محبوبترینها
چگونه با ثبت آگهی رایگان در سایت های نیازمندیها، کسب و کارتان را به دیگران معرفی کنید؟
بهترین لوله برای لوله کشی آب ساختمان
دانلود آهنگ های برتر ایرانی و خارجی 2024
ماندگاری بیشتر محصولات باغ شما با این روش ساده!
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1844265205
شناسایی ۱۰ نوع بیماری نادر شایع در ایران
واضح آرشیو وب فارسی:الف: شناسایی ۱۰ نوع بیماری نادر شایع در ایران
تاریخ انتشار : دوشنبه ۴ اسفند ۱۳۹۳ ساعت ۲۳:۳۴
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، از شناسایی شش هزار نوع بیماری نادر توسط سازمان جهانی بهداشت خبر داد که ۱۰ نوع شایع آن در ایران شناسایی شده است.به گزارش مهر، علی داودیان در نشست خبری ششمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر، افزود: در این همایش پرفسور رولف نفر سوم بیماریهای نادر جهان حضور پیدا می‌کند و در این روز ۲۰۰ بیمار خاص استان البرز را ویزیت خواهند کرد.وی تصریح کرد: این برای اولین بار است که پس از انجام یک کار علمی و کنفرانس علمی، کار عملیاتی در ارتباط با کنفرانس علمی برگزار می‌شود. داودیان با اشاره به هزینه ۲ تا ۳۰ میلیون تومانی آزمایش ژنتیک، گفت: تلاش می‌کنیم تا تست‌های ژنتیک در ایران بومی شود که قطعاً نه کاری منحصربه‌فرد در ایران که در منطقه خواهد بود.مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصریح کرد: در حوزه بیماریهای نادر افرادی وجود دارند که صبح در هنگام بیدار شدن از خواب بدن‌شان تا حدی تاول زده است که والدین این کودکان نمی‌توانند ملحفه را از بدن آنها جدا کنند و چنانچه شما فیلم زندگی این بیماران را ببینید قطعاً نخواهید توانست به شکل عادی زندگی کنید و ما معتقدیم دعای خیر این بیماران ما را در دستیابی به اهداف‌مان یاری می‌کند.وی در رابطه با خدمات ارائه شده توسط این بنیاد عنوان کرد: این بنیاد پس از شناسایی افراد به عنوان بیماران نادر برای آنها کارت بیماریهای نادر صادر می‌کند و به واسطه آن می‌توانند از خدمات زیادی استفاده کنند.داودیان، خدمت دوم بنیاد را خدمات رایگان به دارندگان این کارت‌ها برشمرد و گفت: کسانی که این کارت‌ها را در دست دارند با مراجعه مراکز زیر مجموعه بنیاد بیماریهای نادر به صورت رایگان خدماتی را که تا ۲۰۰ هزار تومان ارزش دارد دریافت می‌کنند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران خدمت سوم بنیاد را تهیه دفترچه سلامت ایرانیان به صورت رایگان برای افراد فاقد بیمه برشمرد و گفت: برای این‌گونه افراد از آنجا که ممکن است قابلیت تحرک نداشته باشند دفترچه بیمه سلامت به صورت رایگان تهیه شده و به منزل‌شان پست می‌شود.وی خدمت دیگر بنیاد بیماریهای نادر را تشکیل انجمن برای بیماران نادری برشمرد که تعدادشان به بیش از ۱۰۰ نفر رسیده باشد ضمن اینکه بنیاد تا یک سال برای این انجمن‌ها محلی رایگان اختصاص خواهد داد. داودیان تأکید کرد: بنیاد بیماران نادر تا کنون از احدی پول دریافت نکرده است و ما حسابی نداریم که کسی به آن حساب پول بریزد بلکه خود من از هزینه شخصی مراکز درمانی را دایر کردم که در آن مراکز با دریافت هزینه‌‌های درمان از مردم عادی توانسته‌ام کار این بنیاد را پیش ببرم.مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصریح کرد: ۸۵ درصد بیماریهای نادر علل ژنتیکی دارند و ۱۵ درصد آن نیز ناشی از عفونت‌ها، حساسیت‌ها و سبک زندگی است چرا که به خود و سلامت خود فکر نمی‌کنم. وی در رابطه با آمار بیماران نادر نیز گفت: در ۵ سال گذشته تنها کارهای ستادی و اجرایی انجام داده‌ایم و فرصت کشف اطلاعات و آمار را نداشته‌ایم ولی امیدواریم با تشکیل سازمان علمی بیماریهای نادر ایران بتوانیم به آمار و اطلاعات دست پیدا کنیم.داودیان خاطرنشان کرد: کشورهای دیگر نیز همچون ایران آمار دقیقی از شمار بیماران نادر خود ندارند بنابراین در این موضوع همچون سایر کشورهای جهان هستیم.مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: ۶ هزار نوع بیماری نادر توسط سازمان جهانی بهداشت عنوان شده که از این تعداد ۲۰۰ نوع شیوع زیادی دارد که در ایران ۱۰ نوع شایع آن شناسایی شده و برای آن انجمن تشکیل شده است.
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: الف]
[مشاهده در: www.alef.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 67]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها