خانم، با گوشه روسري ريش‌ريش محلي‌اش، صورتش را مي‌پوشاند. «كي هستي تو؟»

تكرار، براي آنها كه به انجمن آلزايمر ايران مي‌آيند، معنا ندارد. چه بيمار باشند، چه همراه و چه داوطلب خدمت به بيماران، همه بايد ياد بگيرند كه تكرار، جزو ثابت زندگي گره خورده با فراموشي است.

پسرش، باز اسمش را مي‌گويد. زينب خانم با چشم‌هايي درشت و خيس و بي‌نور، تماشايش مي‌كند: «از توي آيينه مي‌ياد...»

پيرزن، ديگر آن مادر خوش‌خلق روزهاي سلامتش نيست. كند و مبهوت و وحشت‌زده، بي‌تاب و غمگين و گم شده در زمان؛ رها شده ميان خاطره‌هايي كه مثل يخ توي چنگ فراموشي آب مي‌شوند، به دسته‌هاي صندلي چرخ‌دار فكسي‌اش مي‌چسبد و كابوس‌هايش را تماشا مي‌كند كه رنگ واقعيت مي‌گيرند.

پسرش، پايان قصه مادر را فهميده و مطمئن شده كه فراموشي، موريانه شده است و افتاده به جان حافظه مادر تا حال و گذشته‌اش را بي‌امان بجود. مي‌گويد: «خيلي درد مي‌كشد. دردش بيشتر از آن‌كه جسمي باشد، روحي است. آوردمش اينجا كه بگويند بايد برايش چه كار كنم.»

ما خبرنگارها خيلي وقت‌ها ناچاريم احساساتمان را پنهان كنيم، ياد گرفته‌ايم چگونه ظاهرمان را طوري كنترل كنيم كه اشك‌هايمان از شدت غم، ناگهان وسط تهيه گزارشي سرازير نشوند يا چهره‌مان، ناخواسته گلگون نشود يا دست‌هايمان، ناغافل نلرزند، اما حال و هواي انجمن براي من فرق دارد. اينجا مي‌توانم بي‌ترس از شكستن قوانين روزنامه‌نگاري، از هولناكي درد آنها بگريم، ديگر لازم نيست چهره‌ام را مطمئن و بي‌تفاوت نشان دهم يا لرزش دست‌هايم را مخفي كنم.

زينب خانم و بقيه همقطارهايش، به هر حال بسرعت فراموشم مي‌كنند، همان‌طور كه بهترين و بدترين لحظه‌هاي زندگي‌شان، سلايق‌شان، آداب و رسوم‌شان، كودكي‌شان، جواني‌شان و مهم‌تر از همه، عزيزترين‌هايشان را از ياد برده‌اند، من تصويري گنگ و ناشناسم كه عمرم در ذهن خيلي از آنها بيش از چند ثانيه يا حداكثر چند روز نيست.

آلزايمر ارزشمندترين سرمايه زندگي‌شان را، خاطراتشان را از آنها مي‌دزدد و آرام‌آرام، به سمت نيستي هلشان مي‌دهد، اما براي كساني كه داوطلبانه به انجمن آلزايمر ايران پيوسته‌اند تا به آنها خدمت كنند، فقط خط پايان مهم نيست.

آنها مي‌گويند كدام انسان سالمي مي‌داند تا كي زنده مي‌ماند كه بيمار آلزايمري از ترس نزديك شدن به مرگ، زندگي‌اش را در نااميدي و بي‌سر و ساماني طي كند؟ از ديد آنها، مهم اين است كه آن سراشيبي تند به سوي پايان، براي مبتلايان، بي‌آشفتگي بگذرد.

آنها ايمان دارند آلزايمري‌ها، گرچه خاطراتشان را از ياد برده‌اند، اما مهرباني را مي‌فهمند، چون مهرباني زبان مشترك همه انسان‌هاي جهان است؛ حتي براي كساني كه سخن گفتن را از ياد برده‌اند.

تولد يك رويا

امسال كه تمام شود، انجمن آلزايمر ايران 10 ساله مي‌شود. انجمن، دو ساختمان يك طبقه با فاصله تقريبا 100 متر از يكديگر است، ميان فاز يك و دوي شهرك اكباتان. يكي از اين دو ساختمان بخش اداري است و آن ديگري ويژه مراجعه بيماران و خانواده‌هايشان.

انجمن آلزايمر ايران، از بدو تاسيس تاكنون 3600 نفر مراجعه‌كننده بيمار يا مشكوك به بيماري داشته است و 10 هزار نفر از خدمات آموزشي‌اش استفاده كرده‌اند.

هر ساختمان چندين اتاق دارد و در هر اتاق، چند نفر از اعضا مشغول كارند، چند نفر به مراجعان بروشورهاي اطلاع‌رساني مي‌دهند، روانشناسي در يكي از اتاق‌ها آزمايش‌هاي تشخيص آلزايمر را از افراد مشكوك به بيماري مي‌گيرد؛ كساني، پژوهش‌ها را درباره آلزايمر مي‌خوانند، چند نفر، مراقب‌هاي بيماران آلزايمري را درباره طرز برخورد با بيماران راهنمايي مي‌كنند و وضعيت روحي‌شان را مي‌سنجند كه مبادا نگهداري از بيمار تاثير نامطلوبي بر روحيه‌شان گذاشته باشد؛ پزشكاني هم هستند كه بيماران را ويزيت مي‌كنند و... انجمن، هميشه شلوغ است و اتاق‌هايش پر از مراجعه‌كننده.

اما جايي كه من و معصومه صالحي، موسس انجمن، بيشتر از بقيه بخش‌ها دوست داريم؛ سالني بزرگ و سراسر سپيد است كه مربي در آن، به آلزايمري‌ها نقاشي ياد مي‌دهند. «فقط نقاشي نيست.

اين كاردستي‌ها را هم بيماران ساخته‌اند.» اين را صالحي مي‌گويد و آن وقت مجسمه‌هايي كوچك از گل و مقوا و چوب كبريت را نشانم مي‌دهد، كلبه‌ها، صورتك‌ها و حيوانات را تماشا مي‌كنم.

صالحي، زني ميانسال، فارغ‌التحصيل رشته پرستاري، كوچك جثه و لبخند بر لب است كه حتي وقتي خاطره‌اي از استادش كه آلزايمر گرفته بود و او را به مركز آوردند، به ياد مي‌آورد و چشم‌هايش پر از اشك مي‌شود، باز هم لبخندش را فراموش نمي‌كند: «در دانشگاه، استادم بود... يك روز ديدم او را آورده‌اند اينجا. گفتند آلزايمر گرفته. با او احوالپرسي كردم. طبيعي بود كه مرا نشناسد، اما شناخت. گفت تو دانشجوي من بودي صالحي.»

يك طرف سالن، ميز بزرگي هست كه دورش مربي و پرستار و بيماران نشسته‌اند و روزهاي هفته را تكرار مي‌كنند. صداي مربي مي‌آيد: «امروز، دوشنبه است... دوشنبه...» صداها گنگ و نامنظم تكرار مي‌كنند «دو... شنبه...» و بعضي‌ها، مبهوت، فقط نگاه مي‌كنند.

نقاشي‌هاي بيماران را كه به ديوارهاي اتاق چسبانده شده‌اند، نگاه مي‌كنم. آنها سفره هفت‌سين را كشيده‌اند، اما در بيشتر نقاشي‌ها، ماهي‌ها بيرون تنگ هستند.

نكته: با وجود افزايش شمارمبتلايان به آلزايمر هنوز هيچ مركز مشخصي مسووليت نگهداري اين بيماران را بخصوص در مراحل پاياني بيماري، نپذيرفته است

صالحي براي سومين بار به مرد جواني كه گوشه سالن، جدا از جمع، روي كاناپه قرمز نشسته است، مي‌گويد: «آقاي... شما نمي‌خواهيد كنار بقيه تمرين كنيد؟» او در هر سه بار به صالحي گفته است: «بله... مي‌خواهم....» و هر بار بلند شده است، رفته تا ميز، نشسته كنار بقيه و كمتر از يك دقيقه بعد، باز برخاسته و برگشته طرف كاناپه. صالحي دوباره آرام جمله‌اش را تكرار مي‌كند: «آقاي... شما نمي‌خواهيد با بقيه تمرين كنيد؟» و مرد هذيان‌وار زمزمه مي‌كند «بله... مي‌خواهم...» صالحي در گوشم نجوا مي‌كند: «جوان است، اما دچار فراموشي شده. تصادف كرده، سرش ضربه خورده. فراموشي فقط در سالمندي ظاهر نمي‌شود.»

آمارهاي غيررسمي مي‌گويند هر هفت ثانيه يك نفر در جهان و هر 12 دقيقه يك نفر در ايران به آلزايمر مبتلا مي‌شود.

هيچ رقم دقيقي از تعداد مبتلايان به آلزايمر در كشور در دست نيست، اما براي رشد تصاعدي آلزايمر و بخصوص تغيير سن متوسط آن در كشور همين بس كه موسس انجمن آلزايمر ايران هشدار مي‌دهد: «در دنيا متوسط سن ابتلا به اين بيماري بالاي 65 سال است، اما در ايران، اين سن كاهش پيدا كرده، 20 درصد بيماران ما كمتر از 65 سال سن دارند.»

درد آلزايمري‌ها

پزشكان مي‌گويند هنوز علل بروز آلزايمر مشخص نيست و شايد شغل يكنواخت، افسردگي، تغذيه نامناسب، فراواني برخي مواد شيميايي در محيط كار، استرس، ضعف در روابط بين فردي و انزوا، ژنتيك، ضربه‌هاي شديد به سر و حتي برخي داروها سبب‌ساز فراموشي و در شكل پيشرفته‌تر آلزايمر مي‌شوند.

زني ميانسال، لاغر با موهاي جوگندمي و لباس‌هاي رنگ‌رو رفته كنارم مي‌نشيند. مي‌گويد آمده آزمايش سنجش حافظه بدهد، اما وقتي حرف مي‌زند اشتبا‌هاتش در تشخيص زمان، نشان مي‌دهد شايد براي تشخيص شروع بيماري‌اش، ديگر حتي نيازي به آزمايش نباشد. زن چند تكه كاغذ كهنه را توي دستش نگه داشته است.

خيره شده به زمين. «مادر من هم آلزايمر داشت... 30 سال پيش مرد... تا همين دو ماه قبل بچه‌هاي من نوزاد بودند. مادرم در خانه نگه مي‌داشت كه من بروم سر كار... بچه‌هاي من دانشگاهي‌اند... من هم شايد آلزايمر بگيرم.... من كه آلزايمر ندارم... فعلا قرص‌ مي‌خورم براي پيشگيري.»

درد‌هاي فراموشي

علائم آلزايمر معمولا با افسردگي، بيقراري، ناتواني در يادگيري و تمركز كردن، فراموش كردن خاطرات، نشاني‌ها، زمان، مكان و دستور زبان آغاز مي‌شود، اما بيماري كه پيشرفت مي‌كند، مي‌رسد به از ياد بردن تاريخچه زندگي، ناتواني در به‌ياد آوردن دوستان و آشنايان، خشم، اندوه شديد، پرخاشگري، تغيير در عادت‌هاي خواب و مشكلات كلامي و بينايي و دست آخر به بي‌اختياري ادرار و مدفوع.

در اين مرحله متوسط هزينه نگهداري هر بيمار، اگر خانواده نخواهند مراقبي استخدام كنند، آن طور كه صالحي تخمين مي‌زد 600 هزار تا يك ميليون تومان مي‌شود و اگر قصد داشته باشند، پرستاري بگيرند بسيار بيشتر از اين.

او توضيح مي‌دهد كه بيمار در روز بايد سه ـ چهار بار پوشكش را عوض كند. هر پوشك بيمار آلزايمري، 1000 تومان است. داروها اگر ايراني باشند، به طور متوسط هر ماه 50 هزار تومان و اگر خارجي باشند، 250 هزار تومان خرج برمي‌دارند و گذشته از اينها خانواده بايد مراقب عوارضي مثل زخم بستر و... هم در بيمار باشند.

بار مخارج آلزايمري‌ها روي دوش خانواده است و بد به حال بيماري كه خانواده‌اي نداشته باشد. صالحي يكي از بيماران را به ياد مي‌آورد كه كسي را نداشت و انجمن برحسب اتفاق پيدايش كرده بود.

«وقتي داخل خانه‌اش شديم، زخم بستر گرفته بود. بدون رسيدگي يك گوشه افتاده بود و زخم‌هايش عفونت كرده بودند. وضع فجيعي داشت، متاسفانه فوت كرد.»

در اتاق مددكاري انجمن آلزايمر ايران، نقشه‌اي بزرگ از تهران، ديوار را پوشانده است. روي نقشه صدها سوزن رنگي بر پيكر تهران فرورفته‌اند.

باور نمي‌كنم وقتي صالحي برايم تعريف مي‌كند كه هر سوزن، محل تقريبي زندگي يك خانواده را با بيماري آلزايمري نشان مي‌دهد. موسس انجمن آلزايمر ايران نگران است، چون مي‌داند كه هر ماه شمار مراجعه‌كنندگان به انجمنش بيشتر مي‌شود و اين يعني بيماري بسرعت در كشورمان در حال رشد است.

نگهداري از بيماران آلزايمري در مراحل آخر از عهده خانواده‌ها برنمي‌آيد و غم‌انگيز اينجاست كه نه بهزيستي مسووليت نگهداري‌شان را قبول مي‌كند، نه مركز كهريزك و نه هيچ مركز ديگري و به اين ترتيب خانواده‌ها ناچارند بيمارشان را به مراكز خصوصي با هزينه‌هاي كلان بفرستند يا در خانه نگهش دارند.

صالحي مي‌گويد: «با توجه به رشد تصاعدي تعداد مبتلايان، مردم به مراكزي براي نگهداري از آنها بخصوص در مراحل آخر بيماري نياز دارند. ما مدتي است اين ايده را در قالب طرح كشوري دمانس به وزارت بهداشت پيشنهاد داده‌ايم و هنوز منتظر پاسخ نهايي اين وزارتخانه هستيم.»

تنهايي‌ها

پرونده‌هاي بيماران را در اتاق مددكاري تماشا مي‌كنم. صاحبان خيلي از پرونده‌ها حالا ديگر زنده نيستند. سر مددكار شلوغ است. چند مراجعه‌كننده در راهرو ايستاده‌اند.

پيرزني با پاهاي ورم كرده، سخت و لنگ‌لنگان مي‌آيد. كف دست‌ها را مي‌گذارد رو ميز مددكاري و نفس تازه مي‌كند. اصرار دارد آزمايش حافظه بدهد.

ترسيده است؛ ترس، چشم‌هاي پف‌دار و روشنش را براق كرده است و چهره‌اش را بي‌رنگ. دستش مي‌لرزد. برگه‌اي را مي‌گيرد و باز مثل آمدنش سخت و سنگين پاها را روي زمين مي‌كشد و از اتاق بيرون مي‌رود.

پزشكي جوان، آهسته و غمگين از مددكار مي‌پرسد: «حاجيه خانم، خودشان تنها آمده بودند؟» مددكار در سكوت سر تكان مي‌دهد و هر دو، با چشم‌هايي نگران، پيرزن را در راهرو بدرقه مي‌كنند.

مريم يوشي‌زاده - گروه جامعه

سه|ا|شنبه|ا|11|ا|بهمن|ا|1390

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: جام جم آنلاین]

[مشاهده در: www.jamejamonline.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 129]