دختري كه در يخچال زندگي مي كند

واضح آرشیو وب فارسی:آفتاب: دختري كه در يخچال زندگي مي كند
مائده هفت ساله ،به دليل دماي بالاي بدنش جانپناهي جز يخچال ندارد
آفتاب: مائده هفت ساله ،به دليل دماي بالاي بدنش جانپناهي جز يخچال ندارد

مائده هفت ساله لحظات عمرش را با درد جانكاهي در قلبش سپري مي كند و درحالي چشم به راه نقطه اميدي براي ادامه زندگي است كه به دليل دماي بالاي بدنش جانپناهي جز يخچال ندارد . زمستان ها سرفه مي كند و تابستان ها از فرط گرما ساعتي را در يخچال خانه مي نشيند تا نفسش بند نيايد.

مائده دختر بچه سيرجاني هر چند تني رنجور و كوچك دارد اما اين دختر بچه در قلب خود درد سنگيني را جاي داده است، مائده به دليل بيماري مادر زادي تنها نيمي از قلب خود را در سينه دارد و ۷ سال گذشته را با درد ناشي از اين كمبود سپري كرده است.

مائده هفت سال دارد. او مثل تمام هفت ساله هاي ديگر بايد اول مهر به كلاس اول مي رفت. اما پايش را به كلاس درس نگذاشت. مائده هفت سال دارد. او بايد از بازي با همسالانش لذت ببرد اما او زمستان ها سرفه مي كند و تابستان ها از فرط گرما ساعتي را در يخچال خانه مي نشيند تا نفسش بند نيايد. مائده از يك بيماري قلبي مادرزادي رنج مي برد. بيماري كه به گفته پزشكان هر لحظه مي تواند موجب شود تا «مائده» از دست برود.

بيماري عجيب مائده

به جاي زنگ خانه بايد درِ گاراژ را بكوبي. در كه باز مي شود بايد از كنار يك خودروي پارك شده گذر كني تا به يك درِ چوبي كوچك برسي. اهل خانه تعارف مي كنند و در باز مي شود. حالا با يك اتاق حدودا ۲۰ متري روبرو مي شوي كه تمام وسايل زندگي يك زوج جوان و دو فرزندشان (مائده ۷ ساله و عارفه ۵ ساله)در آن چيده شده است. «ببخشيد آقا. خانه ما آشپزخانه و پذيرايي اش يكي ست.» اين را احمد قاسمي مرد خانه به زبان مي آورد و معصومه عليخاني هم با تكان دادن سر حرف هاي شوهرش را تاييد مي كند.

زن و شوهري كه اين روزها غم اصلي شان نداشتن خانه اي متعلق به خودشان نيست. آن ها نزديك هفت سال است كه از دردي بزرگ رنج مي برند. دردِ «مائده». مائده از يك ناهنجاري مادرزادي رنج مي برد.

معصومه مي گويد: فرزندش وقتي پنج ماهه بوده يك پزشك متخصص اطفال در سيرجان متوجه صداي اضافي در بدن او مي شود. پس از آن يك متخصص قلب تشخيص « ناهنجاري مادرزادي قلبي» را مي دهد. پس از آن معاينه هاي دقيق يك پزشك متخصص قلب در شيراز راز بيماري عجيب مائده را برملا مي كند.

به گفته احمد قاسمي پزشكان گفته اند كه "بطن چپ در قلب مائده تشكيل نشده، سرخ رگ به سياه رگ پيوند خورده، يكي از دريچه هاي قلب بسته است و يك حفره در قلب شكل گرفته است." از زمان تشخيص بيماري مائده تاكنون اما هيچ پزشكي حاضر نشده كه او را تحت عمل جراحي قرار دهد.

معصومه عليخاني مادر مائده مي گويد دو پزشك متخصص در شيراز و در كرمان تاكيد كرده اند كه مائده براي زنده ماندن بختي ندارد و در فاصله كوتاهي جانش را از دست مي دهد. مادر مائده درباره پرونده پزشكي فرزندش و لحن نااميدانه برخي پزشكان هم مي گويد: يكي از پزشكان پرونده فرزندم را پاره كرد و گفت ديگر پيگيري نكنيد فرزندتان به زودي مي ميرد. حالا شش سال از اين حرف گذشته ولي مائده زنده مانده است.

اگر ۳۰ ميليون داري اينجا قدم بزن
پس از اين اظهار نظر پدر و مادر مائده دست از تلاش نمي كشند و به تهران مي روند. يك پزشك متخصص قلب در يك بيمارستان خصوصي او را معاينه مي كند و باز هم تاكيد مي كند كه پيگيري مداواي مائده بي فايده است.

معصومه عليخاني در اين باره مي گويد: دكتر به من گفت فكر كن يك عروسك داشتي و حالا عروسكت خراب شده و بايد ازش دل بكني.هنوز حرف معصومه تمام نشده كه احمد مي گويد: نه فكر كنم! وقتي ديدند ما پول نداريم خيلي رغبتي به درمان مائده نشان ندادند. همين دكتر به ما گفت اگر ۳۰ ميليون تومان توي جيبتان داريد توي راهروهاي اين بيمارستان قدم بزنيد. اگر نداريد الكي وقت تلف نكنيد.

برق اميد در چشمان پدر
به گفته احمد قاسمي آذرماه امسال كور سوي اميدي براي شان روشن شده. مائده از طرف اداره بهزيستي سيرجان به يك پزشك در تهران معرفي شده و دوباره پرونده جديدي براي او تشكيل شده است.

احمد مي گويد: اين دكتر به مان گفت يا بايد پيوند قلب انجام شود و يا قلب فعلي جراحي شود. در زمان گفتن اين حرف ها چشم هاي احمد برق مي زنند؛ برقِ اميد. البته بلافاصله اين را هم يادآوري مي كند كه پزشك تاكيد كرده احتمال موفقيت عمل جراحي فرزندش تنها پنج درصد است.

اگر پول داشتيم...
احمد كارگر است. جوشكار و برق كار صنعتي است. مي گويد در شركت "گهر روش" از شركت هاي زيرمجموعه شركت گل گهر سيرجان كار مي كرده كه در جريان تعديل نيروهاي سال گذشته اخراج شده و با وجود وعده نماينده سيرجان براي عقد قرارداد با نيروهاي تعديل شده در پروژه هاي ديگر، هيچگاه سراغ احمد را نگرفته اند.

او حالا به صورت روزمزد در شركت هاي مختلف كار مي كند و ماهيانه به طور متوسط ۴۵۰ تا ۵۰۰ هزار تومان درآمد دارد كه ۱۰۰ هزار تومانش را مي گذارد براي اجاره خانه ۲۱ متري اش. وقتي از احمد مي پرسم منبع درآمد ديگري نداريد، پاسخ مي دهد نه. اما معصومه بلافاصله با لبخندي تلخ مي گويد: چرا يارانه هم مي گيريم. هر دو ماه يك بار هم بهزيستي رقمي در حدود ۵۰ هزار تومان به حساب مان مي ريزد. البته بعضي ماه ها هم مي گويند مشكل دارند و همين رقم را هم نمي دهند.

مائده اين روزها در نوبت آنژيوگرافي است اما پدرش معتقد است كه تنگدستي موجب شده تا مداواي فرزندش هربار به دليلي به تعويق بيفتد: اگر پول داشتيم حتما مي توانستيم آنژيوگرافي را زودتر انجام دهيم اما وقتي دستمان خالي است كسي به ما اعتنا نمي كند.

زندگي در يخچال
بيماري مائده برايش پيامدهاي زيادي داشته است. اين دختر هفت ساله از كمبود وزن رنج مي برد به طوري كه تنها ۱۳ كيلو وزن دارد. همچنين به گفته والدين مائده او از بيماري ريوي رنج مي برد و دايم در حال سرفه كردن است. دندان هاي مائده هم تحت تاثير بيماري اصلي اش عفونت شديدي دارند.

پدر مائده مي گويد: درمان عفونت دندان هاي فرزندش نزديك به سه ميليون تومان هزينه دارد. رقمي كه تامين يك سوم آن هم براي اين خانواده امكان پذير نيست. وقتي كه پول نيست مائده هم بايد فعلا با همين دندان ها بسازد. اين ها البته همه مشكلات نيست. دماي بالاي بدن مائده موجب شده تا او در گرماي تابستان چند ساعت در يخچال بنشيند. معصومه مي گويد: تابستان ها مائده خيس عرق است. او را هر روز با دعوا از يخچال بيرون مي كشم.

راضي به رضاي خدا....
هوا دارد رو به تاريكي مي رود. مائده از ابتدا تاكنون ساكت مانده و كلمه اي به زبان نياورده. پدر و مادرش اما همچنان دارند درد دل مي كنند و از شرايطي كه در آن گرفتار مانده اند مي گويند. وقتي سوال مي شود كه حالا برنامه تان براي مداواي دخترتان چيست؛ احمد بلافاصله مي گويد: راستش به اين جماعت اميدي ندارم. اما دلم مي خواهد بروم سراغ پزشكي كه ايمان داشته باشد و تنها هدفش پول درآوردن نباشد. و در ادامه مادر مائده مي گويد: اگر يك پزشك خوب هر كاري كه از دستش بر مي آيد را انجام دهد وجدان مان آرام مي شود. ما مي خواهيم هر كاري كه مي شود را انجام دهيم نتيجه را هم به خدا واگذار مي كنيم؛ راضي هستيم به رضاي خداوند.

دوست دارم برف را ببينم
حرف هاي احمد و معصومه تمام شده، مائده براي لحظه اي كوتاه در پاسخ به اين سوال كه چه چيزي را دوست داري؛ مي گويد: "دوست دارم برف بياد" لحظه اي بعد مائده دفتر نقاشي اش را هم نشان مي دهد. وقتي مي پرسم نقاشي چي مي كشي؛ مي گويد: خونه مي كشم. خونه خودمون رو كشيدم. اتاق ها مال ما هست. همه مون يك اتاق داريم." مائده چشم انتظار نگاهي مهربان هوا كاملا تاريك شده. وقتي از درِ چوبي بيرون مي زني تاريكي گاراژ بيشتر به چشم مي آيد. تا دمِ در همراهي ات مي كنند. احمد مائده را بغل كرده و دست عارفه در دست معصومه است. مراسم خداحافظي تمام مي شود احمد و مائده بر مي گردند به داخل خانه. مائده اما چشم به بيرون دارد؛ شايد چشم انتظار است؛ چشم انتظار نگاهي مهربان يا در انتظار دست هاي سخاوتمند مردماني كه سرنوشت «مائده» ها براي شان اهميت دارد.

به گزارش سلامت نيوز به نقل از بوتيانيوز

كد مطلب : 144799

شنبه|ا|15|ا|بهمن|ا|1390

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: آفتاب]

[مشاهده در: www.aftabnews.ir]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 405]