تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
سه برند برتر کلید و پریز خارجی، لگراند، ویکو و اشنایدر
مراحل قانونی انحصار وراثت در یک نگاه: از کجا شروع کنیم؟
چگونه برای دریافت ویزای ایران اقدام کنیم؟ مدارک لازم و نکات کاربردی
راهنمای خرید یو پی اس برای مراکز درمانی و بیمارستانی مطابق الزامات قانونی
آیا طلاق توافقی نیاز به وکیل دارد؟
چگونه ویزای آفریقای جنوبی را به آسانی دریافت کنیم؟ راهنمای قدم به قدم
همه چیز درباره ویزای آلمان و مراحل دریافت آن
چرا پاسارگاد به عنوان یکی از مهم‌ترین آثار تاریخی ایران شناخته می‌شود؟
خرید انواع خودکار و روان نویس شیک و ارزان
خرید انواع خودکار و روان نویس شیک و ارزان
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1820480609
ژنهاي معيوب و ارادههاي استوار
واضح آرشیو وب فارسی:نیک صالحی: ر آستانه روز جهاني تالاسمي جام جم آنلاين: محيط بيمارستان بهنوعي همراه با درد و رنج است؛ اما بخش تالاسمي با بقيه قسمتها، متفاوت است. كودكان اين بخش ناله مي‌كنند و هميشه بسته خون به بدن آنها وصل است. از نوزادان چند ماهه تا نوجوان 18 ساله، چهره برخي از آنان تغيير يافته، استخوانهاي صورتشان بزرگ شده و قيافه ناخوشايندي پيدا كرده‌اند. اما مهمترين نكته اين است كه اين بيماري درمان‌نشدني به‌راحتي قابل پيشگيري است. تالاسمي بيماري خوني ژنتيك است كه به‌صورت شديد (ماژور) و خفيف (مينور) ظاهر ميشود. تالاسمي براي كساني كه نوع خفيف را داشته باشند، مشكل ايجاد نمي‌كند، اين افراد اغلب كم‌خوني خفيف دارند، آنها هم مثل افراد سالم مي‌توانند زندگي كنند و فقط موقع ازدواج بايد خيلي مراقب باشند. اما بر عكس براي بيماران نوع شديد، اين بيماري آزاردهنده و كشنده است. علائم تالاسمي به نوع و شدت بيماري بستگي دارد. اين علائم زماني بروز مي‌كند كه به دليل كمبود هموگلوبين و گلبول‌هاي قرمز در خون، اكسيژن كافي به اعضا و قسمت‌هاي مختلف بدن نمي‌رسد. در حال حاضر، حدود 18 هزار بيمار تالاسمي در سراسر كشور وجود دارد كه پراكندگي آنها در استان‌هاي مختلف، متفاوت است. در اين ميان، استان مازندران با 2563 بيمار تالاسمي، بيشترين تعداد را به خود اختصاص داده است و پس از آن، استان فارس با 2387 بيمار در رتبه دوم و استان زنجان با 58 بيمار، در رتبه آخر از نظر تعداد بيماران تالاسمي قرار دارد. بيماري ارثي تالاسمي نوعي بيماري ارثي است. اگر پدر و مادر هر دو داراي ژن معيوب باشند، بيماري به صورت شديد يعني ماژور و اگر فقط يكي از والدين، ژن معيوب داشته باشد، به صورت خفيف يعني مينور ظاهر ميشود . اگر زن و شوهري هر كدام داراي نوع كم‌خوني خفيف (مينور) تالاسمي باشند، هر يك از فرزندان آنها 25درصد احتمال ابتلا به تالاسمي ماژور، 50درصد احتمال تالاسمي مينور و 25 درصد هم ممكن است سالم باشند. روزي براي تالاسمي هشتم ماه مي،برابر 19 ارديبهشت ماه از سوي انجمن بين‌المللي تالاسمي روز جهاني تالاسمي نامگذاري شده است. روز جهاني تالاسمي، بهانه‌اي است تا به ما يادآوري كند، پيشگيري از اين بيماري، چه آسان است ولي درمان آن چه مشكلاتي دارد. پراكندگي تالاسمي در جهان يكنواخت نبوده و در برخي كشورها از جمله ايران، شيوع بالايي دارد. در واقع كشور ايران روي كمربند تالاسمي قرار گرفته است. در ايران نيز در مناطق مختلف، ميزان اين بيماري متفاوت است. ميزان متوسط شيوع تالاسمي خفيف3 تا 4 درصد برآورد ميشود كه در بعضي نواحي به 13 تا 15 درصد مي‌رسد. آغاز پيشگيري ايران، يكي از كشورهاي پيشرو در زمينه آزمايش اجباري قبل از ازدواج براي تالاسمي است. در اوايل دهه 70 شمسي پژوهشگران و سياستگذاران بهداشتي كشور به فكر جلوگيري از تولد فرد مبتلا برآمدند و در 2 مسير، اين اهداف را طي كردند. يكي راه اندازي امكان تشخيص قبل از تولد و ديگري جلوگيري از ازدواج فرد ناقل. در 2 استان فارس و اصفهان كارهاي ارزشمندي براي مشاوره و جلوگيري از ازدواج 2 فرد ناقل صورت گرفت، ولي با موفقيت صددرصدي همراه نبود، اين يافته‌ها وديگر اقداماتي‌كه صورت گرفت، در نهايت مسوولان وزارت بهداشت را به اين فكر انداخت تا غربالگري ناقلين در زمان ازدواج صورت پذيرد و هدف اصلي، شناسايي ناقلين و دادن مشاوره و ترجيحا انصراف 2 فرد ناقل از ازدواج با هم بود. و بر اين اساس، قوه قضاييه هم به ياري برخاست و غربالگري قبل از ازدواج اين بيماري، اجباري شد. سر انجام برنامه پيشگيري از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمي در كشور 15 سال پيش با اجباري شدن آزمايش آن براي زوج‌هاي مايل به ازدواج شروع شد. در ابتداي برنامه، آقا و خانم هر دو از نظر تالاسمي آزمايش مي‌شدند و اگر هر دو ژن تالاسمي مينور داشتند، به آنها توصيه مي‌شد ازدواج نكنند، اما بعدها به دليل اين‌كه اين كار، ممكن بود مشكلي براي دختر محسوب شود و ديگر كسي با او ازدواج نكند غربالگري به آقايان منتقل شد. اگر آقا تالاسمي مينور داشت، آن وقت خانم نيز آزمايش مي‌شد. در جهت اجراي اين طرح در زوجين مبتلا به تالاسمي مينور سعي ميشود تا آنان را از ازدواج منصرف كنند، اما اگر اصرار بر ازدواج وجود داشته باشد، نمي‌توان به لحاظ قانوني، مانع آنان شد. موفقيتي بزرگ امروزه هر زوجي كه جهت عقد به دفاتر ثبت ازدواج مراجعه مي‌كنند، به مركز بهداشت معرفي و براي تالاسمي آزمايش مي‌شوند و اگر هر دو ناقل باشند و اصرار به ازدواج داشته باشند، براي تاييد اين‌كه تشخيص پيش از تولد وجود دارد يا خير به يكي از مراكز ژنتيك معرفي شوند. با اين كار، خانواده در پرونده مركز بهداشتي و نظام بهداشتي وجود دارد و اقدامات بعدي امكان‌پذير است. از آغاز برنامه پيشگيري از تالاسمي، سالانه 1200 نوزاد مبتلا به تالاسمي متولد مي‌شد كه اين رقم اكنون به 300 مورد كاهش يافته است كه دستاورد بزرگ ملي در حوزه سلامت محسوب ميشود. اما متاسفانه هنوز هم اين رقم بالاست.عمده اين تولدها در 3 استان سيستان و بلوچستان، هرمزگان و مازندران رخ مي‌دهد. تولد نوزادان مبتلا به تالاسمي به عوامل مختلفي وابسته است كه ازدواج خارج از دفترخانه در برخي استان‌هاي كشور، مراجعه نكردن زوج‌ها به مراكز تشخيص قبل از تولد، در دسترس نبودن آزمايشگاه‌هاي تشخيص طبي در برخي شهرها و ازدواج اتباع خارجي بخصوص عرب‌ها و افغان‌ها در كشور از جمله مهمترين عوامل آن است. چون به لحاظ شرعي امكان اين وجود ندارد كه به زوجي گفته شود حق ازدواج ندارند، براي جلوگيري از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمي و ديگر بيماريهاي صعب‌العلاج به سمت ايجاد مراكز ژنتيك تشخيص قبل از تولد رفتيم و اكنون 10 تا 12 مركز از اين نوع در كشور فعال است و در صورتي كه بيماري جنين تا قبل از 4 ماهگي تشخيص داده شود، بر اساس فتواي شرعي رهبر معظم انقلاب و قانون سقط‌درماني مصوب مجلس، اجازه سقط قانوني داده ميشود، اما تعداد اين مراكز كم است و بايد اضافه شود. مشكل اشتغال در سالهاي پيش، بيمار تالاسمي، كودك ناتواني بود كه به طور معمول كمتر از 20 بهار را مي‌ديد،اما امروز با پيشرفت‌هاي پزشكي بيمار تالاسمي حق زندگي دارد و بايد كار كند تا بتواند به زندگي خود ادامه دهد. بيماران تالاسمي از مشكلات متعددي رنج مي‌برند، اما بدون ترديد مشكل معيشتي و اشتغال مهمترين مشكل اين بيماران است كه بدون راه‌حل مانده است. بيماران تالاسمي كه بسياري از آنها از هوش و مدارج علمي بالا برخوردارند، در بيشتر موارد، موفق به دستيابي به مشاغلي مرتبط با رشته تحصيلي خود يا حتي‌الامكان شغلي مناسب نمي‌شوند. بيشتر اين بيماران مانع اصلي در اين مسير را تغيير چهره و بويژه عدم ناآگاهي مردم از ماهيت حقيقي بيماري آنها كه تنها يكي از نتايج بي‌اساس آن، ترس از انتقال است، عنوان مي‌كنند. تالاسمي، بيماري پر هزينه‌اي است و با توجه به اين‌كه بيشتر اين بيماران از خانواده‌هاي كم درآمد هستند،اگر از حمايت‌هاي لازم برخوردار نشوند در تهيه دارو و ادامه سير درمان، با مشكل رو به رو مي‌شوند. بيكاري، هزينههاي درماني و دارويي و مسكن از عمده مشكلات اين بيماران است. از طرفي، اين بيماران تا هفته‌اي 3 بار نياز به تزريق خون دارند. اين تزريق علاوه بر خطراتي كه تزريق خون آلوده مي‌تواند داشته باشد بسيار وقتگير است. تزريق خون صبح تا بعداز ظهر وقت آنان را مي‌گيرد و اين كار چندان مورد قبول كارفرماها نيست. نياز به خون بيماران تالاسمي نياز به تزريق مكرر خون دارند.امروزه با درمان‌هاي نوين و استفاده از دفع‌كننده‌هاي آهن، طول عمربيماران در كشور به طور قابل توجهي افزايش يافته است و با توجه به منحني سني بيماران تالاسمي، بايد گفت: با بالا رفتن سن و وزن بيماران، ميزان نياز آنها به خون افزايش مي‌يابد و بنا بر اين، نياز به خون نيز بيشتر خواهد شد. مدير عامل سازمان انتقال خون ايران نيز تالاسمي را يكي از معضلات مهم بهداشتي در كشور مي‌داند كه حجم زيادي از امكانات سازمان انتقال خون را به خود اختصاص مي‌دهد. دكتر حسن ابوالقاسمي مي‌گويد: تقريبا سالانه بيش از هزار واحد خون براي اين بيماران مصرف ميشود و ايران از معدود كشورهايي است كه درصد از خون خود را به مصرف بيماران تالاسمي اختصاص داده است. وي با اشاره به اين‌كه تامين خون سالم براي اين بيماران از موضوعات مهم در كشوراست، مي‌افزايد: تاكنون هيچ بيماري از دريافت خون، محروم نبوده است و از نظر كفايت خون، سازمان مشكلي ندارد. البته دكتر ابوالقاسمي تاكيد مي‌كند: خون‌رساني به برخي از گروه‌هاي خوني از جمله گروه خون O منفي (O-) مشكل‌تر از ديگر گروه‌هاي خوني است. مدير عامل سازمان انتقال خون ايران مي‌گويد: به دليل استفاده مكرر بيماران تالاسمي از خون، سازمان انتقال با پرداخت هزينههاي مربوط به كنترل سلامت خون مانند انجام تست‌هاي ويروسي و انتخاب اهداكننده مناسب، تلاش مي‌كند تا خون سالم در اختيار بيماران قرار گيرد. باورهاي غلط ازدواج يك بيمار تالاسمي ماژور با يك فرد سالم هيچ مشكلي از نظر انتقال اين بيماري به فرزندان ايجاد نمي‌كند. اما خيلي از افراد با ترس از انتقال از انجام ازدواج سر باز مي‌زنند. در اين ميان برخي از افراد نه به علت بيم از ابتلاي فرزندان به بيماري تالاسمي بلكه به دليل ترس از واگيردار بودن اين بيماري از انجام ازدواج چشم‌پوشي مي‌كنند كه همه اين موارد تنها از نداشتن آگاهي كافي در اين زمينه از سوي مردم ناشي ميشود. مصرف صحيح دارو داروهاي مصرفي بيماران تالاسمي از نوع تزريقي است بايد با روش خاص تزريق شود اما بسياري از بيماران به علت مصرف ناصحيح آن به بيماريهاي ديگر نيز مبتلا مي‌شوند. متاسفانه بسياري از خانواده‌هاي اين بيماران، كساني هستند كه به لحاظ نوع فرهنگ براحتي شيوه مصرف صحيح دارو را قبول نمي‌كنند. بسياري از اين بيماران نسبت به مصرف دارو و يا حتي مراجعه بموقع به پزشك خود بي‌توجهي مي‌كنند، بنابراين اين مشكلات باعث ابتلاي آنها به بيماري هايي نظيرديابت،قلبي و عروقي ميشود. نتيجه اين است كه بيش از 50 درصد بيماران تالاسمي دچار مشكلات ناشي از مراجعه‌نكردن بموقع به پزشك و مصرف ناصحيح داروهستند. به طور متوسط13 درصد بيماران تالاسمي به علت مشكلات مذكور به بيماري ديابت مبتلا مي‌شوند و 15 تا 20 درصد آنها نيز دچار مشكلات قلبي و عروقي مي‌شوند كه البته اين ميزان در ميان بيماران قديمي تر 50 تا 58 درصد بوده است. براي ريشه‌كني تالاسمي از يك بيماري كم شناخته شده در سالهاي دهه 60 به يك بيماري‌اي كه حتما بايد پيشگيري شود در سالهاي اوليه دهه 70 رسيد. امروز نيز تالاسمي يك بيماري قابل پيشگيري تلقي ميشود. با اين همه هنوز تا رسيدن به استانداردهاي لازم براي پيشگيري از تالاسمي راه طولاني در پيش است. مهمترين مشكل طرح پيشگيري از تالاسمي اين است كه در آن فقط شرايط شهرهاي بزرگ مانند تهران در نظر گرفته شده و فرهنگ‌ها و آداب و سنن مختلف كشور را در بر نمي‌گيرد. در استان‌هايي كه ازدواج پسر عمو و دختر عمو جزو سنت محسوب ميشود، نمي‌توان باطرح پيشگيري تالاسمي، از ازدواج آنها جلوگيري كرد. چون بسياري از اين افراد ازدواج شرعي مي‌كنند و تنها پس از تولد نخستين فرزندشان ازدواج خود را به طور رسمي به ثبت مي‌رسانند بنابراين حتي در صورت مثبت بودن جواب آزمايش آنها در موردبيماري تالاسمي، ديگر اين طرح تاثيري ندارد.طرح ملي پيشگيري از بيماري تالاسمي بايد به گونه‌اي باشد كه درتمامي استان‌هاي كشور باآداب و سنن موثر واقع شود... اما از حق نگذريم هر چند روش فعلي ضعف‌هاي زيادي دارد ولي قطعا با پيشرفت زمان به كيفيت آن افزوده خواهد شد. اين موفقيت حاصل تلاش مجموعه‌اي از متخصصان، دست‌اندركاران بهداشتي و نهادهاي مردمي‌است كه كمك كردند تا به اينجا برسيم. قطعا با عزمي جدي‌تر مي‌توانيم اين بيماري را ريشه‌كن كنيم. دلارام شجاعي باغيني
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: نیک صالحی]
[مشاهده در: www.niksalehi.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 363]
-
گوناگون
پربازدیدترینها