تبلیغات
تبلیغات متنی
پرواز از نگاه دکتر ماکان آریا پارسا
دکتر علی پرند فوق تخصص جراحی پلاستیک
تجهیزات و دستگاه های کلینیک زیبایی
محبوبترینها
سررسید تبلیغاتی 1404 چگونه می‌تواند برندینگ کسب‌وکارتان را تقویت کند؟
چگونه با ثبت آگهی رایگان در سایت های نیازمندیها، کسب و کارتان را به دیگران معرفی کنید؟
بهترین لوله برای لوله کشی آب ساختمان
دانلود آهنگ های برتر ایرانی و خارجی 2024
ماندگاری بیشتر محصولات باغ شما با این روش ساده!
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1852056391
ژنهاي معيوب و ارادههاي استوار
واضح آرشیو وب فارسی:نیک صالحی: ژنهاي معيوب و ارادههاي استوار جام جم آنلاين: محيط بيمارستان سرشار از درد و رنج است؛ اما بخش تالاسمي با بقيه تفاوت دارد. در اين بخش كودكان ناله ميكنند و خون به بدن آنها وصل است. از نوزادان چندماهه تا نوجوان 18 ساله. چهره برخي از آنان تغيير كرده، استخوانهاي صورت بزرگ شده و قيافه ناخوشايندي براي آنها ايجاد شده است؛ اما بدترين قسمت اين است كه مي‌شنوي اين بيماري غيرقابل درمان اما براحتي قابل پيشگيري است. يك ژن ناسازگار بي‌نهايت كوچك مي‌تواند سراسر زندگي فرد و حتي حيات او را تحت تاثير خود قرار دهد. بيماران تالاسمي، يكي از مصاديق اين جبر طبيعت هستند؛ اما با ژن معيوب هم مي‌توان زندگي كرد و نشان داد تا شقايق هست زندگي بايد كرد؛ اما وقتي اين بيماري غيرقابل درمان براحتي قابل پيشگيري است، چرا بايد انسان‌هايي به آن مبتلا شوند تا بعد براي غلبه بر آن بكوشند؟ باز هم بايد اين شعار كليشه‌اي را سر داد كه پيشگيري چه آسان، درمان چه مشكل. عوارض متعدد از آنجا كه در نوع ماژور تالاسمي (كم‌خوني شديد)، هموگلوبين خون غيرطبيعي به نام هموگلوبين جنيني افزايش يافته و هموگلوبين قرمز خون كاهش پيدا مي‌كند، كودكي كه اين بيماري را در خود دارد، دچار كم‌خوني شديد ميشود؛ به طوري كه براي بقاي بيمار تزريق مكرر خون لازم است. از سوي ديگر افزايش حجم شديد مغز استخوان بخصوص در استخوانهاي صورت و جمجمه، چهره خاص افراد تالاسمي را ايجاد مي‌كند، ضمن اين‌كه استخوان‌ها نازك شده و مستعد شكستگي مي‌شوند. با افزايش سن، اختلال رشد در كودك نمودار ميشود. رنگپريدگي و زردي در فرد ديده ميشود و گاهي پوست ممكن است به سبب رنگپريدگي و يرقان به رنگ مس درآيد. در مبتلايان به تالاسمي، بزرگي كبد و طحال ديده ميشود. در سنين بالاتر گاهي طحال به حدي بزرگ ميشود كه بيشتر گلبول‌هاي قرمز را تخريب مي‌كند. علائم ناشي از رسوب آهن در بافت‌هاي مختلف از جمله پانكراس و قلب و غدد جنسي رخ مي‌دهد، در نتيجه در اين افراد مي‌توان انتظار ديابت، نارسايي قلبي و تاخير در بلوغ را نيز داشت. به علت پايين آمدن مداوم خون، بيمار مجبور است مدام خون تزريق كند و در اثر تزريق خون كه داراي مقدار زيادي آهن است و در اثر خود بيماري كه باعث شكسته شدن گلبول‌هاي قرمز و آزاد شدن آهن ميشود، ميزان آهن خون افزايش يافته و در بافت‌هاي عمده بدن چون قلب، كبد، طحال و... رسوب مي‌كند و سبب ايجاد مشكلات ديگري ميشود. هزينههاي بالا تالاسمي در ايران جزو بيماريهاي خاص محسوب ميشود كه دولت هزينههاي آن را تقبل مي‌كند؛ هرچند اين هزينه‌ها سنگين است و دولت آن را تقبل كرده، با وجود اين، بار قسمتي از هزينه خواه‌ناخواه بر دوش خود بيمار قرار دارد. نياز به خون يكي از نيازهاي اصلي بيماران تالاسمي است. تامين خون سالم براي اين بيماران از موضوعات مهم در كشور محسوب ميشود كه خوشبختانه تاكنون هيچ بيماري از دريافت خون محروم نبوده است. تقريبا سالانه بيش از 400 هزار واحد خون براي اين بيماران مصرف ميشود و ايران از معدود كشورهايي است كه 25 درصد از خون خود را به مصرف بيماران تالاسمي اختصاص داده است. اما تنها هزينه اين بيماران خون نيست. گاهي اوقات بيمارستان‌ها ست فيلتردار تزريق خون كه از لوازم مورد نياز بيماران تالاسمي است را ندارند و بيمار مجبور ميشود خودش آن را تهيه كند. يكي ديگر از مشكلات بيماران تالاسمي، هزينههاي گزاف آزمايش‌هاي آنان است. بيماران تالاسمي نياز به مراقبتهاي دائمي دارند و از اين رو بايد هر سال آزمايش‌هايي بدهند كه در برخي موارد هزينه آنها از جيب بيماران پرداخت ميشود. دسفرال، يكي ديگر از داروهاي مورد نياز بيماران تالاسمي است. در 2 سال گذشته يارانه دسفرال تزريقي در كشور 2 برابر شده و مصرف آن هم از 5 ميليون ريال در سال 84 به 7 ميليون در سال 85 و 9 ميليون ريال در سال جاري افزايش يافته است؛ اما هنوز گروهي از مبتلايان به تالاسمي به مقدار لازم اين دارو را دريافت نمي‌كنند. هزينه هر بيمار تالاسمي حدود85ميليون ريال در سال تخمين زده ميشود. از اين ميزان حدود 74 ميليون ريال آن توسط دولت پرداخت ميشود. اين در صورتي است كه يك بيمار تالاسمي اگر بخواهد درمان خود را براساس استانداردهاي مندرج در پروتكل‌هاي بين‌المللي پيگيري كند، بايد حدودا مبلغ 12 ميليون ريال در سال هزينه نمايد. مشاوره‌هاي بهداشتي پيشگيري از تالاسمي محدود به زوج‌هاي جديد نيست. به منظور پيشگيري از تولد مورد جديد بيماري، مراكز بهداشتي سعي و تلاش خود را براي آشنايي و ترغيب خانواده‌هاي بيماران تالاسمي به استفاده از روش‌هاي مطمئن پيشگيري از بارداري و نيز هدايت آنان به بهره‌گيري از خدمات تشخيص پيش از تولد به كار مي‌گيرند. در همه خانه‌هاي بهداشت و مراكز بهداشتي درماني شهري و روستايي، به اين خانواده‌ها آموزش داده ميشود كه به منظور جلوگيري از تولد مجدد بيمار تالاسمي، از حاملگي مجدد خودداري نمايند. از آنجا كه در روش‌هاي طبيعي پيشگيري از بارداري يا استفاده از كاندوم، امكان حاملگي مجدد وجود دارد و درصد خطا از ساير روش‌ها بيشتر است، به خانواده‌هايي كه افزون بر فرزند بيمار، فرزند سالم دارند، توصيه ميشود با بستن لوله زن يا بستن لوله در مرد كه روش ساده و ارزاني است، از حاملگي بعدي جلوگيري كنند. در خانواده‌هايي هم كه فقط داراي فرزند بيمارند و فرزند سالم ندارند، آگاهي لازم در زمينه مراجعه به يكي از مراكز تشخيص پيش از تولد، قبل از بارداري مجدد داده ميشود تا پس از آزمايش‌هاي لازم و گرفتن نتايج، حاملگي صورت گيرد. با استفاده از خدمات تشخيص پيش از تولد، شناسايي وضعيت جنين از نظر سلامت يا بيماري ممكن ميشود و در صورتي كه جنين سالم باشد، حاملگي ادامه پيدا مي‌كند و در غير اين صورت خاتمه مي‌يابد. داروي خوراكي نويد توليد داروي خوراكي دفع آهن ويژه مبتلايان به تالاسمي، بشارت بزرگي براي اين بيماران محسوب مي‌شد. دارويي كه آنها را از رنج تزريق داروي دسفرال راحت مي‌كرد. اين دارو به بازار آمد؛ اما قيمت آن بسيار بالاست. قيمت جهاني هر عدد دسفرال خوراكي در بازارهاي جهاني 40 هزار تومان، در منطقه 20 هزار تومان و در ايران 13 هزار تومان است. خوشبختانه در سال گذشته شركت‌هاي داخلي موفق شدند اين دارو را در كشور توليد كنند. شركت داخلي هر عدد قرص اين دارو را 3000 تومان توليد مي‌كند كه حدود يك‌چهارم قيمت داروي خارجي است. اين دارو با استفاده از 80 درصد يارانه دولتي به قيمت 600 تومان در اختيار بيماران قرار مي‌گيرد كه با پوشش بيمه‌اي، مي‌تواند به قيمتي ارزان‌تر نيز به دست بيماران برسد. پيشگيري در محلي ديگر كساني كه تالاسمي مينور دارند، به حال خود رها مي‌شوند و تقريبا تمام آنها هنگام ازدواج و انجام آزمايش به بيماري خود پي مي‌برند. دختر و پسري كه قصد ازدواج دارند، هنگامي كه مي‌فهمند دارا بودن ژن تالاسمي مينور مانع ازدواج آنها شده، از نظر روحي سركوب مي‌شوند. گاهي نيز به سبب عقدهاي شرعي يا قول و قرارهاي فاميلي، به هم زدن ازدواج غيرممكن است. هزينه هر بيمار تالاسمي حدود 85 ميليون ريال در سال تخمين زده ميشود كه از اين ميزان حدود 74ميليون ريال آن توسط دولت پرداخت مي‌شودبنابراين گذرگاه ازدواج محل مناسبي براي تشخيص بيماري نيست و بايد به فكر محل ديگري بود. شايد بتوان كار شناسايي را هنگام ورود به مدرسه انجام داد. در اين صورت تشخيص هم دقيقتر است و هم وقتي پيوندهاي عاطفي تشكيل شد، ديگر گسسته نمي‌شود. مشكلي براي تمام فصول در كشوري كه اشتغال مشكل عمده جوانان محسوب ميشود، طبيعي است كساني كه به دلايلي كمتر مي‌توانند كار كنند مشكلات مضاعفي در يافتن كاري مناسب خواهند داشت. در ساليان قبل بيمار تالاسمي كودكي ناتوان بود كه به طور معمول كمتر از 20 سال زندگي مي‌كرد و طبعا چندان تواني براي كار كردن نداشت. اما امروز با پيشرفت‌هاي پزشكي بيمار تالاسمي فردي با زندگي و طول عمر عادي است و بايد كار كند تا بتواند زندگي خود را بگذراند. درست است كه بيماران تالاسمي از مشكلات متعدد جسمي و روحي رنج مي‌برند، اما بدون ترديد مساله معيشتي و اشتغال مهم‌ترين مشكل اين بيماران است كه بدون راه حل مانده است. طبق آمار انجمن تالاسمي از 4800 نفر بيمار تالاسمي كه در كشور به سن اشتغال رسيده‌اند، تعداد 3400 نفر از آنها فاقد شغل مناسب هستند. روزي براي توجه هشتم ماه مي، برابر 18 ارديبهشت‌ماه از سوي انجمن بين‌المللي تالاسمي روز جهاني تالاسمي نامگذاري شده است. همه ساله در اين روز مراسم مختلفي در كشورها برگزار ميشود تا مردم و مسوولان در روز ميهماني ژنهاي معيوب به ياد بياورند پيشگيري از اين بيماري چه آسان است، ولي درمان آن چه مشكلاتي دارد. متاسفانه كشور ايران روي كمربند تالاسمي قرار گرفته است و اين بيماري در آن شيوع بالايي دارد. دستيابي به خون سالم و كافي و فراهم آمدن امكانات درماني مطابق با استانداردهاي جهاني براي همه بيماران تالاسمي و عدم تولد بيمار تالاسمي در كشور، 2 هدف عمده‌اي است كه وزارت بهداشت و نهادهاي مردمي حامي بيماران تالاسمي براي دستيابي به آن تلاش ميكنند. با پيشرفت علم، امروزه سيماي تالاسمي تغيير كرده است. امروزه بيمار تالاسمي جواني با زندگي عادي است كه در جستجوي كار و طعم زندگي شاداب نيازمند توجه مسوولان و مردم نيكوكار است. 18 ارديبهشت فرصت مناسبي است تا دولت‌ها توجه بيشتري به اين موضوع كنند و در راه رسيدن به 2 هدف اصلي در خصوص بيماران تالاسمي از هيچ تلاشي فروگذار نكنند. زندگي با تالاسمي تالاسمي بيماري سختي است اما بيماراني كه خود را با درمان‌ها وفق بدهند، مي‌توانند از يك زندگي طبيعي و شاد بهره‌مند شوند. البته لازمه اين‌كار حمايت‌هاي سازنده دولت است. در كشور قبرس، 83 درصد بيماران تالاسميك از تحصيلات بالا برخوردار شده و 25 درصد آنان از دانشگاه فارغ‌التحصيل شده‌اند. 22 درصد اين بيماران ازدواج كرده و 73 درصد از افراد ازدواج كرده داراي فرزند هستند. حتي بعضي از آنها 3 تا 4 فرزند دارند، 79 درصد بيماران تالاسميك قبرس در صنايع دستي، كشاورزي، به عنوان منشي و معلم، پرستار يا كارمندان پزشكي و پيراپزشكي كار ميكنند. اگر يك بيمار مبتلا به تالاسمي ماژور با فرد مبتلا به اين بيماري ازدواج كند، كليه كودكان، بيمار خواهند بود اگر با فردي كه فقط ناقل تالاسمي ماژور است ازدواج كند، 50 درصد كودكان بيمار و 50 درصد ديگر ناقل خواهند بود. در صورتي كه بيمار با فرد غيرناقلي ازدواج كند، صد درصد كودكان صرفا ناقل خواهند بود. پيشگيري آسان، درمان مشكل امروز تالاسمي يك بيماري قابل پيشگيري تلقي ميشود. هر چند روش فعلي پيشگيري ضعف‌هاي زيادي دارد، ولي قطعا با پيشرفت زمان به كيفيت آن افزوده خواهد شد. اين موفقيت حاصل تلاش مجموعه‌اي از متخصصان، دست‌اندركاران بهداشتي و نهادهاي مردمي است كه كمك كردند به اين نقطه از موفقيت برسيم. بدون شك با عزمي جدي‌تر مي‌توان اين بيماري را ريشه‌كن كرد. به شرط اين‌كه آن را به دست فراموشي نسپاريم و صد البته بيماران تالاسميك نيازمند كماكان نياز به ياري سبز ما دارند و نياز دارند باور شوند اينان نيز با بقيه مردمان جز در ژن معيوب تفاوتي ندارند. اين مساله قطعا نياز به فرهنگ‌سازي و حمايت دارد. به اميد آن روز كه واژه بيمار تالاسمي جاي خود را به فرد تالاسمي دهد. علي اخوان بهبهاني
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: نیک صالحی]
[مشاهده در: www.niksalehi.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 616]
-
گوناگون
پربازدیدترینها